(ஏப்ரல் XX, 5) சண்டிகரில் ஒரு கடுமையான கோடை மதியத்தில், ஸ்ரேயா தில்லான் வீட்டிற்கு வெளியே வர மறுத்து, வெளியே நின்றார். டவுன் சிண்ட்ரோம் உள்ள குழந்தைகள் அடிக்கடி செய்வது போல் ஸ்ரேயா பல அடுக்கு ஆடைகளை அணிந்திருந்தார். அவரது தாயார் ஷிவானி தில்லான் வீட்டிற்கு வந்தபோது, குடும்பம் அவர்களின் புத்திசாலித்தனமாக இருந்தது. ஷிவானி நேராக தன் மகளிடம் சென்று கதை சொல்ல ஆரம்பித்தாள். “ஸ்ரேயா, இன்று என்ன நடந்தது தெரியுமா? சூரியன் வெளியே வந்து நீ விளையாட வேண்டுமா என்று கேட்டான். சூரியனுடன் விளையாட விரும்புகிறாயா ஸ்ரேயா?” ஸ்ரேயா தன் தாயுடன் கண்களைப் பூட்டினாள், அவள் குழந்தையை மீண்டும் உள்ளே அழைத்துச் சென்றபோது பேச்சைத் தொடர்ந்தாள்.
"நான் அவளுக்கு எல்லாவற்றையும் கதைகள் மூலம் கற்பிக்க முடியும்," என்று ஷிவானி என்னிடம் கூறுகிறார், நாங்கள் பேசும்போது - இது தில்லான் குடும்பத்தில் ஒரு பிஸியான சனிக்கிழமை காலை, அன்றைய சத்தங்கள் வெளிவருவதை என்னால் கேட்க முடிகிறது. ஸ்ரேயாவும் அறைக்குள் நுழைந்து, கேமராவைப் பார்த்து சிரித்து உற்சாகத்துடன் "ஹாய்!" “நிறங்கள், பழங்கள், சூரியன், சந்திரன், இரவு, பகல் என அனைத்தையும் கதைகள் மூலம் அறியக் கற்றுக்கொண்டாள். அப்படித்தான் அவள் தகவல்களை உள்வாங்கிக்கொண்டாள்.
இது ஸ்ரேயாவிற்கும் ஷிவானிக்கும் ஒரு கதவைத் திறந்தது, அவர்கள் அறிவுசார் குறைபாடுகள் உள்ள குழந்தைகள் மற்றும் இளைஞர்களை சென்றடைய கதைகளின் சக்தியைப் பயன்படுத்தத் தொடங்கினார்கள். முன்னாள் பத்திரிகையாளரான ஷிவானி, விருது பெற்ற சமூக தொழில்முனைவோர், டவுன் சிண்ட்ரோம் சப்போர்ட் க்ரூப் இந்தியா மற்றும் சம்விட் - ஸ்டோரிஸ் & பியோண்ட் ஆகியவற்றின் நிறுவனர் ஆவார். அவரது சமீபத்திய சாதனை அவரது சொந்த புத்தகம்: கூடுதல்: கூடுதல் காதல், கூடுதல் குரோமோசோம், ஸ்ரேயா கதாநாயகியாக நடிக்கிறார். வயது மற்றும் திறமைக்கு அப்பாற்பட்ட தன்னம்பிக்கை மற்றும் தன்னம்பிக்கையின் கதை இது. ஸ்ரேயா போன்ற நரம்பியல்-வித்தியாசமான குழந்தைகளும் அவர்களின் பெற்றோரும் தங்கள் வாழ்க்கையின் ஒவ்வொரு நாளும் காட்ட வேண்டிய தைரியத்தின் ஒரு கணப் பார்வையை இது வாசகர்களுக்கு வழங்குகிறது.
