(เมษายน 5, 2023) ในช่วงบ่ายของฤดูร้อนที่แผดเผาในจัณฑีครห์ Shreya Dhillon ยืนอยู่นอกบ้านของเธอไม่ยอมกลับเข้าไปข้างใน Shreya สวมเสื้อผ้าหลายชั้นเหมือนที่เด็กดาวน์ซินโดรมมักทำ เพราะความกดดันที่เพิ่มขึ้นจะช่วยบรรเทาปัญหาทางประสาทสัมผัส เมื่อ Shivani Dhillon แม่ของเธอกลับมาบ้าน ครอบครัวก็หมดปัญญา Shivani เดินตรงไปหาลูกสาวของเธอและเริ่มเล่าเรื่องให้เธอฟัง “เชรียา คุณรู้ไหมว่าวันนี้เกิดอะไรขึ้น? ตะวันออกมาถามว่าอยากเล่นไหม คุณอยากเล่นกับดวงอาทิตย์ไหม เชรียา” เชรียาหันไปสบตากับแม่ของเธอ ซึ่งพูดต่อขณะที่เธอพาเด็กกลับเข้าไปข้างใน
“ฉันสามารถสอนเธอได้ทุกอย่างผ่านเรื่องเล่า” ชิวานีบอกฉัน ขณะที่เราพูด เช้าวันเสาร์ที่วุ่นวายในครัวเรือนของดิลลอน และฉันได้ยินเสียงของวันที่กำลังดำเนินไป Shreya เดินเข้ามาในห้องเช่นกัน มองเข้าไปในกล้องเพื่อทักทายฉันด้วยรอยยิ้มและทักทายอย่างร่าเริง "สวัสดี!" “เธอเรียนรู้ที่จะรู้จักสี ผลไม้ ดวงอาทิตย์ ดวงจันทร์ กลางคืนและกลางวัน ผ่านเรื่องราวทั้งหมด นั่นเป็นวิธีที่เธอดูดซับข้อมูล”
นั่นเป็นการเปิดประตูสำหรับ Shreya และ Shivani เช่นกัน ซึ่งเริ่มควบคุมพลังของเรื่องราวเพื่อเข้าถึงเด็กและเยาวชนที่มีความบกพร่องทางสติปัญญา Shivani อดีตนักข่าวเป็นผู้ประกอบการทางสังคมที่ได้รับรางวัล ผู้ก่อตั้ง Down Syndrome Support Group India และ Samvid – Stories & Beyond ความสำเร็จล่าสุดของเธอคือหนังสือของเธอเอง: พิเศษ: รักพิเศษ โครโมโซมพิเศษโดยมีเชรียาเป็นตัวเอก เป็นเรื่องราวของความอดทนและการยอมรับตนเองที่อยู่เหนือวัยและความสามารถ และช่วยให้ผู้อ่านได้เห็นความกล้าหาญชั่วขณะของเด็กที่มีอาการผิดปกติทางประสาทเช่น Shreya รวมถึงพ่อแม่ของพวกเขา ต้องแสดงทุกวันในชีวิตของพวกเขา
นักข่าวผู้กล้าหาญ
ก่อนที่ Shreya จะเกิด Shivani Dhillon เป็นนักข่าวที่ติดตามเรื่องราวต่างๆ ทั่วโลก ไปเยือนเขตสงคราม และสัมภาษณ์บุคคลที่มีชื่อเสียง ผู้ประกาศข่าวของ BBC ชิวานีได้ทำงานที่นักข่าวรุ่นใหม่ส่วนใหญ่ใฝ่ฝันที่จะทำ แต่น้อยคนนักที่จะได้รับรู้ “ฉันเริ่มต้นในปี 1999 และเข้าร่วม Zee News ในฐานะผู้ประกาศข่าวและนักข่าว” Shivani กล่าวในการสัมภาษณ์ของเธอกับ โกลบอลอินเดียน. นี่เป็นข่าวโทรทัศน์ในยุคแรก ๆ และช่องใหม่ ๆ เพิ่งเข้าสู่การต่อสู้หลังจากหลายทศวรรษที่ DD มีอิทธิพลเหนือฉาก
