(Апрель 5, 2023) Жарким летним днем в Чандигархе Шрея Диллон стояла возле своего дома, отказываясь вернуться внутрь. Шрея была одета в несколько слоев одежды, как это часто делают дети с синдромом Дауна, потому что повышенное давление помогает облегчить их сенсорные проблемы. Когда ее мать, Шивани Диллон, вернулась домой, семья была в отчаянии. Шивани подошла прямо к дочери и начала рассказывать ей историю. — Шрея, ты знаешь, что сегодня произошло? Вышло солнце и спросило, не хочешь ли ты поиграть. Хочешь поиграть с солнцем, Шрея? Шрейя повернулась и встретилась взглядами с матерью, которая продолжала говорить, пока уводила ребенка обратно внутрь.
«Я мог бы научить ее всему с помощью историй», — говорит мне Шивани, пока мы разговариваем — субботнее утро в доме Дхиллонов занято, и я слышу звуки уходящего дня. Шрея тоже входит в комнату, смотрит в камеру, чтобы поприветствовать меня улыбкой и радостным «привет!» «Она научилась распознавать цвета, фрукты, солнце, луну, ночь и день через истории. Вот как она впитывала информацию».
Это открыло дверь для Шрейи, а также для Шивани, которые начали использовать силу историй, чтобы достучаться до детей и молодых людей с ограниченными интеллектуальными возможностями. Бывший журналист, Шивани — отмеченный наградами социальный предприниматель, основатель Группы поддержки людей с синдромом Дауна в Индии и Samvid — Stories & Beyond. Ее последнее достижение - собственная книга: Дополнительно: дополнительная любовь, дополнительная хромосома, со Шрейей в качестве главного героя. Это история о силе духа и самопринятии, которое выходит за рамки возраста и способностей. И это дает читателям краткий обзор мужества, которое нейроатипичные дети, такие как Шрейя, а также их родители должны проявлять каждый день своей жизни.
Бесстрашный журналист
До рождения Шрейи Шивани Диллон была журналистом, собирала истории по всему миру, посещала зоны боевых действий и брала интервью у известных людей. Ведущий Би-би-си, Шивани проделал работу, о которой мечтает большинство молодых журналистов, но лишь немногие осознают это. «Я начала работать в 1999 году и присоединилась к Zee News в качестве ведущей и репортера, — говорит Шивани в интервью Глобальный индийский. Это было в первые дни телевизионных новостей, и новые каналы только вступали в бой после десятилетий доминирования DD на сцене.
Проработав пару лет в телевизионных новостях в Индии, Шивани переехал в Лондон, чтобы получить степень магистра дипломатических исследований. Оттуда она присоединилась к Всемирной службе Би-би-си, также работая над документальными фильмами. За эти восемь лет она вышла замуж и родила первого сына, у которого были проблемы со здоровьем. «Однажды мне пришлось оставить сына примерно на четыре дня, чтобы снять документальный фильм. Когда я вернулась, я поняла, что больше не хочу этим заниматься», — говорит она.
Рождение Шрейи.
В 2010 году Шрея родилась с синдромом Дауна, как и предсказывали врачи в Великобритании. В первом триместре им сказали, что высока вероятность того, что у их дочери будет синдром Дауна. Шивани попросили провести тест и принять решение о дальнейших действиях после получения результатов. Она отказалась. «Мы хотели ребенка, независимо от того, что у него может быть, а может и нет. Мы не хотели этого знать».
Семья вернулась в Великобританию отчасти из-за системы здравоохранения, где активный персонал также понимал, какой ущерб приходится нести матерям детей-инвалидов. Они даже звонили, чтобы напомнить ей о предстоящих консультациях и визитах к врачу. Но не хватало одного — социального взаимодействия. Они вернулись в Индию, вернувшись к совместной семейной системе. Здесь у Шрейи было много людей, с которыми можно было поговорить, и она стала дружелюбным ребенком, у нее развилась речь и она расцвела.
Создание сообщества
В то время как сильное чувство общности сотворило со Шрейей чудеса, здравоохранение было совсем другой историей. «Меня забросило в тупик, когда дело дошло до терапии, поиска правильного врача, нужной информации и даже родителей». Стигма была очень высока, даже образованные родственники спрашивали Шивани, почему она рассказала людям о «состоянии» Шрейи. И она знала, что тысячи родителей по всей стране столкнулись с тем же.
