(April 5, 2023) Op een hete zomermiddag in Chandigarh stond Shreya Dhillon buiten haar huis en weigerde terug naar binnen te gaan. Shreya droeg meerdere lagen kleding, zoals kinderen met het syndroom van Down vaak doen, omdat een verhoogde druk helpt hun sensorische problemen te verlichten. Toen haar moeder, Shivani Dhillon, thuiskwam, was de familie ten einde raad. Shivani liep regelrecht naar haar dochter toe en begon haar een verhaal te vertellen. 'Shreya, weet je wat er vandaag is gebeurd? De zon kwam tevoorschijn en vroeg of je wilde spelen. Wil je met de zon spelen, Shreya?” Shreya draaide zich om en keek haar moeder aan, die doorging met praten terwijl ze het kind weer naar binnen leidde.
"Ik zou haar alles kunnen leren door middel van verhalen," vertelt Shivani me terwijl we praten - het is een drukke zaterdagochtend in het huishouden van Dhillon en ik hoor de geluiden van de dag zich ontvouwen. Shreya komt ook de kamer binnen, kijkt in de camera om me te begroeten met een glimlach en een opgewekt "hoi!" “Ze heeft door verhalen kleuren, vruchten, de zon, de maan, dag en nacht leren herkennen. Zo nam ze informatie op.”
Dat opende een deur, voor Shreya en ook voor Shivani, die de kracht van verhalen begon te benutten om kinderen en jonge volwassenen met een verstandelijke beperking te bereiken. Shivani, voormalig journalist, is een bekroond sociaal ondernemer, oprichter van de Down Syndrome Support Group India en Samvid – Stories & Beyond. Haar laatste wapenfeit is een eigen boek: Extra: extra liefde, extra chromosoom, met Shreya als hoofdrolspeler. Het is een verhaal van standvastigheid en zelfacceptatie dat leeftijd en bekwaamheid overstijgt. En het geeft lezers een kortstondige glimp van de moed die neuro-atypische kinderen zoals Shreya, evenals hun ouders, elke dag van hun leven moeten tonen.
De onverschrokken journalist
Voordat Shreya werd geboren, was Shivani Dhillon een journalist, die verhalen over de hele wereld najaagde, oorlogsgebieden bezocht en spraakmakende mensen interviewde. Shivani, presentator bij de BBC, deed het werk waar de meeste jonge journalisten van dromen, maar slechts weinigen beseffen het. "Ik begon in 1999 en kwam bij Zee News als presentator en verslaggever", zegt Shivani in haar interview met Wereldwijd Indiaas. Dit waren in de begindagen van televisienieuws, en nieuwe kanalen kwamen net in de strijd na decennia van DD die de scène domineerden.
Na een paar jaar in het televisienieuws in India te hebben gewerkt, verhuisde Shivani naar Londen voor een masterdiploma in diplomatieke studies. Van daaruit trad ze toe tot de BBC World Service, waar ze ook aan documentaires werkte. Gedurende die acht jaar trouwde ze en beviel ze van haar eerste zoon, die kampte met gezondheidsproblemen. “Een keer moest ik mijn zoon een dag of vier alleen laten om een documentaire te maken. Toen ik terugkwam, besefte ik dat ik dit niet meer wilde doen', zegt ze.
De geboorte van Shreya
In 2010 werd Shreya geboren met het syndroom van Down, zoals de doktoren in het VK hadden voorspeld. In het eerste trimester kregen ze te horen dat er een grote kans was dat hun dochter het syndroom van Down zou hebben. Shivani werd gevraagd om een test te doen en na de resultaten een besluit te nemen over een handelwijze. Ze weigerde. “We wilden het kind, ongeacht wat het wel of niet heeft. We wilden het niet weten.”
Het gezin keerde terug naar het VK, deels vanwege het gezondheidszorgsysteem, waar het proactieve personeel ook begreep welke tol werd geëist van moeders van gehandicapte kinderen. Ze zouden haar zelfs bellen om haar te herinneren aan aanstaande counseling en medische afspraken. Maar er ontbrak één ding: sociale interactie. Ze keerden terug naar India en gingen terug naar het gezamenlijke familiesysteem. Hier had Shreya veel mensen om mee te praten en werd een vriendelijk kind, haar spraak ontwikkelde zich en ze bloeide op.
Een community creëren
Terwijl een sterk gemeenschapsgevoel wonderen deed voor Shreya, was gezondheidszorg een ander verhaal. “Ik werd in het diepe gegooid als het ging om therapie, het vinden van de juiste arts, de juiste informatie en zelfs mede-ouders.” Het stigma was erg hoog, zelfs hoogopgeleide familieleden vroegen Shivani waarom ze mensen vertelde over Shreya's 'toestand'. En ze wist dat duizenden ouders in het hele land met hetzelfde te maken hadden.
