(Notre Bureau, 7 juillet) Mohammed, 18 mois, atteint d'une maladie génétique rare, devrait retrouver un nouveau souffle grâce aux contributions monétaires rapides de la Diaspora malayalie. En moins d'une semaine, la famille du bambin a pu amasser des fonds pour acheter Zolgensma, le médicament le plus cher au monde coûtant 18 crores ₹ (2.13 millions de dollars). Zolgensma est un FDA des États-Unis-traitement approuvé pour Atrophie musculaire spinale (SMA), une maladie héréditaire rare qui peut entraîner une paralysie, une faiblesse musculaire sévère et une perte de mouvement.
Afra, la sœur de Mohammed, âgée de 15 ans, souffre également de la même maladie et est paralysée sous la taille en raison d'un retard de diagnostic. De plus, Zolgensma doit être administré avant que l'enfant n'ait deux ans.
Comment s'est déroulée la collecte de fonds
le père de Mohammed PK Rafic, un électricien, avait contacté Farisha Abid, qui est président de Mattul (un village de Kannur du Kerala) gramme panchayat. Abid a décidé de créer un comité, un compte bancaire spécial et de monter une vidéo de Mohammed en fauteuil roulant, elle a dit Khaleej Times.
«Nous nous sommes concentrés sur le travail d'équipe et avons décidé de tendre la main aux personnes du Kerala vivant dans le monde entier. Nous avons été submergés d'appels du monde entier.
Les contributions affluent du Région du Golfe, Europe et États-Unis. À tel point que l'équipe a maintenant demandé aux donateurs de cesser d'envoyer de l'argent. Le gouvernement de l'État du Kerala a été sollicité pour lancer la procédure d'obtention du médicament aux États-Unis
Plus tôt cette année, un autre enfant de Mumbai, Teera Kamat, a reçu du Zolgensma après que des fonds ont été collectés grâce à une campagne en ligne.