(ఏప్రిల్ 5, 2023) చండీగఢ్లో మండుతున్న వేసవి మధ్యాహ్న సమయంలో, శ్రేయా ధిల్లాన్ తన ఇంటి బయట నిలబడి, తిరిగి లోపలికి రావడానికి నిరాకరించింది. డౌన్ సిండ్రోమ్ ఉన్న పిల్లలు తరచుగా చేసే విధంగా శ్రేయ అనేక పొరల దుస్తులను ధరించారు, ఎందుకంటే ఒత్తిడి పెరగడం వారి ఇంద్రియ సమస్యలను తగ్గించడంలో సహాయపడుతుంది. ఆమె తల్లి, శివాని ధిల్లాన్ ఇంటికి వచ్చినప్పుడు, కుటుంబం వారి తెలివిలో ఉంది. శివాని నేరుగా తన కూతురి దగ్గరకు వెళ్లి ఆమెకు కథ చెప్పడం ప్రారంభించింది. “శ్రేయా, ఈరోజు ఏం జరిగిందో తెలుసా? సూర్య బయటకి వచ్చి నువ్వు ఆడుకోవాలా అని అడిగాడు. సూర్యతో ఆడుకోవాలనుకుంటున్నావా శ్రేయ?” శ్రేయ తన తల్లితో కళ్ళు లాక్కుంది, ఆమె పిల్లవాడిని తిరిగి లోపలికి తీసుకువెళుతున్నప్పుడు మాట్లాడటం కొనసాగించింది.
"నేను ఆమెకు కథల ద్వారా ప్రతిదీ నేర్పించగలను," అని శివాని నాకు చెబుతుంది, మేము మాట్లాడుతున్నప్పుడు - ఇది శనివారం ఉదయం ధిల్లాన్ ఇంటిలో బిజీగా ఉంది మరియు రోజు యొక్క శబ్దాలను నేను వింటున్నాను. శ్రేయ కూడా గదిలోకి వెళ్లి, నన్ను నవ్వుతూ, “హాయ్!” అంటూ నన్ను పలకరించడానికి కెమెరా వైపు చూస్తోంది. “ఆమె రంగులు, పండ్లు, సూర్యుడు, చంద్రుడు, రాత్రి మరియు పగలు, కథల ద్వారా గుర్తించడం నేర్చుకుంది. ఆ విధంగా ఆమె సమాచారాన్ని గ్రహించింది.
మేధో వైకల్యం ఉన్న పిల్లలు మరియు యువకులను చేరుకోవడానికి కథల శక్తిని ఉపయోగించడం ప్రారంభించిన శ్రేయ మరియు శివాని కోసం అది ఒక తలుపు తెరిచింది. మాజీ జర్నలిస్ట్, శివాని అవార్డు గెలుచుకున్న సామాజిక వ్యవస్థాపకురాలు, డౌన్ సిండ్రోమ్ సపోర్ట్ గ్రూప్ ఇండియా మరియు సంవిద్ – స్టోరీస్ & బియాండ్ వ్యవస్థాపకురాలు. ఆమె తాజా సాఫల్యం ఆమె స్వంత పుస్తకం: అదనపు: అదనపు ప్రేమ, అదనపు క్రోమోజోమ్, శ్రేయ కథానాయిక. ఇది వయస్సు మరియు సామర్థ్యాన్ని మించిన ధైర్యం మరియు స్వీయ-అంగీకార కథ. మరియు ఇది పాఠకులకు శ్రేయ వంటి న్యూరో-విలక్షణమైన పిల్లలు, అలాగే వారి తల్లిదండ్రులు తమ జీవితంలోని ప్రతిరోజు తప్పనిసరిగా ప్రదర్శించాల్సిన ధైర్యాన్ని క్షణికమైన సంగ్రహావలోకనం ఇస్తుంది.