துணிச்சலான பத்திரிகையாளர்
ஸ்ரேயா பிறப்பதற்கு முன்பு, ஷிவானி தில்லான் ஒரு பத்திரிகையாளராக இருந்தார், உலகெங்கிலும் உள்ள கதைகளைத் துரத்தினார், போர் மண்டலங்களுக்குச் சென்றார் மற்றும் உயர் நபர்களை நேர்காணல் செய்தார். பிபிசியில் தொகுப்பாளினியாக இருந்த ஷிவானி, பெரும்பாலான இளம் பத்திரிகையாளர்கள் செய்ய நினைக்கும் வேலையைச் செய்தார், ஆனால் வெகு சிலரே அதை உணர்ந்திருக்கிறார்கள். ஷிவானி தனது நேர்காணலில், "நான் 1999 இல் தொடங்கினேன், தொகுப்பாளராகவும் நிருபராகவும் ஜீ நியூஸில் சேர்ந்தேன். உலகளாவிய இந்தியன். இவை தொலைக்காட்சி செய்திகளின் ஆரம்ப நாட்களில் இருந்தன, மேலும் பல தசாப்தங்களாக காட்சியில் ஆதிக்கம் செலுத்திய டிடிக்குப் பிறகு புதிய சேனல்கள் களத்தில் நுழைந்தன.
இந்தியாவில் தொலைக்காட்சி செய்திகளில் ஓரிரு வருடங்கள் கழித்து, ஷிவானி இராஜதந்திர படிப்பில் முதுகலைப் பட்டம் பெற லண்டனுக்குச் சென்றார். அங்கிருந்து, பிபிசி உலக சேவையில் சேர்ந்தார், ஆவணப்படங்களிலும் பணியாற்றினார். அந்த எட்டு ஆண்டுகளில், அவர் திருமணம் செய்து கொண்டார், மேலும் உடல்நலக் குறைவால் போராடிய முதல் மகனைப் பெற்றெடுத்தார். “ஒருமுறை, நான் ஒரு ஆவணப்படம் தயாரிப்பதற்காக என் மகனை நான்கு நாட்கள் விட்டுச் செல்ல வேண்டியிருந்தது. நான் திரும்பி வந்தபோது, நான் இதை இனி செய்ய விரும்பவில்லை என்பதை உணர்ந்தேன்,” என்று அவர் கூறுகிறார்.
ஸ்ரேயாவின் பிறப்பு
2010 இல், இங்கிலாந்தில் உள்ள மருத்துவர்கள் கணித்தபடி, ஸ்ரேயா டவுன் சிண்ட்ரோம் உடன் பிறந்தார். முதல் மூன்று மாதங்களில், அவர்களின் மகளுக்கு டவுன் சிண்ட்ரோம் வருவதற்கான வாய்ப்புகள் அதிகம் என்று கூறப்பட்டது. ஷிவானி ஒரு சோதனை செய்து முடிவுகளுக்குப் பிறகு நடவடிக்கை எடுக்குமாறு கேட்டுக் கொள்ளப்பட்டார். அவள் மறுத்தாள். "எங்களுக்கு குழந்தை தேவை, அது என்னவாக இருக்கலாம் அல்லது இல்லாதிருக்கலாம் என்பதைப் பொருட்படுத்தாமல். நாங்கள் கண்டுபிடிக்க விரும்பவில்லை.
ஊனமுற்ற குழந்தைகளின் தாய்மார்களின் எண்ணிக்கையை செயலூக்கமுள்ள ஊழியர்களும் புரிந்துகொண்ட சுகாதாரப் பாதுகாப்பு முறையின் காரணமாக, குடும்பம் இங்கிலாந்துக்குத் திரும்பியது. வரவிருக்கும் ஆலோசனைகள் மற்றும் மருத்துவ சந்திப்புகளை நினைவூட்டுவதற்காக அவர்கள் அழைப்பார்கள். ஆனால் ஒரு விஷயம் இல்லை - சமூக தொடர்பு. கூட்டுக் குடும்ப அமைப்பிற்குச் சென்று மீண்டும் இந்தியா திரும்பினார்கள். இதோ, ஸ்ரேயாவிடம் பேசுவதற்கு நிறைய பேர் இருந்ததால், நட்புக் குழந்தையாகி, பேச்சு வளர்ச்சியடைந்து மலர்ந்தது.