Shivani begon flyers uit te printen met haar e-mailadres en telefoonnummer, praatte over DS en deed een beroep op ouders met gehandicapte kinderen. "Ik was op zoek naar een vriend", geeft ze toe. In 2012 kreeg ze haar eerste telefoontje. "Ik wist dat ik meer mensen moest bereiken en Facebook was toen nog nieuw, dus begon ik een online steungroep." De groep heeft nu meer dan 2,500 leden, uit India en de rest van de wereld. "Je wilt contact maken met je eigen mensen", vertelt Shivani me. “Er is stigma in ons land, zelfs vandaag. In het VK was er steun van de staat, de doktoren, de therapeuten. Ze begrijpen wat de ouders doormaken en dat voelde goed. In India wordt je waarschijnlijk gevraagd wat je hebt gegeten tijdens de zwangerschap', legt Shivani uit. Die momenten van zelftwijfel komen vaak voor: "Ik zou me afvragen of ik echt iets verkeerds heb gegeten, te veel heb gefeest of niet genoeg heb gebeden?" Ervaringen kunnen delen met mensen die een vergelijkbaar leven hadden, maakte een wereld van verschil.
Doel vinden
Thuis moest Shreya zelfs de kleinste dingen leren. “Neurotypische kinderen leer je niet lopen, ze lopen gewoon. Maar kinderen met DS moeten worden onderwezen. Ze was bereisd en belezen, had toegang tot alle middelen die ze nodig had en kon de uitdagingen aan die op haar pad kwamen. “Ik begon daarover na te denken – ik kan zoveel voor mijn kind doen, maar hoe zit het met de ouder die niet de bekendheid, de kennis of de middelen heeft? Wat gebeurt er dan? Ik wilde iets voor ze doen.”
We brengen ons leven door met proberen te achterhalen wat ons doel zou kunnen zijn en velen van ons doen dat nooit. Maar in de donkerste tijden kan dat doel naar je op zoek gaan. Dat was het geval met Shivani. Ze begon de Ondersteuningsgroep voor het syndroom van Down India, en bouwde een liefdevolle en ondersteunende gemeenschap op. Ze organiseerde een internationale kunsttentoonstelling en moedigde kunst aan als een vorm van therapie. Ze vierden Wereldgehandicaptendag en Downsyndroomdag.
De kracht van verhalen
In het huis van Dhillon was het voorlezen van een boek aan de kinderen een nachtelijk ritueel. En vanaf het moment dat Shreya een paar maanden oud was, luisterde ze naar verhalen. “Ik besefte dat ze zo betrokken en in beslag genomen was en zoveel leerde. Wat ze leerde, leerde ze door middel van verhalen.” Tijdens de lockdown begon Shivani sessies te doen met gehandicapte kinderen en jongvolwassenen, waarbij ze hen verhalen vertelde als een vorm van therapie. En tijdens de pandemie had ze haar werk voor haar uit handen. Er waren moeilijke onderwerpen om te bespreken, de dood was er een van.
“Verhalen raken hen op een fundamenteel niveau. Het kost tijd, maar ze beginnen meer te communiceren, worden expressiever en hun taal verbetert”, legt Shivani uit. Communicatie, zegt ze, is een van de grootste uitdagingen, ze worstelen met het lezen van gezichtsuitdrukkingen, het begrijpen van sociale signalen en het begrijpen van emoties. Twee keer per week kwam ze dus in groepjes van tien bijeen, vertelde een verhaal en praatte daarna over het verhaal.
Een school zoeken
Vorig jaar werd Shreya uit het reguliere onderwijs gehaald en ging Shivani op zoek naar een school voor haar. Ze vond er een, aan de rand van Chandigarh, waar docenten en studenten een liefdevolle band deelden. Maar het gebouw viel uit elkaar. "Ik wist dat dit de plek was voor mijn dochter, maar zij en andere kinderen verdienden een betere infrastructuur."
Shivani hield toezicht op de fondsenwerving en zamelde genoeg in om de school nieuw leven in te blazen. "We hebben nu de nieuwe school, Discoverability, gelanceerd", zegt ze. Ze werkt samen met de directeur en de oprichter om de school te leiden en Shreya vindt het heerlijk om daar te zijn. “We willen ook een beroepsopleiding voor studenten beginnen”, zegt ze.
Kennis is macht
Het is een reis vol uitdagingen geweest, zegt Shivani. “Een kind opvoeden met speciale behoeften is niet eenvoudig, zeker niet in India. Je wordt niet uitgenodigd voor verjaardagsfeestjes en er wordt overal naar je gekeken. Ik loop gewoon naar mensen toe en onderwijs ze. Soms is dat alles wat nodig is. Als ik geen dochter met DS had gehad, was ik me er misschien ook niet van bewust.” Het leven loopt misschien niet zoals je wilt, zegt ze. “Toen ik mijn dochter kreeg, zag ik die mooie ogen en dacht: de jongens gaan in de rij staan voor haar. Dat gaat niet gebeuren, maar ze heeft zoveel vreugde en geluk in ons leven gebracht.”
Transformatie door crisis
Het vinden van een doel, zegt Shivani, is een spirituele reis geweest. Ze gelooft in karma, niet op een manier van 'zich neerleggen bij haar lot', maar in de zin dat iedereen een doel heeft, een reden om te leven. “Als je dat begrip hebt van iets groters, stel je die vragen niet. Ik kan Shreya niet veel van de hulpmiddelen geven die ik gebruik om met uitdagingen om te gaan, maar ik weet wel dat het enige waarop ze kan terugvallen, een verbinding met een hoger wezen is.
- Volg Shivani Dhillon op LinkedIn