(Aprile 5, 2023) In un torrido pomeriggio estivo a Chandigarh, Shreya Dhillon era fuori casa, rifiutandosi di rientrare. Shreya indossava diversi strati di vestiti, come fanno spesso i bambini con la sindrome di Down, perché l'aumento della pressione aiuta ad alleviare i loro problemi sensoriali. Quando sua madre, Shivani Dhillon, è tornata a casa, la famiglia era allo stremo. Shivani andò dritto da sua figlia e iniziò a raccontarle una storia. “Shreya, sai cosa è successo oggi? Il sole è uscito e ha chiesto se vuoi giocare. Vuoi giocare con il sole, Shreya?" Shreya si voltò per incrociare gli occhi con sua madre, che continuò a parlare mentre riportava dentro il bambino.
“Potrei insegnarle tutto attraverso le storie”, mi dice Shivani, mentre parliamo – è un sabato mattina frenetico in casa Dhillon e posso sentire i suoni della giornata che si svolge. Anche Shreya entra nella stanza, guardando nella telecamera per salutarmi con un sorriso e un allegro "ciao!" “Ha imparato a riconoscere i colori, i frutti, il sole, la luna, la notte e il giorno, tutto attraverso le storie. È così che ha assorbito le informazioni.
Ciò ha aperto una porta, sia per Shreya che per Shivani, che hanno iniziato a sfruttare il potere delle storie per raggiungere bambini e giovani adulti con disabilità intellettive. Ex giornalista, Shivani è un pluripremiato imprenditore sociale, fondatore del Down Syndrome Support Group India e Samvid – Stories & Beyond. Il suo ultimo lavoro è un libro tutto suo: Extra: amore extra, cromosoma extra, con Shreya come protagonista. È una storia di forza d'animo e accettazione di sé che trascende l'età e l'abilità. E offre ai lettori un momentaneo assaggio del coraggio che i bambini neuro-atipici come Shreya, così come i loro genitori, devono mostrare ogni giorno della loro vita.
L'intrepido giornalista
Prima della nascita di Shreya, Shivani Dhillon era un giornalista, inseguiva storie in tutto il mondo, visitava zone di guerra e intervistava persone di alto profilo. Un conduttore della BBC, Shivani ha svolto il lavoro che la maggior parte dei giovani giornalisti sogna di fare, ma pochissimi se ne rendono conto. "Ho iniziato nel 1999 e sono entrata a far parte di Zee News come conduttrice e reporter", dice Shivani, nella sua intervista con Indiano globale. Erano i primi giorni dei notiziari televisivi e nuovi canali stavano appena entrando nella mischia dopo decenni di DD che dominava la scena.
Dopo un paio d'anni nei notiziari televisivi in India, Shivani si è trasferito a Londra per un Master in studi diplomatici. Da lì, è entrata a far parte del BBC World Service, lavorando anche a documentari. Durante quegli otto anni si è sposata e ha dato alla luce il suo primo figlio, che era alle prese con problemi di salute. “Una volta ho dovuto lasciare mio figlio per circa quattro giorni per fare un documentario. Quando sono tornata, ho capito che non volevo più farlo”, dice.
La nascita di Shreya
Nel 2010, Shreya è nata con la sindrome di Down, come avevano predetto i medici nel Regno Unito. Nel primo trimestre, è stato detto loro che c'era un'alta probabilità che la loro figlia avesse la sindrome di Down. A Shivani è stato chiesto di fare un test e di decidere una linea d'azione dopo i risultati. Lei ha rifiutato. “Volevamo il bambino, indipendentemente da ciò che potrebbe avere o meno. Non volevamo scoprirlo”.
La famiglia è tornata nel Regno Unito, in parte a causa del sistema sanitario, dove il personale proattivo ha anche compreso il prezzo pagato alle madri di bambini disabili. La chiamavano persino per ricordarle le imminenti consulenze e gli appuntamenti medici. Ma mancava una cosa: l'interazione sociale. Sono tornati in India, rientrando nel sistema familiare unito. Qui, Shreya aveva molte persone con cui parlare ed è diventata una bambina amichevole, il suo modo di parlare si è sviluppato ed è sbocciata.
Creare una comunità
Mentre un forte senso di comunità ha fatto miracoli per Shreya, l'assistenza sanitaria era un'altra storia. "Sono stato gettato nel profondo quando si è trattato di terapia, trovare il medico giusto, le giuste informazioni e persino i compagni genitori". Lo stigma era molto alto, persino i parenti istruiti hanno chiesto a Shivani perché avesse parlato alla gente della "condizione" di Shreya. E sapeva che migliaia di genitori in tutto il paese stavano affrontando la stessa cosa.