ஒரு சமூகத்தை உருவாக்குதல்
சமூகத்தின் வலுவான உணர்வு ஸ்ரேயாவுக்கு அதிசயங்களைச் செய்தாலும், உடல்நலம் மற்றொரு கதை. "சிகிச்சை, சரியான மருத்துவர், சரியான தகவல் மற்றும் சக பெற்றோரைக் கண்டுபிடிப்பதில் நான் ஆழ்ந்த முடிவில் இருந்தேன்." களங்கம் மிக அதிகமாக இருந்தது, படித்த உறவினர்கள் கூட ஷிவானியிடம் ஸ்ரேயாவின் 'நிலை' பற்றி ஏன் மக்களிடம் சொன்னார்கள் என்று கேட்டார்கள். நாடு முழுவதும் உள்ள ஆயிரக்கணக்கான பெற்றோர்கள் இதையே எதிர்கொள்கின்றனர் என்பது அவளுக்குத் தெரியும்.
ஷிவானி தனது மின்னஞ்சல் ஐடி மற்றும் தொலைபேசி எண்ணுடன் ஃபிளையர்களை அச்சிடத் தொடங்கினார், DS பற்றிப் பேசினார் மற்றும் ஊனமுற்ற குழந்தைகளுடன் பெற்றோரிடம் முறையிட்டார். "நான் ஒரு நண்பனைத் தேடிக்கொண்டிருந்தேன்," என்று அவள் ஒப்புக்கொள்கிறாள். 2012 இல், அவளுக்கு முதல் தொலைபேசி அழைப்பு வந்தது. "நான் இன்னும் பலரைச் சென்றடைய வேண்டும் என்று எனக்குத் தெரியும் மற்றும் பேஸ்புக் இன்னும் புதியதாக இருந்தது, அதனால் நான் ஒரு ஆன்லைன் ஆதரவு குழுவைத் தொடங்கினேன்." இந்த குழுவில் இந்தியா மற்றும் உலகம் முழுவதிலும் இருந்து 2,500 க்கும் மேற்பட்ட உறுப்பினர்கள் உள்ளனர். "நீங்கள் உங்கள் சொந்த மக்களுடன் இணைக்க விரும்புகிறீர்கள்" என்று ஷிவானி என்னிடம் கூறுகிறார். “இன்றும் நம் நாட்டில் களங்கம் இருக்கிறது. இங்கிலாந்தில், அரசு, மருத்துவர்கள், சிகிச்சையாளர்கள் ஆகியோரின் ஆதரவு இருந்தது. பெற்றோர்கள் என்ன செய்கிறார்கள் என்பதை அவர்கள் புரிந்துகொள்கிறார்கள், அது நன்றாக இருந்தது. இந்தியாவில், கர்ப்ப காலத்தில் நீங்கள் என்ன சாப்பிட்டீர்கள் என்று கேட்கப்பட வாய்ப்புள்ளது,” என்று ஷிவானி விளக்குகிறார். சுய சந்தேகத்தின் அந்த தருணங்கள் பொதுவானவை, "நான் உண்மையில் ஏதாவது தவறாக சாப்பிட்டேனா, அதிகமாகப் பிரிந்தேனா அல்லது போதுமான அளவு பிரார்த்தனை செய்யவில்லையா என்று நான் ஆச்சரியப்படுவேன்?" ஒரே மாதிரியான வாழ்க்கையைக் கொண்டவர்களுடன் அனுபவங்களைப் பகிர்ந்துகொள்வது ஒரு வித்தியாசமான உலகத்தை உருவாக்கியது.
நோக்கத்தைக் கண்டறிதல்
வீட்டிற்கு திரும்பி, ஸ்ரேயாவுக்கு சிறிய விஷயங்களைக் கூட கற்பிக்க வேண்டியிருந்தது. "நரம்பியல் குழந்தைகளுக்கு எப்படி நடக்க வேண்டும் என்று நீங்கள் கற்பிக்கவில்லை, அவர்கள் நடக்கிறார்கள். ஆனால் DS உடைய குழந்தைகளுக்கு கற்பிக்கப்பட வேண்டும். அவள் நன்றாகப் பயணம் செய்தவள், நன்றாகப் படிக்கிறாள், அவளுக்குத் தேவையான அனைத்து வளங்களையும் அணுகுவதோடு, அவள் வழியில் வந்த சவால்களை அவளால் சமாளிக்க முடியும். "நான் அதைப் பற்றி சிந்திக்க ஆரம்பித்தேன் - என் குழந்தைக்கு என்னால் இவ்வளவு செய்ய முடியும், ஆனால் வெளிப்பாடு, அறிவு அல்லது வளங்கள் இல்லாத பெற்றோரைப் பற்றி என்ன? அப்புறம் என்ன நடக்கும்? நான் அவர்களுக்கு ஏதாவது செய்ய விரும்பினேன்.
