(अप्रैल 5, 2023) चंडीगढ़ में एक चिलचिलाती गर्मी की दोपहर में, श्रेया ढिल्लों अपने घर के बाहर खड़ी रहीं, उन्होंने वापस अंदर आने से इनकार कर दिया। श्रेया ने कपड़ों की कई परतें पहन रखी थीं, जैसा कि डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे अक्सर करते हैं, क्योंकि बढ़ा हुआ दबाव उनके संवेदी मुद्दों को कम करने में मदद करता है। जब उसकी मां, शिवानी ढिल्लों घर आई, तो परिवार के होश उड़ गए। शिवानी सीधे अपनी बेटी के पास गई और उसे एक कहानी सुनाने लगी। “श्रेया, जानती हो आज क्या हुआ? सूरज ने बाहर आकर पूछा कि क्या तुम खेलना चाहते हो। क्या तुम सूरज के साथ खेलना चाहती हो, श्रेया?” श्रेया ने अपनी माँ से आँखें मूँद लीं, जो बच्चे को वापस अंदर ले जाने के लिए बोलती रहीं।
"मैं उसे कहानियों के माध्यम से सब कुछ सिखा सकती थी," शिवानी मुझसे कहती है, जैसा कि हम बोलते हैं - ढिल्लों के घर में शनिवार की सुबह व्यस्त होती है और मैं दिन के उदित होने की आवाजें सुन सकती हूं। श्रेया भी कमरे में चली जाती है, कैमरे की ओर देखते हुए मुस्कुराती है और एक खुशमिजाज "हाय!" “उसने कहानियों के माध्यम से रंगों, फलों, सूरज, चाँद, रात और दिन को पहचानना सीखा है। इस तरह उसने जानकारी को अवशोषित किया।
इसने श्रेया और शिवानी के लिए भी एक रास्ता खोल दिया, जिन्होंने बौद्धिक विकलांग बच्चों और युवा वयस्कों तक पहुंचने के लिए कहानियों की शक्ति का उपयोग करना शुरू कर दिया। एक पूर्व पत्रकार, शिवानी एक पुरस्कार विजेता सामाजिक उद्यमी, डाउन सिंड्रोम सपोर्ट ग्रुप इंडिया और समविद - स्टोरीज़ एंड बियॉन्ड की संस्थापक हैं। उनकी नवीनतम उपलब्धि उनकी खुद की एक किताब है: एक्स्ट्रा: एक्स्ट्रा लव, एक्स्ट्रा क्रोमोजोम, श्रेया के साथ एक नायक के रूप में। यह धैर्य और आत्म-स्वीकृति की कहानी है जो उम्र और क्षमता से परे है। और यह पाठकों को उस साहस की एक क्षणिक झलक देता है जो श्रेया जैसे न्यूरो-एटिपिकल बच्चों के साथ-साथ उनके माता-पिता को भी अपने जीवन के हर दिन प्रदर्शित करना चाहिए।
निडर पत्रकार
श्रेया के जन्म से पहले, शिवानी ढिल्लों एक पत्रकार थीं, जो दुनिया भर की कहानियों का पीछा करती थीं, युद्ध क्षेत्रों का दौरा करती थीं और हाई प्रोफाइल लोगों का साक्षात्कार लेती थीं। बीबीसी की एक एंकर, शिवानी ने वह काम किया जो अधिकांश युवा पत्रकार करने का सपना देखते हैं, लेकिन बहुत कम लोग ही इसका एहसास कर पाते हैं। “मैंने 1999 में शुरुआत की और ज़ी न्यूज़ में एक एंकर और रिपोर्टर के रूप में शामिल हुई,” शिवानी ने अपने इंटरव्यू में कहा। वैश्विक भारतीय. ये टेलीविजन समाचारों के शुरुआती दिनों में थे, और डीडी के दृश्य पर हावी होने के दशकों के बाद नए चैनल मैदान में प्रवेश कर रहे थे।
भारत में टेलीविजन समाचारों में कुछ वर्षों के बाद, शिवानी डिप्लोमैटिक स्टडीज में मास्टर डिग्री के लिए लंदन चली गईं। वहां से, वह वृत्तचित्रों पर काम करते हुए बीबीसी वर्ल्ड सर्विस में शामिल हो गईं। उन आठ वर्षों के दौरान, उसने शादी की और अपने पहले बेटे को जन्म दिया, जो स्वास्थ्य समस्याओं से जूझ रहा था। “एक बार, मुझे एक डॉक्यूमेंट्री बनाने के लिए अपने बेटे को लगभग चार दिनों के लिए छोड़ना पड़ा। जब मैं वापस आई, तो मुझे एहसास हुआ कि मैं अब ऐसा नहीं करना चाहती,” वह कहती हैं।
श्रेया का जन्म