Шивани начала распечатывать листовки со своим адресом электронной почты и номером телефона, рассказывая о DS и обращаясь к родителям детей-инвалидов. «Я искала друга, — признается она. В 2012 году она получила свой первый телефонный звонок. «Я знал, что мне нужно обратиться к большему количеству людей, а Facebook тогда был еще новым, поэтому я создал группу онлайн-поддержки». Сейчас в группе более 2,500 участников из Индии и со всего мира. «Вы хотите общаться со своими людьми», — говорит мне Шивани. «В нашей стране даже сегодня существует стигматизация. В Великобритании была поддержка со стороны государства, врачей, терапевтов. Они понимают, через что проходят родители, и это хорошо. В Индии вас, скорее всего, спросят, что вы ели во время беременности», — объясняет Шивани. Часто возникают такие моменты неуверенности в себе: «Интересно, действительно ли я ел что-то не то, слишком много веселился или недостаточно молился?» Возможность поделиться опытом с людьми, у которых была похожая жизнь, изменила мир.
Поиск цели
Дома Шрейю нужно было учить даже самым маленьким вещам. «Вы не учите нейротипичных детей ходить, они просто ходят. Но детей с СД нужно учить». Она много путешествовала и начитана, имела доступ ко всем необходимым ресурсам и могла справляться с трудностями, которые попадались ей на пути. «Я начал думать об этом — я могу так много сделать для своего ребенка, но как насчет родителя, у которого нет опыта, знаний или ресурсов? Что происходит тогда? Я хотел сделать что-то для них».
Мы тратим свою жизнь, пытаясь понять, в чем может заключаться наша цель, и многие из нас никогда этого не делают. Но в самые темные времена эта цель может искать вас. Так было и с Шивани. Она начала Группа поддержки людей с синдромом Дауна в Индиии создали любящее и поддерживающее сообщество. Она организовала международную художественную выставку, поощряя искусство как форму терапии. Они отметили Всемирный день инвалидов и День человека с синдромом Дауна.
Сила историй
В доме Диллонов чтение книги детям было ночным ритуалом. И с тех пор, как Шрейе исполнилось несколько месяцев, она слушала сказки. «Я понял, что она была так увлечена, поглощена и так многому научилась. То, что она узнала, она узнала из историй». Во время изоляции Шивани начала проводить сеансы с детьми-инвалидами и молодыми людьми, рассказывая им истории в качестве терапии. А во время пандемии ей не хватило работы. Были трудные темы для обсуждения, смерть была одной из них.
«Истории воздействуют на них на фундаментальном уровне. Это требует времени, но они начинают больше общаться, становятся более выразительными, и их речь улучшается», — объясняет Шивани. Общение, по ее словам, является одной из самых больших проблем, они борются с чтением выражений лица, пониманием социальных сигналов и пониманием эмоций. Итак, два раза в неделю она встречалась с группами по десять человек, рассказывала историю, а потом обсуждала ее.
Поиск школы
В прошлом году Шрейю исключили из общеобразовательной школы, и Шивани начала искать для нее школу. Она нашла один на окраине Чандигарха, где учителя и ученики были связаны любовью. Но здание разваливалось. «Я знал, что это место для моей дочери, но она и другие дети заслуживали лучшей инфраструктуры».
Шивани руководил сбором средств, собрав достаточно средств для реконструкции школы. «Сейчас мы запустили новую школу Discoverability, — говорит она. Она работает с директором и основателем, чтобы управлять школой, и Шрея любит быть там. «Мы хотим начать профессиональную подготовку и для студентов», — говорит она.
Знание - сила
По словам Шивани, это было путешествие, полное испытаний. «Воспитать ребенка с особыми потребностями непросто, особенно в Индии. Вас не приглашают на вечеринки по случаю дня рождения, и везде, куда бы мы ни пошли, много глазеют. Я просто подхожу к людям и обучаю их. Иногда это все, что нужно. Если бы у меня не было дочери с СД, я бы тоже ничего не заметил». Жизнь может сложиться не так, как вы хотите, говорит она. «Когда у меня родилась дочь, я увидела эти красивые глаза и подумала, что мальчики будут выстраиваться за ней в очередь. Этого не произойдет, но она принесла в нашу жизнь столько радости и счастья».
Трансформация через кризис
Поиск цели, по словам Шивани, был духовным путешествием. Она верит в карму, но не в смысле «смирения со своей судьбой», а в том смысле, что у каждого есть цель, смысл жизни. «Когда у вас есть это понимание чего-то большего, вы не задаете эти вопросы. Я не могу дать Шрейе многих инструментов, которые я использую, чтобы справляться с трудностями, но я знаю, что единственное, на что она может опереться, — это связь с высшим существом».
- Следите за Шивани Диллон на LinkedIn