(Abril 5, 2023) Em uma tarde escaldante de verão em Chandigarh, Shreya Dhillon estava do lado de fora de sua casa, recusando-se a voltar para dentro. Shreya usava várias camadas de roupa, como costumam fazer as crianças com Síndrome de Down, porque o aumento da pressão ajuda a aliviar seus problemas sensoriais. Quando sua mãe, Shivani Dhillon, voltou para casa, a família estava perdendo o juízo. Shivani foi direto até a filha e começou a contar uma história. “Shreya, você sabe o que aconteceu hoje? O sol apareceu e perguntou se você quer brincar. Você quer brincar com o sol, Shreya?” Shreya virou-se para olhar nos olhos de sua mãe, que continuou falando enquanto levava a criança de volta para dentro.
“Eu poderia ensinar tudo a ela por meio de histórias”, Shivani me conta, enquanto conversamos – é uma movimentada manhã de sábado na casa de Dhillon e posso ouvir os sons do dia se desenrolando. Shreya também entra na sala, olhando para a câmera para me cumprimentar com um sorriso e um alegre “oi!” “Ela aprendeu a reconhecer as cores, as frutas, o sol, a lua, a noite e o dia, tudo por meio de histórias. Foi assim que ela absorveu as informações.”
Isso abriu uma porta, para Shreya e também para Shivani, que começou a aproveitar o poder das histórias para alcançar crianças e jovens com deficiência intelectual. Ex-jornalista, Shivani é uma empreendedora social premiada, fundadora do Down Syndrome Support Group India e Samvid – Stories & Beyond. Sua última conquista é um livro próprio: Extra: Amor Extra, Cromossomo Extra, com Shreya como protagonista. É uma história de coragem e auto-aceitação que transcende idade e habilidade. E dá aos leitores um vislumbre momentâneo da coragem que crianças neuro-atípicas como Shreya, assim como seus pais, devem demonstrar todos os dias de suas vidas.
O intrépido jornalista
Antes de Shreya nascer, Shivani Dhillon era jornalista, perseguindo histórias em todo o mundo, visitando zonas de guerra e entrevistando pessoas de alto nível. Âncora da BBC, Shivani fez o trabalho que a maioria dos jovens jornalistas sonha em fazer, mas poucos percebem. “Comecei em 1999 e entrei no Zee News como âncora e repórter”, diz Shivani, em entrevista ao Índio global. Isso foi nos primeiros dias do noticiário da televisão, e novos canais estavam entrando na briga depois de décadas de DD dominando a cena.
Depois de alguns anos no noticiário da televisão na Índia, Shivani mudou-se para Londres para fazer um mestrado em estudos diplomáticos. A partir daí, ela ingressou no BBC World Service, também trabalhando em documentários. Durante esses oito anos, ela se casou e deu à luz seu primeiro filho, que lutava com problemas de saúde. “Uma vez, tive que deixar meu filho uns quatro dias para fazer um documentário. Quando voltei, percebi que não queria mais fazer isso”, diz ela.
O nascimento de Shreya
Em 2010, Shreya nasceu com Síndrome de Down, como os médicos do Reino Unido haviam previsto. No primeiro trimestre, eles foram informados de que havia uma grande chance de sua filha ter Síndrome de Down. Shivani foi convidado a fazer um teste e decidir sobre um curso de ação após os resultados. Ela recusou. “Queríamos a criança, independentemente do que ela pudesse ter ou não. Não queríamos descobrir.”
A família voltou para o Reino Unido, em parte por causa do sistema de saúde, onde a equipe proativa também compreendia o fardo cobrado das mães de crianças deficientes. Eles até ligavam para lembrá-la do próximo aconselhamento e consultas médicas. Mas faltava uma coisa – interação social. Eles voltaram para a Índia, voltando para o sistema familiar conjunto. Aqui, Shreya tinha muitas pessoas com quem conversar e se tornou uma criança amigável, sua fala se desenvolveu e ela floresceu.
Criando uma comunidade
Enquanto um forte senso de comunidade fez maravilhas para Shreya, a saúde foi outra história. “Fui jogado no fundo do poço quando se tratava de terapia, encontrando o médico certo, a informação certa e até mesmo outros pais.” O estigma era muito alto, até parentes instruídos perguntaram a Shivani por que ela contava às pessoas sobre a 'condição' de Shreya. E ela sabia que milhares de pais em todo o país estavam enfrentando a mesma coisa.
