(April 5, 2023) Pada petang musim panas yang terik di Chandigarh, Shreya Dhillon berdiri di luar rumahnya, enggan masuk semula. Shreya memakai beberapa lapisan pakaian, seperti yang sering dilakukan oleh kanak-kanak Sindrom Down, kerana tekanan yang meningkat membantu mengurangkan masalah deria mereka. Apabila ibunya, Shivani Dhillon, pulang ke rumah, mereka sekeluarga berada dalam keazaman. Shivani berjalan terus ke anak perempuannya dan mula bercerita kepadanya. “Shreya, awak tahu tak apa yang berlaku hari ini? Matahari keluar dan bertanya sama ada anda mahu bermain. Adakah anda mahu bermain dengan matahari, Shreya?” Shreya berpaling untuk bertentang mata dengan ibunya, yang terus bercakap sambil membawa kanak-kanak itu masuk semula.
"Saya boleh mengajarnya segala-galanya melalui cerita," Shivani memberitahu saya, semasa kami bercakap - pagi Sabtu yang sibuk di rumah Dhillon dan saya dapat mendengar bunyi hari itu berlaku. Shreya masuk ke dalam bilik juga, melihat ke dalam kamera untuk menyambut saya dengan senyuman dan "hai!" “Dia telah belajar mengenali warna, buah-buahan, matahari, bulan, malam dan siang, semua melalui cerita. Begitulah cara dia menyerap maklumat.”
Itu membuka pintu, untuk Shreya dan Shivani juga, yang mula memanfaatkan kuasa cerita untuk mendekati kanak-kanak dan dewasa muda yang kurang upaya intelek. Bekas wartawan, Shivani ialah usahawan sosial yang memenangi anugerah, pengasas Kumpulan Sokongan Sindrom Down India dan Samvid – Stories & Beyond. Pencapaian terbarunya ialah bukunya sendiri: Tambahan: Cinta Tambahan, Kromosom Tambahan, dengan Shreya sebagai protagonis. Ia adalah kisah ketabahan dan penerimaan diri yang melangkaui usia dan kemampuan. Dan ia memberi pembaca gambaran seketika tentang keberanian yang mesti ditunjukkan oleh kanak-kanak neuro-atipikal seperti Shreya, serta ibu bapa mereka, setiap hari dalam hidup mereka.
Wartawan yang berani
Sebelum Shreya dilahirkan, Shivani Dhillon adalah seorang wartawan, mengejar cerita di seluruh dunia, melawat zon perang dan menemu bual orang berprofil tinggi. Seorang sauh dengan BBC, Shivani melakukan kerja yang diimpikan oleh kebanyakan wartawan muda, tetapi sangat sedikit yang menyedari. "Saya bermula pada 1999 dan menyertai Zee News sebagai sauh dan wartawan," kata Shivani, dalam wawancaranya dengan India Global. Ini adalah pada hari-hari awal berita televisyen, dan saluran baharu baru sahaja memasuki pergaduhan selepas beberapa dekad DD mendominasi tempat kejadian.
Selepas beberapa tahun dalam berita televisyen di India, Shivani berpindah ke London untuk mendapatkan ijazah Sarjana dalam pengajian diplomatik. Dari sana, dia menyertai BBC World Service, juga bekerja pada dokumentari. Dalam tempoh lapan tahun itu, dia berkahwin, dan melahirkan anak lelaki pertamanya, yang sedang bergelut dengan masalah kesihatan. “Pernah, saya terpaksa meninggalkan anak saya selama kira-kira empat hari untuk membuat dokumentari. Apabila saya kembali, saya sedar saya tidak mahu melakukan ini lagi,” katanya.
Kelahiran Shreya
Pada tahun 2010, Shreya dilahirkan dengan Sindrom Down, seperti yang diramalkan oleh doktor di UK. Pada trimester pertama, mereka diberitahu terdapat kemungkinan besar anak perempuan mereka menghidap Sindrom Down. Shivani diminta membuat ujian dan memutuskan tindakan selepas keputusan. Dia menolak. “Kami mahukan kanak-kanak itu, tanpa mengira apa yang mungkin ada atau tidak. Kami tidak mahu mengetahuinya.”
