(Nuestra Mesa, 7 de julio) Mohammed, de 18 meses, que sufre de un raro trastorno genético, está listo para tener una nueva oportunidad de vida gracias a las rápidas contribuciones monetarias del diáspora malayalee. En menos de una semana, la familia del niño pudo recaudar dinero para comprar Zolgensma, el fármaco más caro del mundo que cuesta ₹ 18 millones de rupias (2.13 millones de dólares). Zolgensma es un FDA de Estados Unidos-tratamiento aprobado para Atrofia muscular en la columna (SMA), una rara enfermedad hereditaria que puede resultar en parálisis, debilidad muscular severa y pérdida de movimiento.
La hermana de Mohammed, Afra, de 15 años, también padece la misma enfermedad y está paralizada debajo de la cintura debido a un retraso en el diagnóstico. Además, Zolgensma debe administrarse antes de que el niño cumpla dos años.
Cómo sucedió la recaudación de fondos
el padre de mohamed PK Rafiq, un electricista, se había acercado a farisha abid, quien es presidente de Mattul (un pueblo en Kannur de Kerala) gramo panchayat. Abid decidió crear un comité, una cuenta bancaria especial y armar un video de Mahoma en silla de ruedas, ella dijo Khaleej Times.
“Nos enfocamos en el trabajo en equipo y decidimos comunicarnos con personas de Kerala que viven en todo el mundo. Nos inundaron las llamadas de todo el mundo”.
Las contribuciones llegaron a raudales desde el Región del Golfo, Europa y EE. UU.. Tanto es así que ahora el equipo ha pedido a los donantes que dejen de enviar dinero. Se ha solicitado al gobierno del estado de Kerala que inicie el procedimiento para obtener el medicamento de los EE. UU.
A principios de este año, a otro niño en Mumbai Teera Kamat se le administró Zolgensma luego de que se recaudaran fondos a través de una campaña en línea.