หลังจากสองสามปีในข่าวโทรทัศน์ในอินเดีย Shivani ย้ายไปลอนดอนเพื่อศึกษาระดับปริญญาโทด้านการทูต จากนั้นเธอก็เข้าร่วม BBC World Service ซึ่งทำงานเกี่ยวกับสารคดีด้วย ในช่วงแปดปีนั้น เธอแต่งงานและให้กำเนิดลูกชายคนแรก ซึ่งกำลังต่อสู้กับปัญหาสุขภาพ “ครั้งหนึ่งฉันต้องทิ้งลูกชายไว้สี่วันเพื่อทำสารคดี เมื่อฉันกลับมา ฉันรู้ว่าฉันไม่ต้องการทำสิ่งนี้อีกต่อไป” เธอกล่าว
การเกิดของศรียา
ในปี 2010 Shreya เกิดมาพร้อมกับโรคดาวน์ซินโดรมตามที่แพทย์ในอังกฤษคาดการณ์ไว้ ในช่วงไตรมาสแรก พวกเขาได้รับแจ้งว่ามีโอกาสสูงที่ลูกสาวของพวกเขาจะเป็นโรคดาวน์ซินโดรม Shivani ถูกขอให้ทำการทดสอบและตัดสินใจเกี่ยวกับแนวทางปฏิบัติหลังประกาศผล เธอปฏิเสธ “เราต้องการเด็ก โดยไม่คำนึงว่ามันจะมีหรือไม่มีก็ตาม เราไม่ต้องการค้นหา”
ครอบครัวนี้กลับมายังสหราชอาณาจักร ส่วนหนึ่งเป็นเพราะระบบการรักษาพยาบาล ซึ่งเจ้าหน้าที่เชิงรุกก็เข้าใจถึงภาระที่ต้องเสียไปกับแม่ของเด็กพิการ พวกเขาจะโทรมาเตือนเธอถึงการให้คำปรึกษาและการนัดหมายทางการแพทย์ที่กำลังจะมาถึง แต่มีสิ่งหนึ่งที่ขาดหายไป นั่นคือปฏิสัมพันธ์ทางสังคม พวกเขากลับไปอินเดียโดยกลับเข้าสู่ระบบครอบครัวร่วม ที่นี่ Shreya มีคนมากมายให้คุยด้วยและกลายเป็นเด็กที่เป็นมิตร คำพูดของเธอพัฒนาขึ้นและเธอก็เติบโต
การสร้างชุมชน
ในขณะที่ความรู้สึกที่เข้มแข็งของชุมชนสร้างสิ่งมหัศจรรย์ให้กับ Shreya แต่การดูแลสุขภาพก็เป็นอีกเรื่องหนึ่ง “ฉันจมดิ่งลงสู่ก้นบึ้งเมื่อเป็นเรื่องของการบำบัด การหาหมอที่เหมาะสม ข้อมูลที่ถูกต้อง และแม้กระทั่งเพื่อนพ่อแม่” ความอัปยศสูงมาก แม้แต่ญาติที่มีการศึกษายังถาม Shivani ว่าทำไมเธอถึงบอกคนอื่นเกี่ยวกับ 'อาการ' ของ Shreya และเธอรู้ว่าผู้ปกครองหลายพันคนทั่วประเทศกำลังเผชิญกับสิ่งเดียวกัน