Keluarga itu kembali ke UK, sebahagiannya kerana sistem penjagaan kesihatan, di mana kakitangan proaktif juga memahami tol yang diambil ke atas ibu yang mempunyai anak kurang upaya. Mereka juga akan menelefon untuk mengingatkannya tentang kaunseling dan temu janji perubatan yang akan datang. Tetapi ada satu perkara yang hilang - interaksi sosial. Mereka kembali ke India, kembali ke dalam sistem keluarga bersama. Di sini, Shreya mempunyai ramai orang untuk bercakap dan menjadi seorang kanak-kanak yang peramah, pertuturannya berkembang dan dia berkembang.
Membentuk komuniti
Walaupun semangat komuniti yang kuat melakukan keajaiban untuk Shreya, penjagaan kesihatan adalah cerita lain. "Saya terhumban ke hujung yang mendalam apabila melibatkan terapi, mencari doktor yang betul, maklumat yang betul dan juga rakan ibu bapa." Stigma itu sangat tinggi, malah saudara-mara yang berpendidikan bertanya kepada Shivani mengapa dia memberitahu orang ramai tentang 'keadaan' Shreya. Dan dia tahu bahawa beribu-ribu ibu bapa di seluruh negara menghadapi perkara yang sama.
Shivani mula mencetak risalah dengan id e-mel dan nombor telefonnya, bercakap tentang DS dan menarik perhatian ibu bapa yang mempunyai anak kurang upaya. "Saya sedang mencari kawan," dia mengakui. Pada tahun 2012, dia mendapat panggilan telefon pertamanya. "Saya tahu saya perlu menghubungi lebih ramai orang dan Facebook masih baharu ketika itu, jadi saya memulakan kumpulan sokongan dalam talian." Kumpulan itu mempunyai lebih 2,500 ahli sekarang, dari India dan seluruh dunia. "Anda mahu berhubung dengan orang anda sendiri," Shivani memberitahu saya. “Terdapat stigma di negara kita, malah hari ini. Di UK, terdapat sokongan daripada kerajaan, doktor, ahli terapi. Mereka memahami apa yang dilalui ibu bapa dan ia berasa baik. Di India, anda mungkin akan ditanya apa yang anda makan semasa mengandung,” jelas Shivani. Saat-saat keraguan diri itu adalah perkara biasa, "Saya tertanya-tanya sama ada saya benar-benar makan sesuatu yang salah, terlalu banyak berpesta, atau tidak cukup berdoa?" Dapat berkongsi pengalaman dengan orang yang mempunyai kehidupan yang serupa menjadikan dunia berbeza.
Mencari tujuan
Pulang ke rumah, Shreya perlu diajar walaupun perkara yang paling kecil. “Anda tidak mengajar kanak-kanak neurotipikal cara berjalan, mereka hanya berjalan. Tetapi kanak-kanak dengan DS perlu diajar. Dia pandai mengembara dan membaca dengan baik, dengan akses kepada semua sumber yang dia perlukan dan dia boleh menangani cabaran yang datang kepadanya. “Saya mula memikirkan perkara itu – saya boleh berbuat begitu banyak untuk anak saya tetapi bagaimana dengan ibu bapa yang tidak mempunyai pendedahan, pengetahuan atau sumber? Apa yang berlaku kemudian? Saya mahu melakukan sesuatu untuk mereka.”
Kami menghabiskan hidup kami untuk mencari tahu apa tujuan kami dan ramai di antara kami tidak pernah melakukannya. Tetapi dalam masa yang paling gelap, tujuan itu mungkin datang mencari anda. Itulah kes Shivani. Dia memulakan Kumpulan Sokongan Sindrom Down India, dan membina komuniti penyayang dan menyokong. Dia menganjurkan pameran seni antarabangsa, menggalakkan seni sebagai satu bentuk terapi. Mereka menyambut Hari Orang Kurang Upaya Sedunia dan Hari Sindrom Down.