2010 में, श्रेया का जन्म डाउन सिंड्रोम के साथ हुआ था, जैसा कि ब्रिटेन के डॉक्टरों ने भविष्यवाणी की थी। पहली तिमाही में, उन्हें बताया गया था कि उनकी बेटी को डाउन सिंड्रोम होने की काफी संभावना है। शिवानी को एक परीक्षण करने और परिणामों के बाद कार्रवाई के बारे में निर्णय लेने के लिए कहा गया। उसने माना किया। “हम बच्चा चाहते थे, भले ही उसके पास कुछ भी हो या न हो। हम पता नहीं लगाना चाहते थे।
स्वास्थ्य देखभाल प्रणाली की वजह से परिवार यूके लौट आया, जहां सक्रिय कर्मचारियों ने विकलांग बच्चों की मांओं पर किए गए टोल को भी समझा। वे उसे आगामी परामर्श और चिकित्सा नियुक्तियों की याद दिलाने के लिए भी फोन करेंगे। लेकिन एक चीज की कमी थी- सोशल इंटरेक्शन। वे संयुक्त परिवार प्रणाली में वापस जाते हुए भारत लौट आए। इधर, श्रेया के पास बात करने के लिए बहुत सारे लोग थे और एक मिलनसार बच्ची बन गई, उसकी वाणी विकसित हुई और वह खिल उठी।
एक समुदाय बनाना
जबकि श्रेया के लिए समुदाय की एक मजबूत भावना ने चमत्कार किया, स्वास्थ्य सेवा एक और कहानी थी। "जब चिकित्सा की बात आई, तो सही डॉक्टर, सही जानकारी और यहाँ तक कि साथी माता-पिता की तलाश में मैं गहरे अंत में चला गया।" कलंक बहुत ज्यादा था, यहां तक कि पढ़े-लिखे रिश्तेदारों ने भी शिवानी से पूछा कि उसने श्रेया की 'हालत' के बारे में लोगों को क्यों बताया। और वह जानती थी कि देश भर में हजारों माता-पिता एक ही चीज़ का सामना कर रहे हैं।
शिवानी ने अपने ईमेल आईडी और फोन नंबर के साथ डीएस के बारे में बात करने और विकलांग बच्चों वाले माता-पिता से अपील करने के लिए फ़्लायर्स प्रिंट करना शुरू किया। "मैं एक दोस्त की तलाश में थी," वह मानती है। 2012 में, उसे अपना पहला फोन आया। "मुझे पता था कि मुझे और लोगों तक पहुंचने की जरूरत है और फेसबुक तब भी नया था, इसलिए मैंने एक ऑनलाइन सहायता समूह शुरू किया।" समूह में अब भारत और दुनिया भर से 2,500 से अधिक सदस्य हैं। "आप अपने लोगों से जुड़ना चाहते हैं," शिवानी मुझसे कहती हैं। “आज भी हमारे देश में कलंक है। यूके में, राज्य, डॉक्टरों, चिकित्सक का समर्थन था। वे समझते हैं कि माता-पिता पर क्या बीत रही है और यह अच्छा लगा। भारत में, आपसे यह पूछे जाने की संभावना है कि आपने गर्भावस्था के दौरान क्या खाया," शिवानी बताती हैं। आत्म-संदेह के वे क्षण आम हैं, "मुझे आश्चर्य होगा कि क्या मैंने वास्तव में कुछ गलत खाया, बहुत अधिक भाग लिया, या पर्याप्त प्रार्थना नहीं की?" समान जीवन जीने वाले लोगों के साथ अनुभव साझा करने में सक्षम होने से अंतर की दुनिया बन गई।
उद्देश्य ढूँढना
घर वापस आने पर श्रेया को छोटी-छोटी बातें भी सिखानी पड़ती थीं। "आप विक्षिप्त बच्चों को चलना नहीं सिखाते, वे बस चलते हैं। लेकिन डीएस वाले बच्चों को पढ़ाने की जरूरत है।" वह अच्छी तरह से यात्रा की गई और अच्छी तरह से पढ़ी गई थी, उसके पास आवश्यक सभी संसाधनों तक पहुंच थी और वह अपने रास्ते में आने वाली चुनौतियों का सामना कर सकती थी। "मैंने इस बारे में सोचना शुरू किया - मैं अपने बच्चे के लिए इतना कुछ कर सकता हूं लेकिन उस माता-पिता के बारे में क्या जिसके पास जोखिम, ज्ञान या संसाधन नहीं हैं? फिर क्या होता है? मैं उनके लिए कुछ करना चाहता था।"
हम अपना जीवन यह पता लगाने की कोशिश में बिताते हैं कि हमारा उद्देश्य क्या हो सकता है और हम में से कई लोग कभी ऐसा नहीं करते हैं। लेकिन सबसे बुरे समय में, वह उद्देश्य आपकी तलाश में आ सकता है। शिवानी का भी यही हाल था। उसने शुरू किया डाउन सिंड्रोम सपोर्ट ग्रुप इंडिया, और एक प्रेमपूर्ण और सहायक समुदाय का निर्माण किया। उन्होंने चिकित्सा के रूप में कला को प्रोत्साहित करते हुए एक अंतरराष्ट्रीय कला प्रदर्शनी का आयोजन किया। उन्होंने विश्व विकलांगता दिवस और डाउन सिंड्रोम दिवस मनाया।
