(4月5,2023) 在昌迪加尔一个炎热的夏日午后,Shreya Dhillon 站在她家门外,拒绝回到屋内。 Shreya 穿着好几层衣服,就像唐氏综合症的孩子经常穿的那样,因为增加的压力有助于缓解他们的感官问题。 当她的母亲 Shivani Dhillon 回家时,全家人都束手无策。 Shivani 径直走向她的女儿,开始给她讲故事。 “雪莉亚,你知道今天发生了什么事吗? 太阳出来了,问要不要玩。 你想和太阳一起玩吗,Shreya?” Shreya 转身与她母亲对视,她把孩子带回屋里继续说话。
“我可以通过故事教她一切,”Shivani 在我们谈话时告诉我——这是 Dhillon 家里一个忙碌的星期六早晨,我可以听到一天开始的声音。 Shreya 也走进了房间,看着镜头微笑着和我打招呼,并愉快地“嗨!” “她通过故事学会了识别颜色、水果、太阳、月亮、夜晚和白天。 这就是她吸收信息的方式。”
这为 Shreya 和 Shivani 打开了一扇门,他们开始利用故事的力量来接触智障儿童和年轻人。 作为一名前记者,Shivani 是一位屡获殊荣的社会企业家,是印度唐氏综合症支持小组和 Samvid – Stories & Beyond 的创始人。 她最近的成就是她自己的一本书: 额外:额外的爱,额外的染色体,以史瑞雅为主角。 这是一个超越年龄和能力的坚韧和自我接纳的故事。 它让读者瞬间瞥见像 Shreya 这样的神经异常儿童及其父母在生活的每一天都必须表现出的勇气。
勇敢的记者
在 Shreya 出生之前,Shivani Dhillon 是一名记者,在全球范围内追踪报道、访问战区并采访知名人士。 作为 BBC 的主播,希瓦尼做了大多数年轻记者梦寐以求的工作,但很少有人意识到。 “我从 1999 年开始加入 Zee News,担任主播和记者,”Shivani 在接受采访时说。 全球印度人. 这些都处于电视新闻的早期阶段,在 DD 占据主导地位数十年后,新频道才刚刚加入竞争。
在印度从事电视新闻工作几年后,Shivani 搬到伦敦攻读外交研究硕士学位。 从那里,她加入了 BBC 世界服务部,也从事纪录片工作。 在那八年里,她结了婚,生下了她的第一个儿子,这个儿子一直在与健康问题作斗争。 “有一次,为了拍一部纪录片,我不得不离开我的儿子大约四天。 当我回来时,我意识到我不想再这样做了,”她说。
史瑞亚的诞生
2010 年,正如英国医生所预测的那样,Shreya 出生时患有唐氏综合症。 在头三个月,他们被告知他们的女儿患唐氏综合症的可能性很高。 Shivani 被要求进行测试并在测试结果后决定行动方案。 她拒绝了。 “我们想要这个孩子,不管它有没有什么。 我们不想知道。”
这家人回到了英国,部分原因是医疗保健系统,积极主动的工作人员也了解残疾儿童的母亲所付出的代价。 他们甚至会打电话提醒她即将到来的咨询和医疗预约。 但是缺少一件事——社交互动。 他们回到印度,回到联合家庭系统。 在这里,Shreya 有很多人可以交谈,成为了一个友善的孩子,她的语言得到了发展,她也开花了。
建立一个社区
虽然强烈的社区意识为 Shreya 创造了奇迹,但医疗保健是另一回事。 “在治疗、寻找合适的医生、正确的信息甚至是其他父母方面,我陷入了困境。” 耻辱感非常高,甚至受过教育的亲戚都问 Shivani 为什么要告诉人们 Shreya 的“状况”。 她知道全国成千上万的父母都面临着同样的事情。