Kuasa cerita
Di rumah Dhillon, membaca buku kepada anak-anak adalah ritual pada waktu malam. Dan sejak Shreya berumur beberapa bulan, dia telah mendengar cerita. “Saya sedar dia sangat terlibat dan asyik belajar. Apa yang dia pelajari, dia pelajari melalui cerita.” Semasa berkurung, Shivani mula melakukan sesi dengan kanak-kanak kurang upaya dan dewasa muda, bercerita kepada mereka sebagai satu bentuk terapi. Dan semasa wabak itu, dia terpaksa bekerja untuknya. Terdapat topik yang sukar untuk dibincangkan, kematian adalah salah satu daripadanya.
“Cerita memberi kesan kepada mereka pada tahap asas. Ia mengambil masa tetapi mereka mula berkomunikasi dengan lebih banyak, menjadi lebih ekspresif dan bahasa mereka bertambah baik,” jelas Shivani. Komunikasi, katanya, adalah salah satu cabaran terbesar, mereka bergelut dengan membaca ekspresi muka, memahami isyarat sosial dan memahami emosi. Jadi, dua kali seminggu, dia akan bertemu sepuluh kumpulan, bercerita dan bercakap tentang cerita itu selepas itu.
Mencari sekolah
Tahun lepas, Shreya telah dikeluarkan daripada pendidikan arus perdana dan Shivani mula mencari sekolah untuknya. Dia menemui satu, di pinggir Chandigarh, tempat guru dan pelajar berkongsi ikatan kasih sayang. Tetapi bangunan itu runtuh. "Saya tahu ia adalah tempat untuk anak perempuan saya tetapi dia dan anak-anak lain berhak mendapat infrastruktur yang lebih baik."
Shivani menyelia usaha mengumpul dana, mengumpulkan cukup untuk merombak sekolah. "Kami telah melancarkan sekolah baharu, Discoverability, sekarang," katanya. Dia bekerja dengan pengetua dan pengasas untuk mengendalikan sekolah dan Shreya suka berada di sana. "Kami mahu memulakan latihan vokasional untuk pelajar juga," katanya.
Pengetahuan adalah kuasa
Ia merupakan perjalanan yang penuh dengan cabaran, kata Shivani. “Membesarkan anak berkeperluan khas bukanlah mudah, terutama di India. Anda tidak dijemput ke parti hari jadi, dan terdapat banyak tatapan, ke mana-mana sahaja kami pergi. Saya hanya berjalan kepada orang ramai dan mendidik mereka. Kadang-kadang itu sahaja yang diperlukan. Jika saya tidak mempunyai anak perempuan dengan DS, saya mungkin juga tidak sedar.” Kehidupan mungkin tidak berjalan seperti yang anda mahukan, katanya. "Apabila saya mempunyai anak perempuan saya, saya melihat mata yang cantik itu dan berfikir, anak lelaki itu akan beratur untuknya. Itu tidak akan berlaku tetapi dia telah membawa begitu banyak kegembiraan dan kebahagiaan dalam hidup kami.”
Transformasi melalui krisis
Mencari tujuan, kata Shivani, adalah perjalanan rohani. Dia seorang yang percaya kepada karma, bukan dengan cara 'pasrah kepada nasibnya' tetapi dalam erti kata bahawa setiap orang mempunyai tujuan, sebab untuk hidup. “Apabila anda mempunyai pemahaman itu, tentang sesuatu yang lebih besar, anda tidak bertanya soalan itu. Saya tidak boleh memberikan Shreya banyak alat yang saya gunakan untuk menghadapi cabaran tetapi saya tahu bahawa satu perkara yang boleh dia gunakan adalah sambungan kepada makhluk yang lebih tinggi.”
- Ikuti Shivani Dhillon di LinkedIn