Shivani ha iniziato a stampare volantini con il suo ID e-mail e numero di telefono, parlando di DS e facendo appello ai genitori con bambini disabili. "Stavo cercando un amico", ammette. Nel 2012 ha ricevuto la sua prima telefonata. "Sapevo di dover contattare più persone e Facebook era ancora nuovo allora, quindi ho avviato un gruppo di supporto online". Il gruppo conta ora oltre 2,500 membri, dall'India e da tutto il mondo. "Vuoi entrare in contatto con la tua stessa gente", mi dice Shivani. “C'è stigma nel nostro Paese, anche oggi. Nel Regno Unito c'era il sostegno dello stato, dei medici, dei terapisti. Capiscono cosa stanno passando i genitori e si è sentito bene. In India, è probabile che ti venga chiesto cosa hai mangiato durante la gravidanza", spiega Shivani. Quei momenti di insicurezza sono comuni, "Mi chiedo se ho effettivamente mangiato qualcosa di sbagliato, festeggiato troppo o non ho pregato abbastanza?" Essere in grado di condividere esperienze con persone che hanno avuto vite simili ha fatto la differenza.
Trovare scopo
Tornata a casa, Shreya aveva bisogno di imparare anche le cose più piccole. “Non si insegna a camminare ai bambini neurotipici, camminano e basta. Ma i bambini con SD devono essere istruiti. Ha viaggiato molto e ha letto bene, con accesso a tutte le risorse di cui aveva bisogno e poteva gestire le sfide che le si presentavano. “Ho iniziato a pensarci: posso fare così tanto per mio figlio, ma per quanto riguarda il genitore che non ha l'esposizione, la conoscenza o le risorse? Cosa succede allora? Volevo fare qualcosa per loro”.
Passiamo la vita cercando di capire quale potrebbe essere il nostro scopo e molti di noi non lo fanno mai. Ma nei momenti più bui, quello scopo potrebbe venirti a cercare. Questo è stato il caso di Shivani. Ha iniziato il Gruppo di supporto per la sindrome di Down India, e ha costruito una comunità amorevole e solidale. Ha organizzato una mostra d'arte internazionale, incoraggiando l'arte come forma di terapia. Hanno celebrato la Giornata Mondiale della Disabilità e la Giornata della Sindrome di Down.
Il potere delle storie
A casa Dhillon, leggere un libro ai bambini era un rito notturno. E da quando Shreya aveva pochi mesi, ascoltava storie. “Mi sono reso conto che era così impegnata e assorta e stava imparando così tanto. Quello che ha imparato, l'ha imparato attraverso le storie. Durante il blocco, Shivani ha iniziato a fare sessioni con bambini e giovani adulti disabili, raccontando loro storie come forma di terapia. E durante la pandemia, ha avuto il suo bel da fare per lei. C'erano argomenti difficili da discutere, la morte era uno di questi.
“Le storie hanno un impatto su di loro a un livello fondamentale. Ci vuole tempo, ma iniziano a comunicare di più, diventano più espressivi e il loro linguaggio migliora", spiega Shivani. La comunicazione, dice, è una delle maggiori sfide, lottano con la lettura delle espressioni facciali, la comprensione dei segnali sociali e la comprensione delle emozioni. Quindi, due volte a settimana, incontrava gruppi di dieci persone, raccontava una storia e poi ne parlava.
Trovare una scuola
L'anno scorso, Shreya è stata esclusa dall'istruzione ordinaria e Shivani ha iniziato a cercare una scuola per lei. Ne trovò uno, alla periferia di Chandigarh, dove insegnanti e studenti condividevano un legame amorevole. Ma l'edificio stava cadendo a pezzi. "Sapevo che era il posto per mia figlia, ma lei e gli altri bambini meritavano un'infrastruttura migliore".
Shivani ha supervisionato gli sforzi di raccolta fondi, raccogliendo abbastanza per rinnovare la scuola. "Abbiamo lanciato la nuova scuola, Discoverability, ora", afferma. Lavora con il preside e il fondatore per gestire la scuola e Shreya adora essere lì. “Vogliamo iniziare la formazione professionale anche per gli studenti”, afferma.
Sapere è potere
È stato un viaggio pieno di sfide, dice Shivani. “Educare un bambino con bisogni speciali non è facile, soprattutto in India. Non vieni invitato alle feste di compleanno e ci sono molti sguardi ovunque andiamo. Mi avvicino semplicemente alle persone e le istruisco. A volte è tutto ciò che serve. Se non avessi avuto una figlia con DS, avrei potuto essere ignaro anch'io. La vita potrebbe non funzionare come vorresti, dice. “Quando ho avuto mia figlia, ho visto quegli occhi bellissimi e ho pensato, i ragazzi si metteranno in fila per lei. Non succederà, ma lei ha portato tanta gioia e felicità nelle nostre vite”.
Trasformazione attraverso la crisi
Trovare uno scopo, dice Shivani, è stato un viaggio spirituale. Crede nel karma, non in un modo "rassegnato al suo destino", ma nel senso che tutti hanno uno scopo, una ragione per vivere. “Quando hai quella comprensione, di qualcosa di più grande, non fai quelle domande. Non posso dare a Shreya molti degli strumenti che uso per affrontare le sfide, ma so che l'unica cosa su cui può contare è una connessione con un essere superiore.
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