Shivani 开始用她的电子邮件 ID 和电话号码打印传单,谈论 DS 并呼吁有残疾孩子的父母。 “我正在寻找一个朋友,”她承认道。 2012年,她接到了第一个电话。 “我知道我需要接触更多的人,而 Facebook 当时还是个新事物,所以我成立了一个在线支持小组。” 该小组现在拥有来自印度和世界各地的 2,500 多名成员。 “你想与自己的人建立联系,”Shivani 告诉我。 “即使在今天,我们国家也存在耻辱感。 在英国,有来自国家、医生和治疗师的支持。 他们了解父母的经历,感觉很好。 在印度,您可能会被问及怀孕期间吃了什么,”Shivani 解释道。 那些自我怀疑的时刻很常见,“我想知道我是不是真的吃错了东西,聚会太多,还是祈祷不够?” 能够与生活相似的人分享经验,让世界变得不同。
寻找目的
回到家里,Shreya 需要学习哪怕是最小的事情。 “你不会教神经质的孩子如何走路,他们只是走路。 但是患有 DS 的孩子需要接受教育。” 她游历广泛,博览群书,可以获得她需要的所有资源,并且可以应对遇到的挑战。 “我开始考虑这一点——我可以为我的孩子做很多事情,但那些没有接触、知识或资源的父母呢? 那么会发生什么? 我想为他们做点什么。”
我们一生都在努力弄清楚我们的目标可能是什么,而我们中的许多人从来没有这样做过。 但在最黑暗的时刻,这个目标可能会来找你。 Shivani 就是这种情况。 她开始了 印度唐氏综合症支持小组,并建立了一个充满爱心和支持的社区。 她组织了一次国际艺术展,鼓励将艺术作为一种治疗方式。 他们庆祝世界残疾日和唐氏综合症日。
故事的力量
在 Dhillon 家里,给孩子们读书是一种夜间仪式。 从 Shreya 几个月大的时候起,她就开始听故事了。 “我意识到她是如此投入和全神贯注,并且学到了很多东西。 她学到的东西,都是通过故事学到的。” 在封锁期间,Shivani 开始与残疾儿童和年轻人进行会谈,向他们讲故事作为一种治疗方式。 在大流行期间,她的工作量很大。 有很多难以讨论的话题,死亡就是其中之一。
“故事从根本上影响了他们。 这需要时间,但他们开始更多地交流,变得更有表现力,他们的语言也得到改善,”Shivani 解释道。 她说,沟通是最大的挑战之一,他们在阅读面部表情、理解社交线索和理解情绪方面苦苦挣扎。 因此,每周两次,她会见十人一组,讲一个故事,然后再谈论这个故事。
寻找学校
去年,Shreya 离开了主流教育,Shivani 开始为她寻找一所学校。 她在昌迪加尔郊区找到了一个,那里的师生关系亲密。 但是大楼正在倒塌。 “我知道这是我女儿的地方,但她和其他孩子应该得到更好的基础设施。”
Shivani 负责监督筹款工作,筹集到的资金足以改造学校。 “我们现在推出了新学校 Discoverability,”她说。 她与校长和创始人一起管理学校,Shreya 喜欢在那里。 “我们也想为学生开展职业培训,”她说。
知识就是力量
Shivani 说,这是一段充满挑战的旅程。 “抚养有特殊需要的孩子并不容易,尤其是在印度。 你不会被邀请参加生日派对,而且无论我们走到哪里,都会有很多人盯着你看。 我只是走到人们面前并教育他们。 有时这就是全部。 如果我没有一个患有 DS 的女儿,我可能也会忘记这一点。” 她说,生活可能不会如你所愿。 “当我有了女儿时,我看到那双美丽的眼睛,心想,男孩们会为她排队。 这不会发生,但她给我们的生活带来了如此多的快乐和幸福。”
通过危机转型
Shivani 说,寻找目标是一次精神之旅。 她相信因果报应,不是那种“听天由命”的方式,而是从某种意义上说,每个人都有一个目的,一个活着的理由。 “当你对更伟大的事物有了这种理解时,你就不会问那些问题。 我不能给 Shreya 很多我用来应对挑战的工具,但我知道她唯一可以依靠的是与更高存在的联系。”
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