నిర్భయ పాత్రికేయుడు
శ్రేయ పుట్టకముందు, శివాని ధిల్లాన్ జర్నలిస్ట్, ప్రపంచవ్యాప్తంగా కథలను వెంబడించడం, వార్జోన్లను సందర్శించడం మరియు ఉన్నత వ్యక్తులను ఇంటర్వ్యూ చేయడం. BBCలో యాంకర్గా ఉన్న శివాని చాలా మంది యువ జర్నలిస్టులు కలలు కనే పనిని చేసారు, కానీ చాలా తక్కువ మంది మాత్రమే గ్రహించారు. "నేను 1999లో ప్రారంభించాను మరియు యాంకర్ మరియు రిపోర్టర్గా జీ న్యూస్లో చేరాను" అని శివాని తన ఇంటర్వ్యూలో చెప్పింది. గ్లోబల్ ఇండియన్. ఇవి టెలివిజన్ వార్తల ప్రారంభ రోజులలో ఉన్నాయి మరియు దశాబ్దాల తరబడి సన్నివేశంలో DD ఆధిపత్యం చెలాయించిన తర్వాత కొత్త ఛానెల్లు రంగంలోకి ప్రవేశించాయి.
భారతదేశంలో టెలివిజన్ వార్తలలో కొన్ని సంవత్సరాల తర్వాత, శివాని దౌత్య అధ్యయనాలలో మాస్టర్స్ డిగ్రీ కోసం లండన్ వెళ్లారు. అక్కడ నుండి, ఆమె BBC వరల్డ్ సర్వీస్లో చేరింది, డాక్యుమెంటరీలలో కూడా పని చేస్తుంది. ఆ ఎనిమిదేళ్లలో, ఆమె వివాహం చేసుకుంది మరియు ఆరోగ్య సమస్యలతో పోరాడుతున్న తన మొదటి కొడుకుకు జన్మనిచ్చింది. “ఒకసారి, నేను డాక్యుమెంటరీ తీయడానికి నా కొడుకును నాలుగు రోజులు వదిలి వెళ్ళవలసి వచ్చింది. నేను తిరిగి వచ్చినప్పుడు, నేను ఇకపై దీన్ని చేయకూడదని గ్రహించాను, ”ఆమె చెప్పింది.
శ్రేయ జననం
2010లో, UKలోని వైద్యులు ఊహించినట్లుగా, శ్రేయ డౌన్ సిండ్రోమ్తో జన్మించింది. మొదటి త్రైమాసికంలో, వారి కుమార్తెకు డౌన్ సిండ్రోమ్ వచ్చే అవకాశం ఎక్కువగా ఉందని వారికి చెప్పబడింది. శివాని పరీక్ష చేయమని మరియు ఫలితాల తర్వాత చర్యను నిర్ణయించమని అడిగారు. ఆమె నిరాకరించింది. "మేము పిల్లవాడిని కోరుకున్నాము, అది ఏమి కలిగి ఉండకపోవచ్చు లేదా ఉండకపోవచ్చు. మేము కనుగొనాలనుకోలేదు. ”
ఆరోగ్య సంరక్షణ వ్యవస్థ కారణంగా కుటుంబం UKకి తిరిగి వచ్చింది, ఇక్కడ చురుకైన సిబ్బంది కూడా వికలాంగ పిల్లల తల్లులపై తీసుకున్న టోల్ను అర్థం చేసుకున్నారు. రాబోయే కౌన్సెలింగ్ మరియు మెడికల్ అపాయింట్మెంట్ల గురించి ఆమెకు గుర్తు చేయడానికి కూడా వారు కాల్ చేస్తారు. కానీ ఒక విషయం లేదు - సామాజిక పరస్పర చర్య. వారు ఉమ్మడి కుటుంబ వ్యవస్థలోకి తిరిగి భారతదేశానికి తిరిగి వచ్చారు. ఇక్కడ, శ్రేయతో మాట్లాడటానికి చాలా మంది ఉన్నారు మరియు స్నేహపూర్వక పిల్లగా మారింది, ఆమె ప్రసంగం అభివృద్ధి చెందింది మరియు ఆమె వికసించింది.
