(Наше бюро, 7 июля) 18-месячный Мохаммед, страдающий редким генетическим заболеванием, должен получить новую жизнь благодаря быстрым денежным пожертвованиям со стороны Малайская диаспора. Менее чем за неделю семья малыша смогла собрать деньги на покупку Золгенсма, самое дорогое лекарство в мире стоимостью 18 крор фунтов стерлингов (2.13 миллиона долларов). Золгенсма – это FDA США- одобренное лечение Спинальная мышечная атрофия (СМА), редкое наследственное заболевание, которое может привести к параличу, сильной мышечной слабости и потере движения.
15-летняя сестра Мохаммеда Афра также страдает от того же заболевания и парализована ниже пояса из-за задержки в постановке диагноза. Также Золгенсма нужно вводить до того, как ребенку исполнится два года.
Как проходил сбор средств
отец Мохаммеда ПК Рафик, электрик обратился к Фариша Абид, который является президентом Маттула (деревня в Каннур Кералы) грамм панчаят. Абид решил создать комитет, открыть специальный банковский счет и снять видео Мохаммеда в инвалидной коляске. она сказала Khaleej Times.
«Мы сосредоточились на командной работе и решили обратиться к людям из Кералы, живущим по всему миру. Нас завалили звонками со всего мира».
Взносы поступали из Регион Персидского залива, Европа и США. Настолько, что теперь команда попросила доноров прекратить присылать деньги. К правительству штата Керала обратились с просьбой инициировать процедуру получения лекарства из США.
Ранее в этом году еще один ребенок в Мумбаи Тира Камат получил лечение Zolgensma после того, как средства были собраны в рамках онлайн-кампании.