நமது நோக்கம் என்னவாக இருக்கும் என்பதைக் கண்டுபிடிக்கும் முயற்சியில் நம் வாழ்க்கையைச் செலவிடுகிறோம், நம்மில் பலர் அதைச் செய்வதில்லை. ஆனால் இருண்ட காலங்களில், அந்த நோக்கம் உங்களைத் தேடி வரக்கூடும். ஷிவானியின் நிலையும் அப்படித்தான். அவள் தொடங்கினாள் டவுன் சிண்ட்ரோம் சப்போர்ட் குரூப் இந்தியா, மற்றும் அன்பான மற்றும் ஆதரவான சமூகத்தை உருவாக்கியது. அவர் ஒரு சர்வதேச கலை கண்காட்சியை ஏற்பாடு செய்தார், சிகிச்சையின் ஒரு வடிவமாக கலையை ஊக்குவித்தார். அவர்கள் உலக ஊனமுற்றோர் தினம் மற்றும் டவுன் சிண்ட்ரோம் தினத்தை கொண்டாடினர்.
கதைகளின் சக்தி
தில்லான் வீட்டில், குழந்தைகளுக்கு புத்தகம் படிப்பது இரவு நேர சடங்காக இருந்தது. மேலும் ஸ்ரேயா சில மாத குழந்தையாக இருந்ததில் இருந்தே கதைகள் கேட்டுக்கொண்டிருந்தார். "அவள் மிகவும் ஈடுபாட்டுடனும், ஈடுபாட்டுடனும், நிறைய கற்றுக் கொண்டிருக்கிறாள் என்பதை நான் உணர்ந்தேன். அவள் கற்றுக்கொண்டதை, அவள் கதைகள் மூலம் கற்றுக்கொண்டாள். லாக்டவுனின் போது, ஷிவானி மாற்றுத்திறனாளி குழந்தைகள் மற்றும் இளைஞர்களுடன் அமர்வுகளைச் செய்யத் தொடங்கினார், அவர்களுக்கு சிகிச்சையின் ஒரு வடிவமாக கதைகளைச் சொன்னார். தொற்றுநோய்களின் போது, அவளுக்காக அவளது வேலையை வெட்டினாள். விவாதிக்க கடினமான தலைப்புகள் இருந்தன, மரணம் அவற்றில் ஒன்று.
"கதைகள் அவர்களை ஒரு அடிப்படை மட்டத்தில் பாதிக்கின்றன. இது நேரம் எடுக்கும் ஆனால் அவர்கள் அதிகம் தொடர்பு கொள்ளத் தொடங்குகிறார்கள், மேலும் வெளிப்படுத்துகிறார்கள், மேலும் அவர்களின் மொழி மேம்படுகிறது, ”என்று ஷிவானி விளக்குகிறார். அவர் கூறுகையில், தொடர்புகொள்வது மிகப்பெரிய சவால்களில் ஒன்றாகும், அவர்கள் முகபாவனைகளைப் படிப்பதிலும், சமூக குறிப்புகளைப் புரிந்துகொள்வதிலும் மற்றும் உணர்ச்சிகளைப் புரிந்துகொள்வதிலும் போராடுகிறார்கள். அதனால், வாரம் இருமுறை, பத்து பேர் கொண்ட குழுக்களைச் சந்தித்து, கதை சொல்லிவிட்டு, கதையைப் பற்றிப் பேசுவாள்.