సంఘాన్ని సృష్టిస్తోంది
కమ్యూనిటీ యొక్క బలమైన భావం శ్రేయ కోసం అద్భుతాలు చేసినప్పటికీ, ఆరోగ్య సంరక్షణ మరొక కథ. "చికిత్స విషయానికి వస్తే, సరైన వైద్యుడు, సరైన సమాచారం మరియు తోటి తల్లిదండ్రులను కూడా కనుగొనడంలో నేను లోతైన ముగింపులో పడ్డాను." కళంకం చాలా ఎక్కువగా ఉంది, చదువుకున్న బంధువులు కూడా శ్రేయ 'పరిస్థితి' గురించి ప్రజలకు ఎందుకు చెప్పారని శివానిని అడిగారు. మరియు దేశవ్యాప్తంగా వేలాది మంది తల్లిదండ్రులు ఇదే విషయాన్ని ఎదుర్కొంటున్నారని ఆమెకు తెలుసు.
శివాని తన ఇమెయిల్ ఐడి మరియు ఫోన్ నంబర్తో ఫ్లైయర్లను ప్రింట్ చేయడం ప్రారంభించింది, DS గురించి మాట్లాడుతుంది మరియు వికలాంగ పిల్లలతో తల్లిదండ్రులకు విజ్ఞప్తి చేసింది. "నేను స్నేహితుడి కోసం వెతుకుతున్నాను," ఆమె అంగీకరించింది. 2012లో ఆమెకు మొదటి ఫోన్ కాల్ వచ్చింది. "నేను ఎక్కువ మంది వ్యక్తులను చేరుకోవాలని నాకు తెలుసు మరియు ఫేస్బుక్ ఇప్పటికీ కొత్తది, కాబట్టి నేను ఆన్లైన్ సపోర్ట్ గ్రూప్ని ప్రారంభించాను." సమూహంలో ఇప్పుడు భారతదేశం మరియు ప్రపంచవ్యాప్తంగా 2,500 మంది సభ్యులు ఉన్నారు. "మీరు మీ స్వంత వ్యక్తులతో కనెక్ట్ అవ్వాలనుకుంటున్నారు," అని శివాని నాతో చెప్పింది. “మన దేశంలో నేటికీ కళంకం ఉంది. UKలో, రాష్ట్రం, వైద్యులు, చికిత్సకుల నుండి మద్దతు ఉంది. తల్లిదండ్రులు ఏమి చేస్తున్నారో వారు అర్థం చేసుకున్నారు మరియు అది మంచి అనుభూతిని కలిగిస్తుంది. భారతదేశంలో, గర్భధారణ సమయంలో మీరు ఏమి తిన్నారు అని మీరు అడిగే అవకాశం ఉంది," అని శివాని వివరిస్తుంది. స్వీయ సందేహం యొక్క ఆ క్షణాలు సర్వసాధారణం, “నేను నిజంగా ఏదైనా తప్పు తిన్నానా, ఎక్కువగా విడిపోయానా లేదా తగినంత ప్రార్థన చేయలేదా?” అని నేను ఆశ్చర్యపోతున్నాను. ఒకే విధమైన జీవితాలను కలిగి ఉన్న వ్యక్తులతో అనుభవాలను పంచుకోవడం ప్రపంచాన్ని మార్చింది.
