(أبريل 5، 2023) في ظهيرة صيف حار في شانديغار ، وقفت شريا ديلون خارج منزلها ، رافضة العودة إلى الداخل. كانت شريا ترتدي عدة طبقات من الملابس ، كما يفعل الأطفال المصابون بمتلازمة داون في كثير من الأحيان ، لأن الضغط المتزايد يساعد في التخفيف من مشاكلهم الحسية. عندما عادت والدتها ، شيفاني ديلون ، إلى المنزل ، كانت الأسرة على أهبة الاستعداد. سارت شيفاني مباشرة إلى ابنتها وبدأت في إخبارها بقصة. "شريا ، هل تعرف ما حدث اليوم؟ خرجت الشمس وسألك ما إذا كنت تريد اللعب. هل تريد أن تلعب بالشمس يا شريا؟ " استدارت شريا لتغلق عينيها مع والدتها التي واصلت الحديث وهي تقود الطفل إلى الداخل.
أخبرتني شيفاني ، بينما نتحدث ، "يمكنني تعليمها كل شيء من خلال القصص" - إنه صباح يوم سبت مزدحم في منزل ديلون ويمكنني سماع أصوات اليوم وهي تتكشف. دخلت شريا الغرفة أيضًا ، وهي تنظر إلى الكاميرا لتحييني بابتسامة و "مرحبًا!" "لقد تعلمت التعرف على الألوان والفواكه والشمس والقمر والليل والنهار ، كل ذلك من خلال القصص. هذه هي الطريقة التي استوعبت بها المعلومات ".
فتح ذلك الباب لشريا وشيفاني أيضًا ، اللتين بدأتا في تسخير قوة القصص للوصول إلى الأطفال والشباب ذوي الإعاقات الذهنية. شيفاني صحفي سابق ، وهو رائد أعمال اجتماعي حائز على جوائز ، ومؤسس مجموعة دعم متلازمة داون في الهند و Samvid - Stories & Beyond. آخر إنجاز لها هو كتاب خاص بها: إضافي: حب إضافي ، كروموسوم إضافي، مع شريا كبطلة. إنها قصة ثبات وتقبل الذات تتجاوز العمر والقدرة. وهو يعطي القراء لمحة سريعة عن الشجاعة التي يجب على الأطفال غير العاديين مثل شريا ، وكذلك والديهم ، إظهارها في كل يوم من حياتهم.
الصحفي الجريء
قبل ولادة شريا ، كان شيفاني ديلون صحفيًا ، كان يطارد القصص في جميع أنحاء العالم ، ويزور مناطق الحرب ويقابل شخصيات بارزة. مذيعة في بي بي سي ، أنجز شيفاني العمل الذي يحلم به معظم الصحفيين الشباب ، لكن قلة قليلة منهم تدرك ذلك. تقول شيفاني في مقابلتها مع العالمية الهندية. كانت هذه في الأيام الأولى للأخبار التلفزيونية ، وكانت القنوات الجديدة تدخل المعركة بعد عقود من سيطرة DD على المشهد.
بعد عامين من العمل في الأخبار التلفزيونية في الهند ، انتقل شيفاني إلى لندن للحصول على درجة الماجستير في الدراسات الدبلوماسية. من هناك ، انضمت إلى خدمة بي بي سي العالمية ، وعملت أيضًا على أفلام وثائقية. خلال تلك السنوات الثماني ، تزوجت وأنجبت ابنها الأول الذي كان يعاني من مشاكل صحية. "ذات مرة ، اضطررت إلى ترك ابني لمدة أربعة أيام تقريبًا لعمل فيلم وثائقي. عندما عدت ، أدركت أنني لم أعد أرغب في القيام بذلك بعد الآن.
ولادة شريا
في عام 2010 ، ولدت شريا بمتلازمة داون ، كما توقع الأطباء في المملكة المتحدة. في الأشهر الثلاثة الأولى من الحمل ، قيل لهم إن هناك فرصة كبيرة لإصابة ابنتهم بمتلازمة داون. طُلب من شيفاني إجراء اختبار واتخاذ قرار بشأن مسار العمل بعد النتائج. رفضت. "أردنا الطفل ، بغض النظر عما قد يكون أو لا يمتلكه. لم نرغب في معرفة ذلك ".
