(మా బ్యూరో, జూలై 7) 18 నెలల మహ్మద్ - అరుదైన జన్యుపరమైన రుగ్మతతో బాధపడుతున్నాడు - వేగవంతమైన ద్రవ్య సహకారంతో కొత్త జీవితాన్ని పొందేందుకు సిద్ధంగా ఉన్నాడు. మలయాళీ డయాస్పోరా. ఒక వారం లోపు, పసిపిల్లల కుటుంబం కొనుగోలు చేయడానికి డబ్బును సేకరించగలిగింది జోల్జెన్స్మా, ప్రపంచంలోనే అత్యంత ఖరీదైన డ్రగ్ ధర ₹18 కోట్లు ($2.13 మిలియన్లు). జోల్జెన్స్మా అనేది a USFDA- కోసం ఆమోదించబడిన చికిత్స వెన్నెముక కండరాల క్షీణత (SMA), పక్షవాతం, తీవ్రమైన కండరాల బలహీనత మరియు కదలికను కోల్పోయే అరుదైన వంశపారంపర్య వ్యాధి.
మహ్మద్ సోదరి 15 ఏళ్ల అఫ్రా కూడా అదే వ్యాధితో బాధపడుతోంది మరియు రోగ నిర్ధారణలో ఆలస్యం కారణంగా నడుము క్రింద పక్షవాతం వచ్చింది. అలాగే, బిడ్డకు రెండు సంవత్సరాలు వచ్చే ముందు జోల్జెన్స్మాను నిర్వహించాలి.
నిధుల సమీకరణ ఎలా జరిగింది
మహమ్మద్ తండ్రి పీకే రఫీక్, ఒక ఎలక్ట్రీషియన్ చేరుకున్నాడు ఫరీషా అబిద్, ఎవరు మట్టుల్ (ఒక గ్రామం కేరళలోని కన్నూర్) గ్రామ పంచాయితీ. అబిద్ ఒక కమిటీని ఏర్పాటు చేయాలని నిర్ణయించుకున్నాడు, ప్రత్యేక బ్యాంకు ఖాతా మరియు మహ్మద్ వీల్ చైర్‌లో ఉన్న వీడియోను ఉంచారు, ఆమె చెప్పింది ఖలీజ్ టైమ్స్.
“మేము జట్టుకృషిపై దృష్టి సారించాము మరియు ప్రపంచవ్యాప్తంగా నివసిస్తున్న కేరళ ప్రజలను చేరుకోవాలని నిర్ణయించుకున్నాము. మేము ప్రపంచం నలుమూలల నుండి కాల్‌లతో నిండిపోయాము. ”
నుండి విరాళాలు వెల్లువెత్తాయి గల్ఫ్ ప్రాంతం, యూరప్ మరియు US. ఎంతగా అంటే ఇప్పుడు డబ్బు పంపడం మానేయాలని బృందం దాతలను అభ్యర్థించింది. అమెరికా నుంచి ఔషధాన్ని పొందే విధానాన్ని ప్రారంభించాలని కేరళ రాష్ట్ర ప్రభుత్వానికి పిటిషన్‌ వేయబడింది
ఈ ఏడాది ప్రారంభంలో, ఆన్‌లైన్ ప్రచారం ద్వారా నిధులు సేకరించిన తర్వాత ముంబైలోని మరో చిన్నారి తీరా కామత్‌కు జోల్జెన్స్మాను అందించారు.