ప్రయోజనం కనుగొనడం
ఇంటికి వచ్చిన శ్రేయకు చిన్న చిన్న విషయాలు కూడా నేర్పించాల్సి వచ్చింది. "మీరు న్యూరోటైపికల్ పిల్లలకు ఎలా నడవాలో నేర్పించరు, వారు నడవాలి. కానీ DS ఉన్న పిల్లలకు నేర్పించాలి. ఆమె బాగా ప్రయాణించారు మరియు బాగా చదివారు, ఆమెకు అవసరమైన అన్ని వనరులకు ప్రాప్యత మరియు ఆమె వచ్చిన సవాళ్లను ఆమె నిర్వహించగలదు. “నేను దాని గురించి ఆలోచించడం మొదలుపెట్టాను – నేను నా పిల్లల కోసం చాలా చేయగలను కానీ బహిర్గతం, జ్ఞానం లేదా వనరులు లేని తల్లిదండ్రుల గురించి ఏమిటి? అప్పుడు ఏమి జరుగుతుంది? నేను వారి కోసం ఏదైనా చేయాలనుకున్నాను. ”
మన ఉద్దేశ్యం ఏమిటో గుర్తించడానికి మేము మా జీవితాలను గడుపుతాము మరియు మనలో చాలామంది ఎప్పుడూ చేయరు. కానీ చీకటి సమయాల్లో, ఆ ప్రయోజనం మిమ్మల్ని వెతుక్కుంటూ రావచ్చు. శివాని విషయంలోనూ అదే జరిగింది. ఆమె ప్రారంభించారు డౌన్ సిండ్రోమ్ సపోర్ట్ గ్రూప్ ఇండియా, మరియు ప్రేమగల మరియు మద్దతు ఇచ్చే సంఘాన్ని నిర్మించారు. ఆమె ఒక అంతర్జాతీయ కళా ప్రదర్శనను నిర్వహించింది, కళను చికిత్స యొక్క రూపంగా ప్రోత్సహిస్తుంది. వారు ప్రపంచ వికలాంగుల దినోత్సవం మరియు డౌన్ సిండ్రోమ్ దినోత్సవాన్ని జరుపుకున్నారు.
కథల శక్తి
ధిల్లాన్ ఇంటిలో, పిల్లలకు పుస్తకాన్ని చదవడం రాత్రిపూట ఆచారం. ఇక శ్రేయకు కొన్ని నెలల వయస్సు నుంచి కథలు వింటూనే ఉంది. "ఆమె చాలా నిమగ్నమై మరియు నిమగ్నమై ఉందని మరియు చాలా నేర్చుకుంటోందని నేను గ్రహించాను. ఆమె నేర్చుకున్నది కథల ద్వారా నేర్చుకుంది. లాక్డౌన్ సమయంలో, శివాని వికలాంగ పిల్లలు మరియు యువకులతో సెషన్స్ చేయడం ప్రారంభించింది, వారికి చికిత్స యొక్క రూపంగా కథలు చెప్పడం ప్రారంభించింది. మరియు మహమ్మారి సమయంలో, ఆమె తన పనిని తగ్గించుకుంది. చర్చించడానికి కష్టమైన విషయాలు ఉన్నాయి, వాటిలో మరణం ఒకటి.
“కథలు వారిని ప్రాథమిక స్థాయిలో ప్రభావితం చేస్తాయి. ఇది సమయం పడుతుంది కానీ వారు మరింత కమ్యూనికేట్ చేయడం ప్రారంభిస్తారు, మరింత వ్యక్తీకరణ మరియు వారి భాష మెరుగుపడుతుంది," అని శివాని వివరిస్తుంది. కమ్యూనికేషన్ అనేది అతిపెద్ద సవాళ్లలో ఒకటి అని ఆమె చెప్పింది, వారు ముఖ కవళికలను చదవడం, సామాజిక సూచనలను అర్థం చేసుకోవడం మరియు భావోద్వేగాలను అర్థం చేసుకోవడంలో కష్టపడతారు. అందుకే వారానికి రెండు సార్లు పది మందితో కలిసి ఒక కథ చెప్పి ఆ తర్వాత కథ గురించి మాట్లాడుకునేది.