कहानियों की शक्ति
ढिल्लों के घर में, बच्चों को किताब पढ़ना रात के समय की रस्म थी। और श्रेया जब से कुछ महीने की थी तभी से कहानियाँ सुनती आ रही थी। "मुझे एहसास हुआ कि वह इतनी व्यस्त और तल्लीन थी और बहुत कुछ सीख रही थी। उसने जो सीखा, उसने कहानियों के माध्यम से सीखा। लॉकडाउन के दौरान, शिवानी ने विकलांग बच्चों और युवा वयस्कों के साथ सत्र करना शुरू किया, उन्हें चिकित्सा के रूप में कहानियां सुनाईं। और महामारी के दौरान, उसने अपना काम उसके लिए काट दिया था। चर्चा करने के लिए कठिन विषय थे, मृत्यु उनमें से एक थी।
"कहानियां उन्हें मौलिक स्तर पर प्रभावित करती हैं। इसमें समय लगता है लेकिन वे अधिक संवाद करना शुरू कर देते हैं, अधिक अभिव्यंजक हो जाते हैं और उनकी भाषा में सुधार होता है," शिवानी बताती हैं। वह कहती हैं, संचार सबसे बड़ी चुनौतियों में से एक है, वे चेहरे के भावों को पढ़ने, सामाजिक संकेतों को समझने और भावनाओं को समझने में संघर्ष करते हैं। इसलिए, सप्ताह में दो बार, वह दस के समूहों से मिलती थी, एक कहानी सुनाती थी और बाद में कहानी के बारे में बात करती थी।
एक स्कूल ढूँढना
पिछले साल, श्रेया को मुख्यधारा की शिक्षा से बाहर कर दिया गया और शिवानी ने उसके लिए एक स्कूल की तलाश शुरू कर दी। उन्होंने चंडीगढ़ के बाहरी इलाके में एक पाया, जहां शिक्षकों और छात्रों ने एक प्यार भरा बंधन साझा किया। लेकिन इमारत गिर रही थी। "मुझे पता था कि यह मेरी बेटी के लिए जगह थी लेकिन वह और अन्य बच्चे बेहतर बुनियादी ढांचे के हकदार थे।"
शिवानी ने धन उगाहने के प्रयासों का निरीक्षण किया, जिससे स्कूल का कायाकल्प हो सके। "हमने नया स्कूल, डिस्कवरेबिलिटी, अब लॉन्च किया है," वह कहती हैं। वह स्कूल को संभालने के लिए प्रिंसिपल और संस्थापक के साथ काम करती है और श्रेया को वहां रहना बहुत पसंद है। "हम छात्रों के लिए व्यावसायिक प्रशिक्षण भी शुरू करना चाहते हैं," वह कहती हैं।
ज्ञान ही शक्ति है
शिवानी कहती हैं, यह सफर चुनौतियों से भरा रहा है। "विशेष आवश्यकता वाले बच्चे को पालना आसान नहीं है, खासकर भारत में। आपको जन्मदिन की पार्टियों में आमंत्रित नहीं किया जाता है, और हम जहां भी जाते हैं, वहां बहुत घूरना होता है। मैं बस लोगों के पास जाता हूं और उन्हें शिक्षित करता हूं। कभी-कभी बस इतना ही लगता है। अगर मेरी डीएस के साथ बेटी नहीं होती, तो शायद मैं भी बेखबर होता। वह कहती हैं कि हो सकता है कि जीवन आपके अनुसार न चले। “जब मेरी बेटी हुई, तो मैंने उन खूबसूरत आँखों को देखा और सोचा, लड़के उसके लिए कतार में खड़े होंगे। ऐसा होने वाला नहीं है लेकिन वह हमारे जीवन में बहुत खुशी और खुशियां लेकर आई हैं।”
संकट के माध्यम से परिवर्तन
उद्देश्य की तलाश, शिवानी कहती हैं, एक आध्यात्मिक यात्रा रही है। वह कर्म में विश्वास करती है, न कि 'अपने भाग्य से इस्तीफा देने' में बल्कि इस अर्थ में कि हर किसी का एक उद्देश्य होता है, जीने का एक कारण होता है। "जब आपके पास वह समझ होती है, किसी बड़ी चीज़ के बारे में, तो आप उन प्रश्नों को नहीं पूछते। मैं श्रेया को चुनौतियों का सामना करने के लिए उपयोग किए जाने वाले कई उपकरण नहीं दे सकता, लेकिन मुझे पता है कि वह जिस एक चीज़ पर वापस आ सकती है, वह एक उच्चतर प्राणी से जुड़ाव है।
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