Shivani เริ่มพิมพ์ใบปลิวพร้อมรหัสอีเมลและหมายเลขโทรศัพท์ของเธอ พูดคุยเกี่ยวกับ DS และดึงดูดผู้ปกครองที่มีเด็กพิการ “ฉันกำลังมองหาเพื่อน” เธอยอมรับ ในปี 2012 เธอได้รับโทรศัพท์ครั้งแรก “ฉันรู้ว่าต้องเข้าถึงผู้คนมากขึ้น และ Facebook ก็ยังใหม่อยู่ในขณะนั้น ดังนั้นฉันจึงเริ่มกลุ่มสนับสนุนออนไลน์” กลุ่มนี้มีสมาชิกมากกว่า 2,500 คนจากอินเดียและทั่วโลก “คุณต้องการเชื่อมต่อกับผู้คนของคุณเอง” Shivani บอกฉัน “มีความอัปยศในประเทศของเราแม้กระทั่งทุกวันนี้ ในสหราชอาณาจักร ได้รับการสนับสนุนจากรัฐ แพทย์ นักบำบัด พวกเขาเข้าใจสิ่งที่พ่อแม่ต้องเจอและรู้สึกดี ในอินเดีย คุณมักจะถูกถามว่าคุณกินอะไรเข้าไประหว่างตั้งครรภ์” Shivani อธิบาย ช่วงเวลาแห่งความสงสัยในตัวเองนั้นพบได้ทั่วไป “ฉันจะสงสัยว่าฉันกินอะไรผิดไป ปาร์ตี้มากเกินไป หรืออธิษฐานไม่เพียงพอหรือเปล่า” การได้แบ่งปันประสบการณ์กับผู้ที่มีชีวิตคล้ายกันทำให้โลกนี้แตกต่าง
ค้นหาจุดประสงค์
กลับบ้าน Shreya ต้องได้รับการสอนแม้แต่เรื่องเล็กน้อย “คุณไม่ได้สอนเด็กที่มีโรคประสาทให้เดิน พวกเขาแค่เดิน แต่เด็กที่มี DS ต้องได้รับการสอน” เธอเดินทางเก่งและอ่านหนังสือเก่ง เข้าถึงทรัพยากรทั้งหมดที่เธอต้องการได้ และเธอสามารถรับมือกับความท้าทายที่เข้ามาได้ “ฉันเริ่มคิดถึงเรื่องนั้น ฉันสามารถทำอะไรได้มากมายเพื่อลูกของฉัน แต่พ่อแม่ที่ไม่ได้รับโอกาส ความรู้ หรือทรัพยากรล่ะ? จะเกิดอะไรขึ้น? ฉันอยากทำอะไรเพื่อพวกเขา”
เราใช้เวลาทั้งชีวิตเพื่อค้นหาว่าจุดประสงค์ของเราคืออะไรและหลายคนไม่เคยทำ แต่ในช่วงเวลาที่มืดมนที่สุด จุดประสงค์นั้นอาจตามหาคุณอยู่ นั่นคือกรณีของ Shivani เธอเริ่มต้นการ กลุ่มสนับสนุนดาวน์ซินโดรมอินเดียและสร้างชุมชนที่รักและสนับสนุน เธอจัดนิทรรศการศิลปะระดับนานาชาติเพื่อส่งเสริมให้ศิลปะเป็นการบำบัดรูปแบบหนึ่ง พวกเขาเฉลิมฉลองวันคนพิการโลกและวันกลุ่มอาการดาวน์
พลังของเรื่องราว
ในบ้านดิลลอน การอ่านหนังสือให้ลูกฟังเป็นพิธีกรรมยามค่ำคืน และตั้งแต่ตอนที่เชรียาอายุได้ไม่กี่เดือน เธอก็ได้ฟังนิทาน “ฉันรู้ว่าเธอมีส่วนร่วมและหมกมุ่นกับการเรียนรู้อย่างมาก สิ่งที่เธอเรียนรู้ เธอเรียนรู้ผ่านเรื่องราว” ในช่วงล็อกดาวน์ Shivani เริ่มจัดเซสชันกับเด็กพิการและคนหนุ่มสาว โดยเล่าเรื่องราวเป็นการบำบัดรูปแบบหนึ่ง และในช่วงที่เกิดโรคระบาด เธอก็หยุดงานเพื่อเธอ มีหัวข้อที่ยากจะพูดคุย ความตายเป็นหนึ่งในนั้น