పాఠశాలను కనుగొనడం
గత సంవత్సరం, శ్రేయ ప్రధాన స్రవంతి విద్య నుండి తీసివేయబడింది మరియు శివాని ఆమె కోసం ఒక పాఠశాల కోసం వెతకడం ప్రారంభించింది. ఆమె చండీగఢ్ శివార్లలో ఒకదాన్ని కనుగొంది, అక్కడ ఉపాధ్యాయులు మరియు విద్యార్థులు ప్రేమపూర్వక బంధాన్ని పంచుకున్నారు. కానీ భవనం శిథిలావస్థకు చేరుకుంది. "ఇది నా కుమార్తె కోసం స్థలం అని నాకు తెలుసు, కానీ ఆమె మరియు ఇతర పిల్లలు మెరుగైన మౌలిక సదుపాయాలకు అర్హులు."
శివాని నిధుల సేకరణ ప్రయత్నాలను పర్యవేక్షిస్తుంది, పాఠశాలను పునరుద్ధరించడానికి తగినంతగా సేకరించింది. "మేము ఇప్పుడు కొత్త పాఠశాల, డిస్కవబిలిటీని ప్రారంభించాము," ఆమె చెప్పింది. ఆమె పాఠశాలను నిర్వహించడానికి ప్రిన్సిపాల్ మరియు వ్యవస్థాపకుడితో కలిసి పని చేస్తుంది మరియు శ్రేయ అక్కడ ఉండటాన్ని ఇష్టపడుతుంది. "మేము విద్యార్థులకు వృత్తిపరమైన శిక్షణను కూడా ప్రారంభించాలనుకుంటున్నాము" అని ఆమె చెప్పింది.
జ్ఞానం శక్తి
ఇది సవాళ్లతో కూడిన ప్రయాణం అని శివాని చెప్పారు. “ప్రత్యేక అవసరాలు ఉన్న పిల్లలను పెంచడం అంత సులభం కాదు, ముఖ్యంగా భారతదేశంలో. మీరు పుట్టినరోజు పార్టీలకు ఆహ్వానించబడరు మరియు మేము ఎక్కడికి వెళ్లినా చాలా తదేకంగా చూస్తున్నాము. నేను కేవలం ప్రజల వద్దకు వెళ్లి వారికి అవగాహన కల్పిస్తాను. కొన్నిసార్లు అంతే. నాకు DSతో కూతురు లేకపోతే, నేను కూడా పట్టించుకోకుండా ఉండేవాడిని. జీవితం మీరు కోరుకున్న విధంగా పని చేయకపోవచ్చు, ఆమె చెప్పింది. "నాకు నా కుమార్తె ఉన్నప్పుడు, నేను ఆ అందమైన కళ్ళను చూశాను మరియు అబ్బాయిలు ఆమె కోసం వరుసలో ఉంటారని అనుకున్నాను. అది జరగదు కానీ ఆమె మా జీవితాలకు చాలా ఆనందాన్ని మరియు ఆనందాన్ని తెచ్చిపెట్టింది.
సంక్షోభం ద్వారా పరివర్తన
లక్ష్యాన్ని కనుగొనడం అనేది ఆధ్యాత్మిక ప్రయాణం అని శివాని చెప్పారు. ఆమె కర్మను నమ్మేది, 'తన విధికి రాజీనామా చేసిన' పద్ధతిలో కాదు, కానీ ప్రతి ఒక్కరికీ ఒక ఉద్దేశ్యం, జీవించడానికి ఒక కారణం ఉంటుంది. “మీకు అంతకన్నా గొప్ప విషయం గురించి అవగాహన ఉన్నప్పుడు, మీరు ఆ ప్రశ్నలను అడగరు. సవాళ్లను ఎదుర్కోవడానికి నేను ఉపయోగించే అనేక సాధనాలను నేను శ్రేయకు ఇవ్వలేను, కానీ ఆమె వెనక్కి తగ్గగలిగేది ఉన్నతమైన వ్యక్తితో సంబంధం అని నాకు తెలుసు.
- శివాని ధిల్లాన్ని అనుసరించండి లింక్డ్ఇన్