(ਸਾਡਾ ਬਿਊਰੋ, 7 ਜੁਲਾਈ) 18-ਮਹੀਨੇ ਦਾ ਮੁਹੰਮਦ - ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਜੈਨੇਟਿਕ ਵਿਗਾੜ ਤੋਂ ਪੀੜਤ - ਇੱਕ ਨਵੀਂ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਦੀ ਲੀਜ਼ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਲਈ ਤਿਆਰ ਹੈ, ਜੋ ਕਿ ਸਰਕਾਰ ਦੁਆਰਾ ਤੇਜ਼ੀ ਨਾਲ ਵਿੱਤੀ ਯੋਗਦਾਨ ਲਈ ਧੰਨਵਾਦ ਹੈ। ਮਲਿਆਲੀ ਡਾਇਸਪੋਰਾ. ਇੱਕ ਹਫ਼ਤੇ ਤੋਂ ਵੀ ਘੱਟ ਸਮੇਂ ਵਿੱਚ, ਬੱਚੇ ਦਾ ਪਰਿਵਾਰ ਖਰੀਦਣ ਲਈ ਪੈਸੇ ਇਕੱਠੇ ਕਰਨ ਦੇ ਯੋਗ ਸੀ ਜ਼ੋਲਗੇਨਸਮਾ, ਦੁਨੀਆ ਦੀ ਸਭ ਤੋਂ ਮਹਿੰਗੀ ਦਵਾਈ ਦੀ ਕੀਮਤ ₹18 ਕਰੋੜ ($2.13 ਮਿਲੀਅਨ) ਹੈ। ਜ਼ੋਲਗਨਸਮਾ ਏ US ਐਫ.ਡੀ.ਏ.- ਲਈ ਪ੍ਰਵਾਨਿਤ ਇਲਾਜ ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀ ਐਟਰੋਫੀ (SMA), ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਖ਼ਾਨਦਾਨੀ ਬਿਮਾਰੀ ਜਿਸ ਦੇ ਨਤੀਜੇ ਵਜੋਂ ਅਧਰੰਗ, ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਗੰਭੀਰ ਕਮਜ਼ੋਰੀ ਅਤੇ ਅੰਦੋਲਨ ਦਾ ਨੁਕਸਾਨ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।
ਮੁਹੰਮਦ ਦੀ 15 ਸਾਲਾ ਭੈਣ ਅਫਰਾ ਵੀ ਇਸੇ ਬਿਮਾਰੀ ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਹੈ ਅਤੇ ਜਾਂਚ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ ਕਾਰਨ ਕਮਰ ਤੋਂ ਹੇਠਾਂ ਅਧਰੰਗੀ ਹੈ। ਨਾਲ ਹੀ, ਬੱਚੇ ਦੇ ਦੋ ਸਾਲ ਦੇ ਹੋਣ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਜ਼ੋਲਗੇਂਸਮਾ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧ ਕੀਤਾ ਜਾਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ।
ਫੰਡਰੇਜ਼ਰ ਕਿਵੇਂ ਹੋਇਆ
ਮੁਹੰਮਦ ਦੇ ਪਿਤਾ ਪੀ ਕੇ ਰਫੀਕ, ਇੱਕ ਇਲੈਕਟ੍ਰੀਸ਼ੀਅਨ, ਕੋਲ ਪਹੁੰਚਿਆ ਸੀ ਫਰੀਸ਼ਾ ਆਬਿਦ, ਜੋ ਮਤੂਲ (ਇੱਥੋਂ ਦਾ ਇੱਕ ਪਿੰਡ) ਦਾ ਪ੍ਰਧਾਨ ਹੈ ਕੇਰਲ ਦੇ ਕੰਨੂਰ) ਗ੍ਰਾਮ ਪੰਚਾਇਤ ਆਬਿਦ ਨੇ ਇੱਕ ਕਮੇਟੀ, ਇੱਕ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਬੈਂਕ ਖਾਤਾ ਸਥਾਪਤ ਕਰਨ ਦਾ ਫੈਸਲਾ ਕੀਤਾ ਅਤੇ ਇੱਕ ਵ੍ਹੀਲਚੇਅਰ ਵਿੱਚ ਮੁਹੰਮਦ ਦੀ ਵੀਡੀਓ ਇਕੱਠੀ ਕਰਨ ਦਾ ਫੈਸਲਾ ਕੀਤਾ। ਉਸਨੇ ਦੱਸਿਆ ਖਲੀਜ ਟਾਈਮਜ਼.
“ਅਸੀਂ ਟੀਮ ਵਰਕ 'ਤੇ ਧਿਆਨ ਕੇਂਦਰਿਤ ਕੀਤਾ ਅਤੇ ਦੁਨੀਆ ਭਰ ਵਿੱਚ ਰਹਿ ਰਹੇ ਕੇਰਲ ਦੇ ਲੋਕਾਂ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚਣ ਦਾ ਫੈਸਲਾ ਕੀਤਾ। ਅਸੀਂ ਪੂਰੀ ਦੁਨੀਆ ਤੋਂ ਕਾਲਾਂ ਨਾਲ ਭਰ ਗਏ ਹਾਂ। ”
ਤੋਂ ਯੋਗਦਾਨ ਪਾਇਆ ਖਾੜੀ ਖੇਤਰ, ਯੂਰਪ ਅਤੇ ਯੂ.ਐੱਸ. ਇੰਨਾ ਕਿ ਹੁਣ ਟੀਮ ਨੇ ਦਾਨੀ ਸੱਜਣਾਂ ਨੂੰ ਪੈਸੇ ਭੇਜਣੇ ਬੰਦ ਕਰਨ ਦੀ ਬੇਨਤੀ ਕੀਤੀ ਹੈ। ਕੇਰਲ ਰਾਜ ਸਰਕਾਰ ਨੂੰ ਅਪੀਲ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ ਕਿ ਉਹ ਅਮਰੀਕਾ ਤੋਂ ਦਵਾਈ ਲੈਣ ਦੀ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰੇ
ਇਸ ਸਾਲ ਦੇ ਸ਼ੁਰੂ ਵਿੱਚ, ਇੱਕ ਔਨਲਾਈਨ ਮੁਹਿੰਮ ਦੁਆਰਾ ਫੰਡ ਇਕੱਠੇ ਕੀਤੇ ਜਾਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ, ਮੁੰਬਈ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਹੋਰ ਬੱਚੇ ਤੀਰਾ ਕਾਮਤ ਨੂੰ ਜ਼ੋਲਗਨਸਮਾ ਲਗਾਇਆ ਗਿਆ ਸੀ।