Shivani começou a imprimir panfletos com seu e-mail e número de telefone, falando sobre DS e apelando para pais com filhos deficientes. “Eu estava procurando por um amigo”, ela admite. Em 2012, ela recebeu seu primeiro telefonema. “Eu sabia que precisava alcançar mais pessoas e o Facebook ainda era novo na época, então comecei um grupo de suporte online.” O grupo tem mais de 2,500 membros agora, da Índia e de todo o mundo. “Você quer se conectar com seu próprio povo”, Shivani me diz. “Existe estigma em nosso país, até hoje. No Reino Unido, houve apoio do estado, dos médicos, dos terapeutas. Eles entendem o que os pais passam e isso é bom. Na Índia, é provável que perguntem o que você comeu durante a gravidez”, explica Shivani. Esses momentos de dúvida são comuns: “Eu me pergunto se realmente comi algo errado, festejei demais ou não orei o suficiente?” Ser capaz de compartilhar experiências com pessoas que tiveram vidas semelhantes fez uma grande diferença.
Encontrar propósito
De volta para casa, Shreya precisava aprender até as menores coisas. “Você não ensina crianças neurotípicas a andar, elas apenas andam. Mas as crianças com SD precisam ser ensinadas.” Ela viajava muito e era instruída, com acesso a todos os recursos de que precisava e sabia lidar com os desafios que surgiam em seu caminho. “Comecei a pensar nisso – posso fazer tanto pelo meu filho, mas e o pai que não tem exposição, conhecimento ou recursos? O que acontece depois? Eu queria fazer algo por eles.”
Passamos nossas vidas tentando descobrir qual pode ser nosso propósito e muitos de nós nunca o fazemos. Mas nos momentos mais sombrios, esse propósito pode vir atrás de você. Esse foi o caso de Shivani. Ela começou o Grupo de Apoio à Síndrome de Down Índia, e construiu uma comunidade amorosa e solidária. Ela organizou uma exposição internacional de arte, incentivando a arte como forma de terapia. Eles comemoraram o Dia Mundial da Deficiência e o Dia da Síndrome de Down.
O poder das histórias
Na casa dos Dhillon, ler um livro para as crianças era um ritual noturno. E desde que Shreya tinha alguns meses de idade, ela ouvia histórias. “Eu percebi que ela estava tão engajada e absorta e aprendendo tanto. O que ela aprendeu, ela aprendeu através de histórias.” Durante o bloqueio, Shivani começou a fazer sessões com crianças e jovens deficientes, contando-lhes histórias como forma de terapia. E durante a pandemia, ela teve seu trabalho difícil. Havia temas difíceis de discutir, sendo a morte um deles.
“As histórias os impactam em um nível fundamental. Leva tempo, mas eles começam a se comunicar mais, ficam mais expressivos e a linguagem melhora”, explica Shivani. A comunicação, ela diz, é um dos maiores desafios, eles lutam para ler as expressões faciais, entender os sinais sociais e entender as emoções. Então, duas vezes por semana, ela reunia grupos de dez, contava uma história e depois falava sobre a história.
Encontrar uma escola
No ano passado, Shreya foi retirada do ensino regular e Shivani começou a procurar uma escola para ela. Ela encontrou um, nos arredores de Chandigarh, onde professores e alunos compartilhavam um vínculo amoroso. Mas o prédio estava caindo aos pedaços. “Eu sabia que era o lugar para minha filha, mas ela e outras crianças mereciam uma infraestrutura melhor.”
Shivani supervisionou os esforços de arrecadação de fundos, arrecadando o suficiente para reformar a escola. “Lançamos a nova escola, Discoverability, agora”, diz ela. Ela trabalha com o diretor e o fundador para cuidar da escola e Shreya adora estar lá. “Queremos iniciar a formação profissional também para os alunos”, diz ela.
Conhecimento é poder
Tem sido uma jornada cheia de desafios, diz Shivani. “Criar uma criança com necessidades especiais não é fácil, especialmente na Índia. Você não é convidado para festas de aniversário e há muitos olhares em todos os lugares que vamos. Eu simplesmente ando até as pessoas e as educo. Às vezes é só isso. Se eu não tivesse uma filha com SD, também poderia ter esquecido. A vida pode não funcionar do jeito que você quer, diz ela. “Quando tive minha filha, vi aqueles olhos lindos e pensei: os meninos vão fazer fila para ela. Isso não vai acontecer, mas ela trouxe muita alegria e felicidade para nossas vidas.”
Transformação através da crise
Encontrar um propósito, diz Shivani, tem sido uma jornada espiritual. Ela acredita no carma, não no sentido de "resignar-se ao seu destino", mas no sentido de que todos têm um propósito, uma razão para viver. “Quando você tem esse entendimento, de algo maior, você não faz essas perguntas. Não posso dar a Shreya muitas das ferramentas que uso para lidar com os desafios, mas sei que a única coisa a que ela pode recorrer é uma conexão com um ser superior.”
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