عادت الأسرة إلى المملكة المتحدة ، ويرجع ذلك جزئيًا إلى نظام الرعاية الصحية ، حيث فهم الموظفون الاستباقيون أيضًا الخسائر التي تلحق بأمهات الأطفال المعوقين. حتى أنهم كانوا يتصلون بها لتذكيرها بمواعيد الاستشارة والطب القادمة. ولكن كان هناك شيء واحد مفقود - التفاعل الاجتماعي. عادوا إلى الهند ، عائدين إلى نظام الأسرة المشتركة. هنا ، كان لدى شريا الكثير من الأشخاص للتحدث معهم وأصبحت طفلة ودودة ، وتطور خطابها وازدهرت.
إنشاء مجتمع
في حين أن الشعور القوي بالانتماء للمجتمع كان له تأثير كبير على Shreya ، إلا أن الرعاية الصحية كانت قصة أخرى. "لقد ألقيت في النهاية عندما يتعلق الأمر بالعلاج ، والعثور على الطبيب المناسب ، والمعلومات الصحيحة ، وحتى الآباء والأمهات." كانت وصمة العار شديدة للغاية ، حتى أن الأقارب المتعلمين سألوا شيفاني لماذا أخبرت الناس عن "حالة" شريا. وكانت تعلم أن الآلاف من الآباء في جميع أنحاء البلاد يواجهون نفس الشيء.
بدأت شيفاني بطباعة منشورات بمعرف البريد الإلكتروني ورقم الهاتف ، وتحدثت عن DS وجذب الآباء الذين لديهم أطفال معاقين. تعترف "كنت أبحث عن صديق". في عام 2012 ، تلقت أول مكالمة هاتفية لها. "كنت أعلم أنني بحاجة إلى التواصل مع المزيد من الأشخاص وكان Facebook لا يزال جديدًا في ذلك الوقت ، لذلك بدأت مجموعة دعم عبر الإنترنت." تضم المجموعة الآن أكثر من 2,500 عضو ، من الهند وحول العالم. قال لي شيفاني: "تريد الاتصال بشعبك". "هناك وصمة عار في بلدنا ، حتى اليوم. في المملكة المتحدة ، كان هناك دعم من الدولة والأطباء والمعالجين. إنهم يفهمون ما يمر به الوالدان وشعروا بالرضا. تشرح شيفاني: في الهند ، من المحتمل أن تُسأل عما أكلته أثناء الحمل. لحظات الشك هذه شائعة ، "أتساءل عما إذا كنت قد أكلت شيئًا خاطئًا بالفعل ، أو شاركت كثيرًا ، أو لم أصلي بما فيه الكفاية؟" أن تكون قادرًا على مشاركة الخبرات مع الأشخاص الذين لديهم حياة مماثلة قد أحدثت اختلافًا كبيرًا.
إيجاد الغرض
في الوطن ، كانت شريا بحاجة إلى أن تتعلم حتى أصغر الأشياء. "أنت لا تعلم الأطفال الذين يعانون من النمط العصبي كيفية المشي ، إنهم يمشون فقط. لكن الأطفال الذين يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد يحتاجون إلى أن يتم تعليمهم ". لقد كانت سفرها جيدة وقراءة جيدة ، ولديها إمكانية الوصول إلى جميع الموارد التي تحتاجها ويمكنها التعامل مع التحديات التي جاءت في طريقها. "بدأت أفكر في ذلك - يمكنني أن أفعل الكثير لطفلي ولكن ماذا عن الوالد الذي ليس لديه التعرض أو المعرفة أو الموارد؟ ما يحدث بعد ذلك؟ أردت أن أفعل شيئًا لهم ".
