(Avril 5, 2023) Par un après-midi d'été torride à Chandigarh, Shreya Dhillon se tenait devant sa maison, refusant de revenir à l'intérieur. Shreya portait plusieurs couches de vêtements, comme le font souvent les enfants trisomiques, car une pression accrue aide à atténuer leurs problèmes sensoriels. Lorsque sa mère, Shivani Dhillon, est rentrée à la maison, la famille était au bout du rouleau. Shivani s'est dirigée directement vers sa fille et a commencé à lui raconter une histoire. « Shreya, savez-vous ce qui s'est passé aujourd'hui ? Le soleil est sorti et a demandé si vous voulez jouer. Veux-tu jouer avec le soleil, Shreya ? Shreya se tourna pour verrouiller les yeux de sa mère, qui continua de parler tout en ramenant l'enfant à l'intérieur.
« Je pourrais tout lui apprendre à travers des histoires », me dit Shivani, au moment où nous parlons – c'est un samedi matin chargé dans la maison Dhillon et j'entends les bruits de la journée qui se déroule. Shreya entre également dans la pièce, regardant la caméra pour me saluer avec un sourire et un joyeux "salut!" « Elle a appris à reconnaître les couleurs, les fruits, le soleil, la lune, la nuit et le jour, tout au long des histoires. C'est comme ça qu'elle a absorbé l'information.
Cela a ouvert une porte, pour Shreya et pour Shivani également, qui ont commencé à exploiter le pouvoir des histoires pour atteindre les enfants et les jeunes adultes ayant une déficience intellectuelle. Ancienne journaliste, Shivani est une entrepreneure sociale primée, fondatrice du Down Syndrome Support Group India et de Samvid – Stories & Beyond. Sa dernière réalisation est un livre à elle: Extra : Amour supplémentaire, Chromosome supplémentaire, avec Shreya comme protagoniste. C'est une histoire de courage et d'acceptation de soi qui transcende l'âge et les capacités. Et cela donne aux lecteurs un aperçu momentané du courage que les enfants neuro-atypiques comme Shreya, ainsi que leurs parents, doivent faire preuve chaque jour de leur vie.
Le journaliste intrépide
Avant la naissance de Shreya, Shivani Dhillon était journaliste, recherchant des histoires dans le monde entier, visitant des zones de guerre et interviewant des personnes de haut niveau. Présentatrice à la BBC, Shivani a fait le travail dont rêvent la plupart des jeunes journalistes, mais que très peu réalisent. "J'ai commencé en 1999 et j'ai rejoint Zee News en tant que présentatrice et journaliste", explique Shivani, dans son interview avec Indien du monde. C'était au tout début des informations télévisées, et de nouvelles chaînes venaient juste d'entrer dans la mêlée après des décennies de DD dominant la scène.
Après quelques années dans les informations télévisées en Inde, Shivani a déménagé à Londres pour une maîtrise en études diplomatiques. De là, elle a rejoint le BBC World Service, travaillant également sur des documentaires. Au cours de ces huit années, elle s'est mariée et a donné naissance à son premier fils, aux prises avec des problèmes de santé. « Une fois, j'ai dû laisser mon fils pendant environ quatre jours pour faire un documentaire. Quand je suis revenue, j'ai réalisé que je ne voulais plus faire ça », dit-elle.
La naissance de Shreya
En 2010, Shreya est née avec le syndrome de Down, comme l'avaient prédit les médecins britanniques. Au cours du premier trimestre, on leur a dit qu'il y avait de fortes chances que leur fille ait le syndrome de Down. Shivani a été invité à faire un test et à décider d'un plan d'action après les résultats. Elle a refusé. «Nous voulions l'enfant, indépendamment de ce qu'il peut avoir ou non. Nous ne voulions pas le savoir.
La famille est retournée au Royaume-Uni, en partie à cause du système de santé, où le personnel proactif a également compris le bilan des mères d'enfants handicapés. Ils l'appelaient même pour lui rappeler les consultations et les rendez-vous médicaux à venir. Mais il manquait une chose : l'interaction sociale. Ils sont retournés en Inde, retournant dans le système de la famille commune. Ici, Shreya avait beaucoup de gens à qui parler et est devenue une enfant amicale, son discours s'est développé et elle s'est épanouie.
Créer une communauté
Alors qu'un fort sentiment de communauté faisait des merveilles pour Shreya, les soins de santé étaient une autre histoire. "J'ai été plongé dans le vif du sujet en ce qui concerne la thérapie, trouver le bon médecin, les bonnes informations et même d'autres parents." La stigmatisation était très élevée, même des parents instruits ont demandé à Shivani pourquoi elle avait parlé aux gens de la "condition" de Shreya. Et elle savait que des milliers de parents à travers le pays étaient confrontés à la même chose.