பள்ளியைக் கண்டறிதல்
கடந்த ஆண்டு, ஸ்ரேயா பிரதான கல்வியிலிருந்து வெளியேற்றப்பட்டார், ஷிவானி அவருக்காக ஒரு பள்ளியைத் தேடத் தொடங்கினார். அவர் சண்டிகரின் புறநகர்ப் பகுதியில் ஒன்றைக் கண்டுபிடித்தார், அங்கு ஆசிரியர்களும் மாணவர்களும் அன்பான பிணைப்பைப் பகிர்ந்து கொண்டனர். ஆனால் கட்டிடம் இடிந்து விழும் நிலையில் இருந்தது. "இது என் மகளுக்கான இடம் என்று எனக்குத் தெரியும், ஆனால் அவளும் மற்ற குழந்தைகளும் சிறந்த உள்கட்டமைப்புக்கு தகுதியானவர்கள்."
ஷிவானி நிதி திரட்டும் முயற்சிகளை மேற்பார்வையிட்டார், பள்ளியை புதுப்பிக்க போதுமான அளவு திரட்டினார். "நாங்கள் புதிய பள்ளி, டிஸ்கவர்பிலிட்டி, இப்போது தொடங்கினோம்," என்று அவர் கூறுகிறார். அவர் பள்ளியை கையாள முதல்வர் மற்றும் நிறுவனருடன் பணிபுரிகிறார், ஸ்ரேயா அங்கு இருப்பதை விரும்புகிறார். "நாங்கள் மாணவர்களுக்கான தொழிற்பயிற்சியைத் தொடங்க விரும்புகிறோம்," என்று அவர் கூறுகிறார்.
அறிவே ஆற்றல்
சவால்கள் நிறைந்த பயணம் இது என்கிறார் ஷிவானி. “சிறப்புத் தேவைகள் உள்ள குழந்தையை வளர்ப்பது எளிதானது அல்ல, குறிப்பாக இந்தியாவில். பிறந்தநாள் விழாக்களுக்கு நீங்கள் அழைக்கப்பட மாட்டீர்கள், நாங்கள் செல்லும் எல்லா இடங்களிலும் நிறைய உற்றுப் பார்க்கிறார்கள். நான் வெறுமனே மக்களிடம் சென்று அவர்களுக்கு கல்வி கற்பிக்கிறேன். சில சமயங்களில் அவ்வளவுதான். டிஎஸ்ஸுடன் எனக்கு ஒரு மகள் இல்லையென்றால், நானும் மறந்திருக்கலாம். வாழ்க்கை நீங்கள் விரும்பும் வழியில் செயல்படாமல் போகலாம், என்று அவர் கூறுகிறார். "எனக்கு என் மகள் இருந்தபோது, அந்த அழகான கண்களைப் பார்த்தேன், சிறுவர்கள் அவளுக்காக வரிசையாக நிற்கப் போகிறார்கள் என்று நினைத்தேன். அது நடக்காது, ஆனால் அவள் எங்கள் வாழ்க்கையில் மிகவும் மகிழ்ச்சியையும் மகிழ்ச்சியையும் கொண்டு வந்திருக்கிறாள்.
நெருக்கடி மூலம் மாற்றம்
நோக்கத்தைக் கண்டுபிடிப்பது ஒரு ஆன்மீகப் பயணமாக இருக்கிறது என்கிறார் ஷிவானி. அவள் கர்மாவை நம்புகிறவள், 'அவளுடைய விதியை ராஜினாமா செய்தாள்' என்ற விதத்தில் அல்ல, ஆனால் ஒவ்வொருவருக்கும் ஒரு நோக்கம், வாழ்வதற்கு ஒரு காரணம் இருக்கிறது என்ற அர்த்தத்தில். "உங்களுக்கு அந்த புரிதல் இருக்கும்போது, பெரிய விஷயத்தைப் பற்றி, நீங்கள் அந்தக் கேள்விகளைக் கேட்க வேண்டாம். சவால்களைச் சமாளிக்க நான் பயன்படுத்தும் பல கருவிகளை ஸ்ரேயாவுக்குக் கொடுக்க முடியாது, ஆனால் அவள் பின்வாங்கக்கூடிய ஒரு விஷயம் உயர்ந்த மனிதனுடனான தொடர்பு என்பதை நான் அறிவேன்.
- ஷிவானி தில்லானைப் பின்தொடரவும் லின்க்டு இன்