“เรื่องราวส่งผลกระทบต่อพวกเขาในระดับพื้นฐาน มันต้องใช้เวลา แต่พวกเขาเริ่มสื่อสารได้มากขึ้น มีการแสดงออกมากขึ้น และภาษาของพวกเขาดีขึ้น” Shivani อธิบาย เธอกล่าวว่าการสื่อสารเป็นหนึ่งในความท้าทายที่ยิ่งใหญ่ที่สุด พวกเขาต้องต่อสู้กับการอ่านสีหน้า เข้าใจสัญลักษณ์ทางสังคม และเข้าใจอารมณ์ ดังนั้น สัปดาห์ละสองครั้ง เธอจะพบกลุ่มละสิบคน บอกเล่าเรื่องราวและพูดคุยเกี่ยวกับเรื่องราวหลังจากนั้น
หาโรงเรียน
ปีที่แล้ว Shreya ถูกถอดจากการศึกษากระแสหลัก และ Shivani เริ่มมองหาโรงเรียนให้เธอ เธอพบบ้านหลังหนึ่งในเขตชานเมืองของ Chandigarh ซึ่งครูและนักเรียนมีสายใยรักร่วมกัน แต่ตึกพังทลายลงมา “ฉันรู้ว่ามันเป็นที่สำหรับลูกสาวของฉัน แต่เธอและเด็กคนอื่นๆ สมควรได้รับโครงสร้างพื้นฐานที่ดีกว่านี้”
Shivani ดูแลความพยายามในการหาทุน ระดมทุนได้มากพอที่จะปรับปรุงโรงเรียน “ตอนนี้เราได้เปิดตัวโรงเรียนใหม่ชื่อ Discoverability” เธอกล่าว เธอทำงานร่วมกับครูใหญ่และผู้ก่อตั้งเพื่อดูแลโรงเรียน และ Shreya ชอบที่จะอยู่ที่นั่น “เราต้องการเริ่มการฝึกอาชีพสำหรับนักเรียนด้วย” เธอกล่าว
ความรู้คือพลัง
มันเป็นการเดินทางที่เต็มไปด้วยความท้าทาย Shivani กล่าว “การเลี้ยงดูเด็กที่มีความต้องการพิเศษไม่ใช่เรื่องง่าย โดยเฉพาะในอินเดีย คุณไม่ได้รับเชิญไปงานวันเกิด และทุกที่ที่เราไปก็มีการจ้องมองมากมาย ฉันแค่เดินไปหาผู้คนและให้ความรู้แก่พวกเขา บางครั้งก็ต้องใช้ ถ้าฉันไม่มีลูกสาวที่เป็นโรค DS ฉันก็อาจจะถูกลืมเหมือนกัน” ชีวิตอาจไม่เป็นไปตามที่คุณต้องการเธอกล่าว “ตอนที่ฉันมีลูกสาว ฉันเห็นดวงตาที่สวยงามคู่นั้นและคิดว่า หนุ่มๆ กำลังจะเข้าแถวรอเธอ สิ่งนี้จะไม่เกิดขึ้น แต่เธอนำความสุขและความสุขมาสู่ชีวิตของเรา”
การเปลี่ยนแปลงผ่านวิกฤต
Shivani กล่าวว่าการค้นหาจุดมุ่งหมายเป็นการเดินทางทางจิตวิญญาณ เธอเชื่อในกรรม ไม่ใช่แบบ 'ยอมทำตามโชคชะตา' แต่ในแง่ที่ว่าทุกคนมีจุดมุ่งหมาย มีเหตุผลในการดำรงชีวิต “เมื่อคุณมีความเข้าใจในสิ่งที่ยิ่งใหญ่กว่านั้น คุณจะไม่ถามคำถามเหล่านั้น ฉันไม่สามารถให้เครื่องมือหลายอย่างที่ฉันใช้เพื่อรับมือกับความท้าทายแก่ Shreya ได้ แต่ฉันรู้ว่าสิ่งหนึ่งที่เธอสามารถถอยกลับไปได้คือการเชื่อมต่อกับสิ่งมีชีวิตที่สูงขึ้น”
- ติดตาม Shivani Dhillon ได้ที่ LinkedIn