Zolgensma ialah rawatan yang diluluskan oleh FDA AS untuk atrofi otot tulang belakang (SMA), penyakit keturunan yang jarang berlaku yang boleh menyebabkan lumpuh.Zolgensma ialah rawatan yang diluluskan oleh FDA AS untuk atrofi otot tulang belakang (SMA), penyakit keturunan yang jarang berlaku yang boleh menyebabkan lumpuh. .

CROWDFUNDING: NRI menjadikan ubat termahal di dunia tersedia untuk kanak-kanak kecil Kerala

:

(Biro Kami, 7 Julai) Mohammed yang berusia 18 bulan - mengalami gangguan genetik yang jarang berlaku - bersedia untuk mendapat nafas baharu berkat sumbangan kewangan yang pantas oleh Malayalee diaspora. Dalam masa kurang dari seminggu, keluarga kanak-kanak itu dapat mengumpul wang untuk membeli Zolgensma, ubat termahal di dunia berharga ₹18 crore ($2.13 juta). Zolgensma ialah a FDA AS-rawatan yang diluluskan untuk Atrofi Otot Tunjang (SMA), penyakit keturunan yang jarang berlaku yang boleh mengakibatkan lumpuh, kelemahan otot yang teruk dan kehilangan pergerakan.

Adik Mohammed, Afra, 15, juga menghidap penyakit yang sama dan lumpuh di bawah pinggang akibat kelewatan diagnosis. Juga, Zolgensma perlu diberikan sebelum kanak-kanak berumur dua tahun.

Bagaimana pengumpulan dana itu berlaku

bapa Muhammad PK Rafiq, seorang juruelektrik, telah menghubungi Farisha Abid, yang merupakan presiden Mattul (sebuah kampung di Kannur di Kerala) gram panchayat. Abid memutuskan untuk menubuhkan jawatankuasa, akaun bank khas dan mengumpulkan video Mohammed di atas kerusi roda, katanya Khaleej Times.

 “Kami memberi tumpuan kepada kerja berpasukan dan memutuskan untuk menghubungi orang dari Kerala yang tinggal di seluruh dunia. Kami dibanjiri dengan panggilan dari seluruh dunia.”

Sumbangan dicurahkan daripada Wilayah Teluk, Eropah dan AS. Sehingga kini pasukan telah meminta penderma untuk berhenti menghantar wang. Kerajaan negeri Kerala telah dipetisyen untuk memulakan prosedur mendapatkan ubat dari AS

Awal tahun ini, seorang lagi kanak-kanak di Mumbai Teera Kamat telah ditadbir Zolgensma selepas dana dikumpul melalui kempen dalam talian.

 

Berkongsi dengan