(April 5, 2023) An einem sengenden Sommernachmittag in Chandigarh stand Shreya Dhillon vor ihrem Haus und weigerte sich, wieder hineinzukommen. Shreya trug mehrere Kleidungsschichten, wie es Kinder mit Down-Syndrom oft tun, weil erhöhter Druck hilft, ihre sensorischen Probleme zu lindern. Als ihre Mutter Shivani Dhillon nach Hause kam, war die Familie mit ihrem Latein am Ende. Shivani ging direkt auf ihre Tochter zu und begann ihr eine Geschichte zu erzählen. „Shreya, weißt du, was heute passiert ist? Die Sonne kam heraus und fragte, ob du spielen möchtest. Willst du mit der Sonne spielen, Shreya?“ Shreya drehte sich um, um ihrer Mutter in die Augen zu sehen, die weiter sprach, während sie das Kind zurück ins Haus führte.
„Ich könnte ihr alles durch Geschichten beibringen“, erzählt mir Shivani, während wir uns unterhalten – es ist ein geschäftiger Samstagmorgen im Haushalt von Dhillon und ich kann die Geräusche des Tages hören. Shreya betritt ebenfalls den Raum und schaut in die Kamera, um mich mit einem Lächeln und einem fröhlichen „Hi!“ zu begrüßen. „Sie hat durch Geschichten gelernt, Farben, Früchte, die Sonne, den Mond, Nacht und Tag zu erkennen. So hat sie Informationen aufgenommen.“
Das öffnete eine Tür, sowohl für Shreya als auch für Shivani, die begannen, die Kraft von Geschichten zu nutzen, um Kinder und junge Erwachsene mit geistiger Behinderung zu erreichen. Als ehemaliger Journalist ist Shivani ein preisgekrönter Sozialunternehmer, Gründer der Down Syndrome Support Group India und Samvid – Stories & Beyond. Ihre neueste Errungenschaft ist ein eigenes Buch: Extra: Extra Liebe, Extra Chromosom, mit Shreya als Protagonistin. Es ist eine Geschichte von Standhaftigkeit und Selbstakzeptanz, die über Alter und Fähigkeiten hinausgeht. Und es gibt den Lesern einen kurzen Einblick in den Mut, den neuroatypische Kinder wie Shreya sowie ihre Eltern jeden Tag ihres Lebens aufbringen müssen.
Der unerschrockene Journalist
Bevor Shreya geboren wurde, war Shivani Dhillon Journalistin, jagte Geschichten rund um den Globus, besuchte Kriegsgebiete und interviewte hochkarätige Persönlichkeiten. Als Moderatorin bei der BBC hat Shivani die Arbeit geleistet, von der die meisten jungen Journalisten träumen, aber nur wenige verwirklichen. „Ich habe 1999 angefangen und bin als Moderatorin und Reporterin zu Zee News gekommen“, sagt Shivani in ihrem Interview mit Globaler Inder. Dies war in den frühen Tagen der Fernsehnachrichten, und neue Kanäle traten gerade in den Kampf ein, nachdem DD jahrzehntelang die Szene dominiert hatte.
Nach ein paar Jahren in den Fernsehnachrichten in Indien zog Shivani für einen Master in Diplomatenstudien nach London. Von dort aus trat sie dem BBC World Service bei und arbeitete auch an Dokumentarfilmen. Während dieser acht Jahre heiratete sie und brachte ihren ersten Sohn zur Welt, der mit gesundheitlichen Problemen zu kämpfen hatte. „Einmal musste ich meinen Sohn für ungefähr vier Tage allein lassen, um einen Dokumentarfilm zu drehen. Als ich zurückkam, wurde mir klar, dass ich das nicht mehr machen wollte“, sagt sie.
Die Geburt von Shreya
2010 wurde Shreya mit dem Down-Syndrom geboren, wie es die Ärzte in Großbritannien vorausgesagt hatten. Im ersten Trimester wurde ihnen gesagt, dass die Wahrscheinlichkeit hoch sei, dass ihre Tochter das Down-Syndrom haben würde. Shivani wurde gebeten, einen Test durchzuführen und nach den Ergebnissen über eine Vorgehensweise zu entscheiden. Sie lehnte ab. „Wir wollten das Kind, egal was es hat oder nicht. Wir wollten es nicht herausfinden.“
Die Familie kehrte nach Großbritannien zurück, teilweise wegen des Gesundheitssystems, wo proaktives Personal auch den Tribut verstand, der von Müttern behinderter Kinder gefordert wurde. Sie riefen sie sogar an, um sie an bevorstehende Beratungs- und Arzttermine zu erinnern. Aber eines fehlte – der soziale Austausch. Sie kehrten nach Indien zurück und gingen zurück in das gemeinsame Familiensystem. Hier hatte Shreya viele Gesprächspartner und wurde ein freundliches Kind, ihre Sprache entwickelte sich und sie blühte auf.
Eine Community erstellen
Während ein starkes Gemeinschaftsgefühl für Shreya Wunder bewirkte, war die Gesundheitsversorgung eine andere Geschichte. „Ich wurde ins kalte Wasser geworfen, als es um die Therapie, den richtigen Arzt, die richtigen Informationen und sogar Miteltern ging.“ Das Stigma war sehr hoch, sogar gebildete Verwandte fragten Shivani, warum sie den Leuten von Shreyas „Zustand“ erzählte. Und sie wusste, dass Tausende von Eltern im ganzen Land mit der gleichen Situation konfrontiert waren.
Shivani begann Flyer mit ihrer E-Mail-ID und Telefonnummer auszudrucken, sprach über DS und appellierte an Eltern mit behinderten Kindern. „Ich habe einen Freund gesucht“, gibt sie zu. 2012 bekam sie ihren ersten Anruf. „Ich wusste, dass ich mehr Menschen erreichen musste und Facebook war damals noch neu, also gründete ich eine Online-Selbsthilfegruppe.“ Die Gruppe hat jetzt über 2,500 Mitglieder aus Indien und der ganzen Welt. „Du willst dich mit deinen eigenen Leuten verbinden“, sagt Shivani zu mir. „Noch heute gibt es Stigmatisierung in unserem Land. In Großbritannien gab es Unterstützung vom Staat, den Ärzten, den Therapeuten. Sie verstehen, was die Eltern durchmachen, und es fühlte sich gut an. In Indien werden Sie wahrscheinlich gefragt, was Sie während der Schwangerschaft gegessen haben“, erklärt Shivani. Diese Momente des Selbstzweifels kommen häufig vor: „Ich würde mich fragen, ob ich tatsächlich etwas Falsches gegessen, zu viel gefeiert oder nicht genug gebetet habe?“ In der Lage zu sein, Erfahrungen mit Menschen auszutauschen, die ein ähnliches Leben hatten, machte einen großen Unterschied.
Sinn finden
Zu Hause mussten Shreya selbst die kleinsten Dinge beigebracht werden. „Neurotypischen Kindern bringt man nicht das Laufen bei, sie gehen einfach. Aber Kinder mit DS müssen unterrichtet werden.“ Sie war weit gereist und belesen, hatte Zugang zu allen Ressourcen, die sie brauchte, und sie konnte die Herausforderungen bewältigen, die ihr in den Weg kamen. „Ich fing an, darüber nachzudenken – ich kann so viel für mein Kind tun, aber was ist mit den Eltern, die nicht die Erfahrung, das Wissen oder die Ressourcen haben? Was passiert dann? Ich wollte etwas für sie tun.“
Wir verbringen unser Leben damit, herauszufinden, was unser Zweck sein könnte, und viele von uns tun es nie. Aber in den dunkelsten Zeiten könnte dieser Zweck nach dir suchen. So war es bei Shivani. Sie begann die Down-Syndrom-Selbsthilfegruppe Indien, und baute eine liebevolle und unterstützende Gemeinschaft auf. Sie organisierte eine internationale Kunstausstellung, um Kunst als Therapieform zu fördern. Sie feierten den Welttag der Behinderung und den Tag des Down-Syndroms.
Die Macht der Geschichten
Im Hause Dhillon war es ein nächtliches Ritual, den Kindern ein Buch vorzulesen. Und seit Shreya ein paar Monate alt war, hörte sie Geschichten. „Mir wurde klar, dass sie so engagiert und vertieft war und so viel lernte. Was sie gelernt hat, hat sie durch Geschichten gelernt.“ Während des Lockdowns begann Shivani, Sitzungen mit behinderten Kindern und jungen Erwachsenen durchzuführen und ihnen als Therapieform Geschichten zu erzählen. Und während der Pandemie hatte sie ihre Arbeit für sie ausgeschnitten. Es gab schwierige Themen zu besprechen, der Tod war eines davon.
„Geschichten beeinflussen sie auf einer fundamentalen Ebene. Es braucht Zeit, aber sie beginnen mehr zu kommunizieren, werden ausdrucksstärker und ihre Sprache verbessert sich“, erklärt Shivani. Kommunikation, sagt sie, ist eine der größten Herausforderungen, sie kämpfen damit, Gesichtsausdrücke zu lesen, soziale Signale zu verstehen und Emotionen zu verstehen. Also traf sie sich zweimal die Woche mit Zehnergruppen, erzählte eine Geschichte und sprach danach über die Geschichte.
Eine Schule finden
Letztes Jahr wurde Shreya aus der Regelschule genommen und Shivani begann, nach einer Schule für sie zu suchen. Sie fand eines am Stadtrand von Chandigarh, wo Lehrer und Schüler eine liebevolle Bindung verbanden. Aber das Gebäude zerfiel. „Ich wusste, dass es der Ort für meine Tochter war, aber sie und andere Kinder hätten eine bessere Infrastruktur verdient.“
Shivani beaufsichtigte die Spendenaktionen und sammelte genug, um die Schule zu renovieren. „Wir haben jetzt die neue Schule Discoverability ins Leben gerufen“, sagt sie. Sie arbeitet mit dem Direktor und dem Gründer zusammen, um die Schule zu führen, und Shreya liebt es, dort zu sein. „Wir wollen auch eine Berufsausbildung für Schüler starten“, sagt sie.
Wissen ist Macht
Es war eine Reise voller Herausforderungen, sagt Shivani. „Ein Kind mit besonderen Bedürfnissen großzuziehen ist nicht einfach, besonders in Indien. Man wird nicht zu Geburtstagsfeiern eingeladen, und überall wird man angestarrt. Ich gehe einfach auf die Leute zu und erkläre sie. Manchmal ist das alles was es braucht. Wenn ich keine Tochter mit DS gehabt hätte, hätte ich es vielleicht auch nicht bemerkt.“ Das Leben läuft vielleicht nicht so, wie Sie es sich wünschen, sagt sie. „Als ich meine Tochter bekam, sah ich diese wunderschönen Augen und dachte, die Jungs werden sich für sie anstellen. Das wird nicht passieren, aber sie hat so viel Freude und Glück in unser Leben gebracht.“
Transformation durch Krise
Sinn zu finden, sagt Shivani, war eine spirituelle Reise. Sie glaubt an Karma, nicht in einer Art, sich ihrem Schicksal zu ergeben, sondern in dem Sinne, dass jeder einen Zweck hat, einen Grund zu leben. „Wenn du dieses Verständnis von etwas Größerem hast, stellst du diese Fragen nicht. Ich kann Shreya nicht viele der Werkzeuge geben, die ich verwende, um mit Herausforderungen fertig zu werden, aber ich weiß, dass das Einzige, worauf sie zurückgreifen kann, eine Verbindung zu einem höheren Wesen ist.“
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