نقضي حياتنا في محاولة لمعرفة ما قد يكون هدفنا والكثير منا لا يفعله أبدًا. ولكن في أحلك الأوقات ، قد يأتي هذا الغرض باحثًا عنك. كان هذا هو الحال مع شيفاني. لقد بدأت مجموعة دعم متلازمة داون بالهند، وبناء مجتمع محب وداعم. نظمت معرضًا فنيًا دوليًا ، شجعت الفن كشكل من أشكال العلاج. احتفلوا باليوم العالمي للإعاقة واليوم العالمي لمتلازمة داون.
قوة القصص
في منزل ديلون ، كانت قراءة كتاب للأطفال من الطقوس الليلية. ومنذ أن كانت شريا تبلغ من العمر بضعة أشهر ، كانت تستمع إلى القصص. "أدركت أنها كانت منخرطة للغاية ومنخرطة وتتعلم الكثير. ما تعلمته ، تعلمته من خلال القصص ". أثناء الإغلاق ، بدأت شيفاني في إجراء جلسات مع الأطفال والشباب المعاقين ، وإخبارهم بالقصص كشكل من أشكال العلاج. وأثناء تفشي الوباء ، كان عملها مقطوعًا عنها. كانت هناك مواضيع صعبة للمناقشة ، والموت أحدها.
"القصص تؤثر عليهم على المستوى الأساسي. يشرح شيفاني قائلاً: "يستغرق الأمر وقتًا لكنهم يبدأون في التواصل أكثر ، ويصبحون أكثر تعبيرًا وتتحسن لغتهم". وتقول إن التواصل هو أحد أكبر التحديات ، فهم يعانون من قراءة تعابير الوجه وفهم الإشارات الاجتماعية وفهم العواطف. لذلك ، مرتين في الأسبوع ، كانت تلتقي بمجموعات من عشرة ، تحكي قصة وتتحدث عن القصة بعد ذلك.
البحث عن مدرسة
في العام الماضي ، تم إخراج شريا من التعليم العادي وبدأت شيفاني في البحث عن مدرسة لها. وجدت واحدة ، في ضواحي شانديغار ، حيث كان المعلمون والطلاب يتشاركون في رابطة محبة. لكن المبنى كان ينهار. "كنت أعرف أنه المكان المناسب لابنتي لكنها وأطفال آخرين يستحقون بنية تحتية أفضل."
أشرف شيفاني على جهود جمع التبرعات ، وجمع ما يكفي لتجديد المدرسة. تقول: "لقد أطلقنا المدرسة الجديدة ، الاكتشاف ، الآن". تعمل مع المدير والمؤسس للتعامل مع المدرسة وتحب شريا التواجد هناك. تقول: "نريد أن نبدأ تدريبًا مهنيًا للطلاب أيضًا".
المعرفة قوة
يقول شيفاني ، لقد كانت رحلة مليئة بالتحديات. "إن تربية طفل من ذوي الاحتياجات الخاصة ليس بالأمر السهل ، خاصة في الهند. لا تتم دعوتك إلى حفلات أعياد الميلاد ، وهناك الكثير من التحديق في كل مكان نذهب إليه. أنا ببساطة أتوجه إلى الناس وأثقفهم. في بعض الأحيان هذا كل ما يتطلبه الأمر. إذا لم يكن لدي ابنة مع د. وتقول إن الحياة قد لا تسير على النحو الذي تريده. "عندما أنجبت ابنتي ، رأيت تلك العيون الجميلة وفكرت ، سيكون الأولاد مصطفين لها. هذا لن يحدث لكنها جلبت الكثير من الفرح والسعادة لحياتنا ".
التحول من خلال الأزمة
يقول شيفاني إن العثور على الهدف كان رحلة روحية. إنها مؤمنة بالكارما ، ليس بطريقة "الاستسلام لمصيرها" ولكن بمعنى أن لكل شخص هدف ، سبب للعيش. "عندما يكون لديك هذا الفهم ، لشيء أعظم ، لا تسأل هذه الأسئلة. لا يمكنني إعطاء Shreya العديد من الأدوات التي أستخدمها للتعامل مع التحديات ولكني أعلم أن الشيء الوحيد الذي يمكنها الرجوع إليه هو الارتباط بكائن أعلى ".
- اتبع شيفاني ديلون على لينكدين: