(Tháng Tư 5, 2023) Vào một buổi chiều hè nóng nực ở Chandigarh, Shreya Dhillon đứng bên ngoài ngôi nhà của mình, không chịu quay vào trong. Shreya mặc nhiều lớp quần áo, giống như những đứa trẻ mắc Hội chứng Down thường mặc, vì áp lực gia tăng giúp giảm bớt các vấn đề về cảm giác của chúng. Khi mẹ cô, Shivani Dhillon, trở về nhà, cả gia đình đã rơi vào bế tắc. Shivani đi thẳng đến chỗ con gái và bắt đầu kể cho cô nghe một câu chuyện. “Shreya, bạn có biết chuyện gì đã xảy ra hôm nay không? Mặt trời ló dạng và hỏi bạn có muốn chơi không. Bạn có muốn chơi với mặt trời không, Shreya? Shreya quay sang nhìn chằm chằm vào mẹ cô, người vẫn tiếp tục nói khi dẫn đứa trẻ vào trong.
“Tôi có thể dạy cô ấy mọi thứ thông qua các câu chuyện,” Shivani nói với tôi khi chúng tôi nói chuyện - đó là một buổi sáng thứ bảy bận rộn trong gia đình Dhillon và tôi có thể nghe thấy âm thanh của một ngày đang diễn ra. Shreya cũng bước vào phòng, nhìn vào camera để chào tôi bằng một nụ cười và một câu “xin chào!” “Con bé đã học cách nhận biết màu sắc, trái cây, mặt trời, mặt trăng, ngày và đêm, tất cả thông qua các câu chuyện. Đó là cách cô ấy hấp thụ thông tin.”
Điều đó đã mở ra một cánh cửa, cho Shreya và cho cả Shivani, người bắt đầu khai thác sức mạnh của những câu chuyện để tiếp cận với trẻ em và thanh niên thiểu năng trí tuệ. Từng là nhà báo, Shivani là một doanh nhân xã hội từng đoạt giải thưởng, người sáng lập Nhóm Hỗ trợ Hội chứng Down Ấn Độ và Samvid – Stories & Beyond. Thành tựu mới nhất của cô ấy là một cuốn sách của riêng cô ấy: Thêm: Thêm tình yêu, Thêm nhiễm sắc thể, với Shreya là nhân vật chính. Đó là một câu chuyện về lòng dũng cảm và sự chấp nhận bản thân vượt qua tuổi tác và khả năng. Và nó mang đến cho độc giả một cái nhìn thoáng qua về lòng dũng cảm mà những đứa trẻ thần kinh không điển hình như Shreya, cũng như cha mẹ của chúng, phải thể hiện mỗi ngày trong cuộc đời.
Nhà báo dũng cảm
Trước khi Shreya được sinh ra, Shivani Dhillon là một nhà báo, theo đuổi những câu chuyện trên khắp thế giới, đến thăm các vùng chiến sự và phỏng vấn những người nổi tiếng. Là người dẫn chương trình cho BBC, Shivani đã làm công việc mà hầu hết các nhà báo trẻ đều mơ ước được làm, nhưng rất ít người nhận ra. “Tôi bắt đầu vào năm 1999 và tham gia Zee News với tư cách là người dẫn chương trình và phóng viên,” Shivani nói trong cuộc phỏng vấn với Ấn Độ toàn cầu. Đây là những ngày đầu tiên của tin tức truyền hình và các kênh mới vừa bước vào cuộc cạnh tranh sau nhiều thập kỷ DD thống trị hiện trường.
Sau một vài năm làm tin tức truyền hình ở Ấn Độ, Shivani chuyển đến London để lấy bằng Thạc sĩ về nghiên cứu ngoại giao. Từ đó, cô tham gia BBC World Service, đồng thời làm phim tài liệu. Trong tám năm đó, cô kết hôn và sinh đứa con trai đầu lòng, người đang phải chống chọi với các vấn đề về sức khỏe. “Có lần, tôi phải xa con khoảng XNUMX ngày để làm phim tài liệu. Khi quay lại, tôi nhận ra mình không muốn làm việc này nữa,” cô nói.
Sự ra đời của Shreya
Năm 2010, Shreya chào đời với hội chứng Down, đúng như dự đoán của các bác sĩ ở Anh. Trong tam cá nguyệt đầu tiên, họ được thông báo rằng có khả năng cao là con gái họ sẽ mắc Hội chứng Down. Shivani được yêu cầu làm một bài kiểm tra và quyết định cách hành động sau khi đăng kết quả. Cô ấy đã từ chối. “Chúng tôi muốn có đứa trẻ, bất kể nó có thể có hay không. Chúng tôi không muốn tìm hiểu.”
Gia đình đã quay trở lại Vương quốc Anh, một phần là do hệ thống chăm sóc sức khỏe, nơi các nhân viên chủ động cũng hiểu được những thiệt hại mà các bà mẹ có con khuyết tật phải gánh chịu. Họ thậm chí sẽ gọi điện để nhắc nhở cô ấy về các cuộc hẹn khám bệnh và tư vấn sắp tới. Nhưng có một thứ còn thiếu – tương tác xã hội. Họ quay trở lại Ấn Độ, quay trở lại hệ thống gia đình chung. Ở đây, Shreya có rất nhiều người để trò chuyện và trở thành một đứa trẻ thân thiện, khả năng nói của cô bé phát triển và cô bé trở nên nở nang.
Tạo một cộng đồng
Trong khi ý thức cộng đồng mạnh mẽ đã mang lại điều kỳ diệu cho Shreya, thì việc chăm sóc sức khỏe lại là một câu chuyện khác. “Tôi đã rơi vào bế tắc khi tìm đến liệu pháp, tìm đúng bác sĩ, thông tin chính xác và thậm chí cả cha mẹ đồng nghiệp.” Sự kỳ thị rất cao, ngay cả những người họ hàng có học thức cũng hỏi Shivani tại sao cô ấy lại nói với mọi người về 'tình trạng' của Shreya. Và cô biết rằng hàng ngàn bậc cha mẹ trên khắp đất nước cũng đang phải đối mặt với điều tương tự.
Shivani bắt đầu in tờ rơi có id email và số điện thoại của mình, nói về DS và kêu gọi các bậc cha mẹ có con khuyết tật. “Tôi đang tìm kiếm một người bạn,” cô thừa nhận. Năm 2012, cô nhận được cuộc điện thoại đầu tiên. “Tôi biết mình cần tiếp cận với nhiều người hơn và khi đó Facebook vẫn còn mới, vì vậy tôi đã thành lập một nhóm hỗ trợ trực tuyến.” Nhóm hiện có hơn 2,500 thành viên, đến từ Ấn Độ và trên toàn thế giới. “Bạn muốn kết nối với những người của mình,” Shivani nói với tôi. “Có sự kỳ thị ở đất nước chúng tôi, kể cả ngày nay. Ở Anh, có sự hỗ trợ từ nhà nước, các bác sĩ, nhà trị liệu. Họ hiểu những gì cha mẹ phải trải qua và điều đó thật tuyệt. Ở Ấn Độ, bạn có thể được hỏi bạn đã ăn gì khi mang thai,” Shivani giải thích. Những khoảnh khắc nghi ngờ bản thân đó là điều phổ biến, “Tôi tự hỏi liệu mình có thực sự đã ăn nhầm thứ gì đó, tiệc tùng quá nhiều hay không cầu nguyện đủ?” Có thể chia sẻ kinh nghiệm với những người có cuộc sống tương tự đã tạo nên một thế giới khác biệt.
Tìm mục đích
Trở về nhà, Shreya cần được dạy dỗ từ những điều nhỏ nhặt nhất. “Bạn không dạy những đứa trẻ bình thường về thần kinh cách đi bộ, chúng chỉ đi bộ. Nhưng những đứa trẻ bị DS cần được dạy dỗ.” Cô ấy là người hay đi du lịch và đọc nhiều, có quyền truy cập vào tất cả các nguồn tài nguyên cô ấy cần và cô ấy có thể xử lý những thách thức xảy đến với mình. “Tôi bắt đầu nghĩ về điều đó – tôi có thể làm rất nhiều điều cho con mình nhưng còn cha mẹ không có cơ hội tiếp xúc, kiến thức hoặc nguồn lực thì sao? Chuyện gì xảy ra sau đó? Tôi muốn làm gì đó cho họ.”
Chúng ta dành cả đời để cố gắng tìm ra mục đích của mình và nhiều người trong chúng ta không bao giờ làm được. Nhưng trong thời điểm đen tối nhất, mục đích đó có thể tìm đến bạn. Đó là trường hợp của Shivani. Cô bắt đầu Nhóm Hỗ trợ Hội chứng Down Ấn Độ, và xây dựng một cộng đồng yêu thương và hỗ trợ. Cô đã tổ chức một cuộc triển lãm nghệ thuật quốc tế, khuyến khích nghệ thuật như một hình thức trị liệu. Họ kỷ niệm Ngày Người khuyết tật Thế giới và Ngày Hội chứng Down.
Sức mạnh của những câu chuyện
Ở nhà Dhillon, đọc sách cho lũ trẻ nghe là một nghi thức vào ban đêm. Và từ khi Shreya được vài tháng tuổi, cô bé đã được nghe kể chuyện. “Tôi nhận ra rằng cô ấy đã rất tham gia, say mê và học hỏi rất nhiều. Những gì cô ấy học được, cô ấy đã học được thông qua những câu chuyện. Trong thời gian phong tỏa, Shivani bắt đầu thực hiện các buổi trò chuyện với trẻ em và thanh niên khuyết tật, kể chuyện cho chúng nghe như một hình thức trị liệu. Và trong thời kỳ đại dịch, cô ấy đã cắt giảm công việc cho mình. Có những chủ đề khó thảo luận, cái chết là một trong số đó.
“Những câu chuyện tác động đến họ ở mức độ cơ bản. Phải mất thời gian nhưng họ bắt đầu giao tiếp nhiều hơn, biểu cảm hơn và ngôn ngữ của họ được cải thiện,” Shivani giải thích. Cô ấy nói, giao tiếp là một trong những thách thức lớn nhất, họ phải vật lộn với việc đọc nét mặt, hiểu các tín hiệu xã hội và hiểu cảm xúc. Vì vậy, hai lần một tuần, cô ấy gặp gỡ nhóm mười người, kể một câu chuyện và nói về câu chuyện đó sau đó.
Tìm trường học
Năm ngoái, Shreya không được học chính quy và Shivani bắt đầu tìm trường cho cô bé. Cô đã tìm thấy một cơ sở ở ngoại ô Chandigarh, nơi giáo viên và học sinh chia sẻ tình yêu thương. Nhưng tòa nhà đã sụp đổ. “Tôi biết đó là nơi dành cho con gái tôi nhưng nó và những đứa trẻ khác xứng đáng có cơ sở hạ tầng tốt hơn.”
Shivani giám sát các nỗ lực gây quỹ, quyên góp đủ để sửa sang lại trường học. Cô ấy nói: “Hiện tại, chúng tôi đã ra mắt trường học mới, Khả năng khám phá. Cô ấy làm việc với hiệu trưởng và người sáng lập để điều hành trường học và Shreya thích ở đó. “Chúng tôi cũng muốn bắt đầu đào tạo nghề cho sinh viên,” cô nói.
Kiên thưc la sưc mạnh
Đó là một hành trình đầy thử thách, Shivani nói. “Nuôi dạy một đứa trẻ có nhu cầu đặc biệt không hề dễ dàng, đặc biệt là ở Ấn Độ. Bạn không được mời dự tiệc sinh nhật, và có rất nhiều ánh nhìn chằm chằm, ở mọi nơi chúng tôi đến. Tôi chỉ đơn giản là đi đến gần mọi người và giáo dục họ. Đôi khi đó là tất cả những gì nó cần. Nếu tôi không có một đứa con gái bị DS, có lẽ tôi cũng đã không biết.” Cô ấy nói, cuộc sống có thể không diễn ra theo cách bạn muốn. “Khi tôi có con gái, tôi đã nhìn thấy đôi mắt đẹp đó và nghĩ rằng, các chàng trai sẽ xếp hàng chờ con bé. Điều đó sẽ không xảy ra nhưng cô ấy đã mang lại rất nhiều niềm vui và hạnh phúc cho cuộc sống của chúng tôi.”
Chuyển đổi qua khủng hoảng
Tìm kiếm mục đích, Shivani nói, là một hành trình tâm linh. Cô ấy là người tin vào nghiệp báo, không phải theo kiểu 'đầu hàng số phận' mà theo nghĩa rằng mọi người đều có mục đích, lý do để sống. “Khi bạn có sự hiểu biết đó, về điều gì đó vĩ đại hơn, bạn không hỏi những câu hỏi đó. Tôi không thể cung cấp cho Shreya nhiều công cụ mà tôi sử dụng để đương đầu với các thử thách nhưng tôi biết rằng điều duy nhất mà cô ấy có thể dựa vào đó là mối liên hệ với một sinh vật cao hơn.”
- Theo dõi Shivani Dhillon trên LinkedIn