Shivani a commencé à imprimer des dépliants avec son identifiant de messagerie et son numéro de téléphone, parlant de DS et faisant appel aux parents d'enfants handicapés. « Je cherchais un ami », avoue-t-elle. En 2012, elle reçoit son premier appel téléphonique. "Je savais que je devais atteindre plus de personnes et Facebook était encore nouveau à l'époque, alors j'ai créé un groupe de soutien en ligne." Le groupe compte maintenant plus de 2,500 XNUMX membres, de l'Inde et du monde entier. "Vous voulez vous connecter à votre propre peuple", me dit Shivani. « Il y a de la stigmatisation dans notre pays, même aujourd'hui. Au Royaume-Uni, il y avait le soutien de l'État, des médecins, des thérapeutes. Ils comprennent ce que vivent les parents et ça fait du bien. En Inde, on vous demandera probablement ce que vous avez mangé pendant la grossesse », explique Shivani. Ces moments de doute de soi sont fréquents : "Je me demanderais si j'ai vraiment mangé quelque chose de mal, fait trop la fête ou n'ai pas assez prié ?" Pouvoir partager des expériences avec des personnes qui avaient des vies similaires a fait toute la différence.
Trouver un but
De retour à la maison, Shreya avait besoin d'apprendre même les plus petites choses. « Vous n'apprenez pas à marcher aux enfants neurotypiques, ils marchent tout simplement. Mais les enfants avec DS ont besoin d'être enseignés. Elle avait beaucoup voyagé et avait beaucoup lu, avait accès à toutes les ressources dont elle avait besoin et pouvait relever les défis qui se présentaient à elle. « J'ai commencé à y penser – je peux faire tellement pour mon enfant, mais qu'en est-il du parent qui n'a pas l'exposition, les connaissances ou les ressources ? Que se passe-t-il alors ? Je voulais faire quelque chose pour eux.
Nous passons notre vie à essayer de comprendre quel pourrait être notre but et beaucoup d'entre nous ne le font jamais. Mais dans les moments les plus sombres, ce but pourrait venir vous chercher. C'était le cas avec Shivani. Elle a commencé le Groupe de soutien au syndrome de Down en Inde, et construit une communauté aimante et solidaire. Elle a organisé une exposition d'art internationale, encourageant l'art comme forme de thérapie. Ils ont célébré la Journée mondiale du handicap et la Journée du syndrome de Down.
Le pouvoir des histoires
Au foyer Dhillon, lire un livre aux enfants était un rituel nocturne. Et depuis que Shreya avait quelques mois, elle écoutait des histoires. "J'ai réalisé qu'elle était tellement engagée et absorbée et qu'elle apprenait tellement. Ce qu'elle a appris, elle l'a appris à travers des histoires. Pendant le confinement, Shivani a commencé à faire des séances avec des enfants et de jeunes adultes handicapés, leur racontant des histoires comme forme de thérapie. Et pendant la pandémie, elle avait du pain sur la planche. Il y avait des sujets difficiles à aborder, la mort étant l'un d'entre eux.
« Les histoires les impactent à un niveau fondamental. Cela prend du temps, mais ils commencent à communiquer davantage, deviennent plus expressifs et leur langage s'améliore », explique Shivani. La communication, dit-elle, est l'un des plus grands défis, ils ont du mal à lire les expressions faciales, à comprendre les signaux sociaux et à comprendre les émotions. Ainsi, deux fois par semaine, elle rencontrait des groupes de dix, racontait une histoire et parlait ensuite de l'histoire.
Trouver une école
L'année dernière, Shreya a été retirée de l'enseignement ordinaire et Shivani a commencé à chercher une école pour elle. Elle en a trouvé un, à la périphérie de Chandigarh, où les enseignants et les étudiants partageaient un lien d'amour. Mais le bâtiment s'effondrait. "Je savais que c'était l'endroit idéal pour ma fille, mais elle et d'autres enfants méritaient une meilleure infrastructure."
Shivani a supervisé les efforts de collecte de fonds, en collectant suffisamment pour réorganiser l'école. "Nous avons lancé la nouvelle école, Discoverability, maintenant", dit-elle. Elle travaille avec le directeur et le fondateur pour gérer l'école et Shreya adore être là. «Nous voulons également lancer une formation professionnelle pour les étudiants», dit-elle.
La connaissance est le pouvoir
Ce fut un voyage plein de défis, dit Shivani. « Élever un enfant ayant des besoins spéciaux n'est pas facile, surtout en Inde. Vous n'êtes pas invité aux fêtes d'anniversaire, et il y a beaucoup de regards, partout où nous allons. Je marche simplement vers les gens et je les éduque. Parfois, c'est tout ce qu'il faut. Si je n'avais pas eu de fille avec DS, j'aurais peut-être été inconscient aussi. La vie peut ne pas se dérouler comme vous le souhaitez, dit-elle. "Quand j'ai eu ma fille, j'ai vu ces beaux yeux et j'ai pensé que les garçons allaient faire la queue pour elle. Cela n'arrivera pas, mais elle a apporté tellement de joie et de bonheur dans nos vies.
Transformation par la crise
Trouver un but, dit Shivani, a été un voyage spirituel. Elle croit au karma, pas d'une manière « résignée à son destin », mais dans le sens où tout le monde a un but, une raison de vivre. « Lorsque vous avez cette compréhension de quelque chose de plus grand, vous ne posez pas ces questions. Je ne peux pas donner à Shreya la plupart des outils que j'utilise pour faire face aux défis, mais je sais que la seule chose sur laquelle elle peut se rabattre est une connexion à un être supérieur.
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