Zolgensma คือการรักษาที่ได้รับการอนุมัติจาก US FDA สำหรับโรคกล้ามเนื้อลีบกระดูกสันหลัง (SMA) ซึ่งเป็นโรคทางพันธุกรรมที่หายากซึ่งอาจทำให้เกิดอัมพาตได้ Zolgensma เป็นยารักษาโรคกล้ามเนื้อลีบกระดูกสันหลัง (SMA) ที่ได้รับการอนุมัติจาก US FDA ซึ่งเป็นโรคทางพันธุกรรมที่หายากซึ่งอาจทำให้เกิดอัมพาตได้ .

การระดมทุน: NRIs ทำให้ยาที่แพงที่สุดในโลกสำหรับเด็กวัยหัดเดิน Kerala

:

(สำนักของเรา 7 กรกฎาคม โมฮัมเหม็ด วัย 18 เดือน ซึ่งป่วยด้วยโรคทางพันธุกรรมที่หาได้ยาก ถูกกำหนดให้ใช้ชีวิตใหม่ด้วยเงินบริจาคที่รวดเร็วจาก มาลายาลีพลัดถิ่น. ในเวลาไม่ถึงสัปดาห์ ครอบครัวของเด็กวัยหัดเดินก็สามารถระดมเงินเพื่อซื้อได้ โซลเกนสมายาที่แพงที่สุดในโลกมูลค่า 18 สิบล้านรูปี (2.13 ล้านดอลลาร์) Zolgensma คือ a องค์การอาหารและยาของสหรัฐอเมริกา-อนุมัติการรักษาสำหรับ การฝ่อของกล้ามเนื้อกระดูกสันหลัง (SMA) โรคทางพันธุกรรมที่หายากซึ่งอาจทำให้เป็นอัมพาต กล้ามเนื้ออ่อนแรงอย่างรุนแรง และสูญเสียการเคลื่อนไหว

อาฟรา น้องสาววัย 15 ปีของโมฮัมเหม็ดก็ป่วยด้วยโรคเดียวกันและเป็นอัมพาตบริเวณใต้เอวเนื่องจากการวินิจฉัยล่าช้า นอกจากนี้ Zolgensma จะต้องได้รับการจัดการก่อนที่เด็กจะอายุสองขวบ

งานระดมทุนเกิดขึ้นได้อย่างไร

พ่อของมูฮัมหมัด พีเค ราฟิค ช่างไฟฟ้าได้เอื้อมมือออกไป ฟาริชา อาบีดซึ่งเป็นประธานของ Mattul (หมู่บ้านใน Kannur ของ Kerala) กรัม panchayat อาบีดตัดสินใจตั้งคณะกรรมการ บัญชีธนาคารพิเศษ และรวบรวมวิดีโอของโมฮัมเหม็ดในรถเข็น เธอบอก Khaleej Times.

 “เรามุ่งเน้นไปที่การทำงานเป็นทีมและตัดสินใจที่จะเข้าถึงผู้คนจาก Kerala ที่อาศัยอยู่ทั่วโลก เราถูกน้ำท่วมด้วยการโทรจากทั่วทุกมุมโลก”

ผลงานที่หลั่งไหลมาจาก ภูมิภาคอ่าวยุโรปและสหรัฐอเมริกา. มากจนตอนนี้ทางทีมงานได้ขอให้ผู้บริจาคหยุดส่งเงิน รัฐบาลรัฐเกรละได้รับการร้องขอให้เริ่มขั้นตอนการรับยาจากสหรัฐอเมริกา

เมื่อต้นปีนี้ เด็กอีกคนหนึ่งในมุมไบ ธีระ กามัต ได้รับยาโซลเกนส์มา หลังจากระดมทุนผ่านแคมเปญออนไลน์

 

ร่วมกับ