(எங்கள் பணியகம், ஜூலை 7) 18 மாத வயதுடைய முகமது - ஒரு அரிய மரபணு கோளாறால் அவதிப்பட்டு வருகிறார் - விரைவான பணப் பங்களிப்புகளுக்கு நன்றி, புதிய வாழ்க்கையைப் பெற உள்ளார். புலம்பெயர் மலையாளிகள். ஒரு வாரத்திற்குள், குறுநடை போடும் குழந்தையின் குடும்பம் வாங்குவதற்கு பணம் திரட்ட முடிந்தது சோல்கென்ஸ்மா, உலகின் மிக விலையுயர்ந்த மருந்தின் விலை ₹18 கோடி ($2.13 மில்லியன்). Zolgensma என்பது ஒரு யு.எஸ்- அங்கீகரிக்கப்பட்ட சிகிச்சை முதுகெலும்பு தசைநார் சிதைவு (SMA), ஒரு அரிய பரம்பரை நோயாகும், இதன் விளைவாக பக்கவாதம், கடுமையான தசை பலவீனம் மற்றும் இயக்கம் இழப்பு ஏற்படலாம்.
முகமதுவின் 15 வயது சகோதரி அஃப்ராவும் இதே நோயால் பாதிக்கப்பட்டு, நோயறிதலில் தாமதம் ஏற்பட்டதால் இடுப்புக்குக் கீழே செயலிழந்துள்ளார். மேலும், குழந்தைக்கு இரண்டு வயதாகும் முன் Zolgensma மருந்தை செலுத்த வேண்டும்.
நிதி சேகரிப்பு எப்படி நடந்தது
முகமதுவின் தந்தை பி.கே.ரபிக், ஒரு எலக்ட்ரீஷியனை அணுகினார் ஃபரிஷா அபித், யார் மட்டுல் (ஒரு கிராமத்தில்) தலைவர் கேரளாவின் கண்ணூர்) கிராம பஞ்சாயத்து. அபித் ஒரு குழுவை அமைக்க முடிவு செய்தார், ஒரு சிறப்பு வங்கி கணக்கு மற்றும் சக்கர நாற்காலியில் முகமது இருக்கும் வீடியோவை ஒன்றாக இணைக்க முடிவு செய்தார். அவள் சொன்னாள் கலீஜ் டைம்ஸ்.
“நாங்கள் குழுப்பணியில் கவனம் செலுத்தி, உலகம் முழுவதும் வாழும் கேரளாவைச் சேர்ந்த மக்களைச் சென்றடைய முடிவு செய்தோம். உலகம் முழுவதிலுமிருந்து எங்களுக்கு அழைப்புகள் வந்தன.
இலிருந்து பங்களிப்புகள் குவிந்தன வளைகுடா பகுதி, ஐரோப்பா மற்றும் அமெரிக்கா. இதனால், பணம் அனுப்புவதை நிறுத்துமாறு நன்கொடையாளர்களிடம் குழு கோரிக்கை விடுத்துள்ளது. இந்த மருந்தை அமெரிக்காவில் இருந்து பெறுவதற்கான நடைமுறையை தொடங்குமாறு கேரள அரசுக்கு மனு அளிக்கப்பட்டுள்ளது
இந்த ஆண்டின் தொடக்கத்தில், ஆன்லைன் பிரச்சாரத்தின் மூலம் நிதி திரட்டப்பட்ட பின்னர், மும்பை தீரா காமத்தில் மற்றொரு குழந்தைக்கு Zolgensma நிர்வகிக்கப்பட்டது.