(April 5, 2023) 찬디가르의 무더운 여름날 오후, Shreya Dhillon은 집 밖에 서서 안으로 들어오기를 거부했습니다. Shreya는 다운 증후군을 앓는 아이들이 종종 그렇듯이 여러 겹의 옷을 입고 있었습니다. 압력이 높아지면 감각 문제가 완화되기 때문입니다. 그녀의 어머니인 Shivani Dhillon이 집에 돌아왔을 때 가족은 당황했습니다. Shivani는 딸에게 곧장 걸어가 이야기를 들려주기 시작했습니다. “슈레야, 오늘 무슨 일이 있었는지 알아? 태양이 나와서 놀고 싶은지 물었다. 태양과 놀고 싶니, Shreya?” Shreya는 어머니와 눈을 마주쳤고, 어머니는 아이를 다시 안으로 인도하며 말을 계속했습니다.
"나는 이야기를 통해 그녀에게 모든 것을 가르칠 수 있었습니다." Shivani는 우리가 말하는 동안 나에게 말합니다. Dhillon 가족의 바쁜 토요일 아침이고 하루의 소리가 펼쳐지는 것을 들을 수 있습니다. Shreya도 방으로 들어와 카메라를 바라보며 미소를 지으며 "안녕!" “그녀는 모든 이야기를 통해 색상, 과일, 태양, 달, 밤낮을 인식하는 법을 배웠습니다. 그것이 그녀가 정보를 흡수한 방법입니다.”
그것은 Shreya와 Shivani에게도 문을 열었습니다. 그들은 이야기의 힘을 활용하여 지적 장애가 있는 어린이와 청년에게 다가가기 시작했습니다. 전 저널리스트인 Shivani는 수상 경력에 빛나는 사회적 기업가이자 Down Syndrome Support Group India 및 Samvid – Stories & Beyond의 창립자입니다. 그녀의 최근 업적은 그녀 자신의 책입니다. 추가: 추가 사랑, 추가 염색체, Shreya를 주인공으로. 나이와 능력을 초월하는 강인함과 자기 수용의 이야기입니다. 그리고 독자들에게 Shreya와 같은 신경 비정형 아이들과 그들의 부모가 일상 생활에서 보여야 하는 용기를 잠시나마 엿볼 수 있습니다.
대담한 기자
Shreya가 태어나기 전에 Shivani Dhillon은 전 세계의 이야기를 쫓고 전쟁 지역을 방문하고 유명 인사를 인터뷰하는 저널리스트였습니다. BBC의 앵커인 Shivani는 대부분의 젊은 언론인들이 꿈꾸는 일을 했지만 실현하는 사람은 거의 없었습니다. "저는 1999년에 시작하여 앵커 겸 리포터로 Zee News에 합류했습니다."라고 Shivani는 인터뷰에서 말했습니다. 글로벌 인디언. 이것은 텔레비전 뉴스의 초창기였으며 새로운 채널은 수십 년 동안 DD가 현장을 지배한 후 막 경쟁에 뛰어들었습니다.
인도의 텔레비전 뉴스에서 몇 년을 보낸 후 Shivani는 외교학 석사 학위를 받기 위해 런던으로 이사했습니다. 거기에서 그녀는 다큐멘터리 작업을하면서 BBC World Service에 합류했습니다. 그 XNUMX년 동안 그녀는 결혼했고 건강 문제로 어려움을 겪고 있던 첫 아들을 낳았습니다. “한 번은 다큐멘터리를 찍느라 아들과 나흘 정도 떨어져 있어야 했어요. 돌아왔을 때 더 이상 이 일을 하고 싶지 않다는 것을 깨달았습니다.”라고 그녀는 말합니다.
슈레야의 탄생
2010년 슈레야는 영국 의사들의 예상대로 다운증후군을 안고 태어났다. 임신 XNUMX분기에 그들은 딸이 다운 증후군에 걸릴 가능성이 높다는 말을 들었습니다. Shivani는 테스트를 수행하고 결과가 나온 후 행동 방침을 결정하도록 요청받았습니다. 그녀는 거절했다. “우리는 아이가 무엇을 가졌든 갖지 않든 아이를 원했습니다. 우리는 알고 싶지 않았습니다.”
가족은 부분적으로는 의료 시스템 때문에 영국으로 돌아갔고, 사전 예방적인 직원은 장애 아동의 어머니가 받는 피해도 이해했습니다. 그들은 그녀에게 다가올 상담과 의료 약속을 상기시키기 위해 전화를 걸었습니다. 그러나 한 가지 빠진 것이 있었습니다. 바로 사회적 상호작용이었습니다. 그들은 인도로 돌아가 공동 가족 제도로 돌아갔습니다. 여기에서 Shreya는 대화할 사람이 많았고 친근한 아이가 되었고 언어가 발달하여 꽃을 피웠습니다.
커뮤니티 만들기
강한 공동체 의식이 Shreya에게 놀라운 일이었지만, 의료는 또 다른 이야기였습니다. "적절한 의사, 올바른 정보, 심지어 동료 부모를 찾는 치료에 관해서는 깊은 끝에 던져졌습니다." 오명은 매우 높았고 교육받은 친척조차도 Shivani에게 Shreya의 '상태'에 대해 사람들에게 말한 이유를 물었습니다. 그리고 그녀는 전국의 수천 명의 부모들이 같은 일에 직면하고 있다는 것을 알고 있었습니다.
Shivani는 이메일 ID와 전화번호가 적힌 전단지를 인쇄하기 시작했고 DS에 대해 이야기하고 장애 자녀를 둔 부모에게 호소했습니다. “친구를 찾고 있었어요.”라고 그녀는 인정합니다. 2012년 그녀는 첫 전화를 받았습니다. "나는 더 많은 사람들에게 다가가야 한다는 것을 알았고 그 당시에는 Facebook이 아직 생소했기 때문에 온라인 지원 그룹을 시작했습니다." 이 그룹에는 현재 인도와 전 세계에서 온 2,500명 이상의 회원이 있습니다. "당신은 당신의 사람들과 연결되기를 원합니다. "라고 Shivani는 말합니다. “오늘날에도 우리나라에는 오명이 있습니다. 영국에서는 국가, 의사, 치료사로부터 지원을 받았습니다. 그들은 부모가 겪는 일을 이해하고 기분이 좋았습니다. 인도에서는 임신 중에 무엇을 먹었는지 질문을 받을 가능성이 높습니다.”라고 Shivani는 설명합니다. 그런 자기 의심의 순간은 흔합니다. 비슷한 삶을 사는 사람들과 경험을 공유할 수 있다는 것은 세상을 다르게 만들었습니다.
목적 찾기
고향에 돌아온 슈레야는 아주 작은 것까지도 가르쳐야 했습니다. “신경질적인 아이들에게 걷는 법을 가르치지 않고 그냥 걷습니다. 하지만 DS를 가진 아이들은 가르쳐야 합니다.” 그녀는 여행을 많이 다니고 박식했으며 필요한 모든 리소스에 액세스할 수 있었고 자신에게 닥친 문제를 처리할 수 있었습니다. “나는 그것에 대해 생각하기 시작했습니다. 나는 내 아이를 위해 많은 것을 할 수 있지만 노출, 지식 또는 자원이 없는 부모는 어떻게 해야 할까요? 그러면 어떻게 됩니까? 나는 그들을 위해 무언가를 하고 싶었습니다.”
우리는 우리의 목적이 무엇인지 알아내려고 노력하면서 우리의 삶을 보내지만 우리 중 많은 사람들은 결코 그렇게 하지 않습니다. 그러나 가장 어두운 시기에 그 목적이 당신을 찾아올 수 있습니다. Shivani의 경우였습니다. 그녀는 다운 증후군 지원 그룹 인도, 사랑하고 지원하는 커뮤니티를 구축했습니다. 그녀는 예술을 치료의 한 형태로 장려하는 국제 미술 전시회를 조직했습니다. 그들은 세계 장애인의 날과 다운증후군의 날을 기념했습니다.
이야기의 힘
Dhillon 집에서 아이들에게 책을 읽어주는 것은 밤 시간의 의식이었습니다. 그리고 슈레야는 생후 몇 개월부터 이야기에 귀를 기울였습니다. “나는 그녀가 너무 참여하고 열중하고 너무 많이 배우고 있다는 것을 깨달았습니다. 그녀가 배운 것은 이야기를 통해 배웠습니다.” 봉쇄 기간 동안 Shivani는 장애 아동 및 청소년과 세션을 시작하여 치료의 한 형태로 이야기를 들려주었습니다. 그리고 대유행 기간 동안 그녀는 그녀를 위해 작업을 중단했습니다. 토론하기 어려운 주제가 있었고 죽음도 그 중 하나였습니다.
“이야기는 근본적인 수준에서 그들에게 영향을 미칩니다. 시간이 걸리지만 더 많은 의사소통을 시작하고 표현력이 향상되며 언어가 향상됩니다.”라고 Shivani는 설명합니다. 그녀는 의사소통이 가장 큰 도전 중 하나이며 얼굴 표정 읽기, 사회적 단서 이해 및 감정 이해에 어려움을 겪고 있다고 말합니다. 그래서 일주일에 두 번 그녀는 XNUMX명의 그룹을 만나 이야기를 하고 나중에 이야기를 했습니다.
학교 찾기
작년에 Shreya는 주류 교육에서 제외되었고 Shivani는 그녀를 위해 학교를 찾기 시작했습니다. 그녀는 찬디가르 외곽에서 교사와 학생들이 사랑의 유대를 공유하는 곳을 찾았습니다. 그러나 건물은 무너지고 있었다. "나는 그것이 내 딸을 위한 장소라는 것을 알고 있었지만 그녀와 다른 아이들은 더 나은 인프라를 누릴 자격이 있습니다."
Shivani는 기금 모금 활동을 감독하여 학교를 개편할 수 있을 만큼 모금했습니다. "우리는 이제 새로운 학교인 Discoverability를 시작했습니다."라고 그녀는 말합니다. 그녀는 학교를 관리하기 위해 교장 및 설립자와 함께 일하며 Shreya는 그곳에 있는 것을 좋아합니다. “우리는 학생들을 위한 직업 훈련도 시작하고 싶습니다.”라고 그녀는 말합니다.
아는 것이 힘이다
도전으로 가득 찬 여정이었다고 Shivani는 말합니다. “특별한 도움이 필요한 아이를 키우는 것은 특히 인도에서 쉽지 않습니다. 당신은 생일 파티에 초대받지 못하고 우리가 가는 곳마다 많은 사람들이 쳐다보고 있습니다. 나는 단순히 사람들에게 다가가 그들을 교육합니다. 때로는 그게 전부입니다. DS를 가진 딸이 없었다면 나도 모르고 있었을 것입니다.” 그녀는 인생이 원하는 대로 풀리지 않을 수도 있다고 말합니다. “딸을 낳았을 때 그 아름다운 눈을 보고 남자들이 그녀를 위해 줄을 설 거라고 생각했어요. 그것은 일어나지 않을 것이지만 그녀는 우리 삶에 많은 기쁨과 행복을 가져다주었습니다.”
위기를 통한 변혁
Shivani는 목적을 찾는 것이 영적인 여정이었다고 말합니다. 그녀는 '운명에 체념'하는 방식이 아니라 모든 사람이 삶의 목적과 이유를 가지고 있다는 점에서 카르마를 믿습니다. “더 큰 것에 대한 이해가 있으면 그런 질문을 하지 않습니다. 난 Shreya에게 내가 도전에 대처하는 데 사용하는 많은 도구를 줄 수는 없지만 그녀가 의지할 수 있는 한 가지는 더 높은 존재와의 연결이라는 것을 압니다.”
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