(ഞങ്ങളുടെ ബ്യൂറോ, ജൂലൈ 7) 18 മാസം പ്രായമുള്ള മുഹമ്മദ് - ഒരു അപൂർവ ജനിതക വൈകല്യത്താൽ ബുദ്ധിമുട്ടുന്നു - ദ്രുതഗതിയിലുള്ള സാമ്പത്തിക സംഭാവനകൾക്ക് നന്ദി, ഒരു പുതിയ ജീവിതത്തിന് നന്ദി. പ്രവാസി മലയാളികൾ. ഒരാഴ്‌ചയ്‌ക്കുള്ളിൽ, കുഞ്ഞിന്റെ കുടുംബത്തിന് വാങ്ങാനുള്ള പണം സ്വരൂപിക്കാൻ കഴിഞ്ഞു സോൾജെൻസ്മ18 കോടി (2.13 മില്യൺ ഡോളർ) വിലയുള്ള ലോകത്തിലെ ഏറ്റവും ചെലവേറിയ മരുന്ന്. സോൾജെൻസ്മ എ യുഎസ് എഫ്ഡിഎ-അംഗീകൃത ചികിത്സ സുഷുമ്‌ന മസ്കുലർ അട്രോഫി (SMA), പക്ഷാഘാതം, കഠിനമായ പേശി ബലഹീനത, ചലന നഷ്ടം എന്നിവയ്ക്ക് കാരണമാകുന്ന അപൂർവ പാരമ്പര്യ രോഗമാണ്.
മുഹമ്മദിന്റെ 15 വയസ്സുള്ള സഹോദരി അഫ്രയും ഇതേ രോഗം ബാധിച്ച് രോഗനിർണയം വൈകുന്നതിനാൽ അരയ്ക്ക് താഴെ തളർന്നിരിക്കുകയാണ്. കൂടാതെ, കുട്ടിക്ക് രണ്ട് വയസ്സ് തികയുന്നതിന് മുമ്പ് സോൾജെൻസ്മ നൽകേണ്ടതുണ്ട്.
എങ്ങനെയാണ് ധനസമാഹരണം നടന്നത്
മുഹമ്മദിന്റെ പിതാവ് പി കെ റഫീഖ്, ഒരു ഇലക്ട്രീഷ്യൻ എത്തി ഫാരിഷ ആബിദ്, മാട്ടൂലിന്റെ (ഒരു ഗ്രാമത്തിലെ) പ്രസിഡന്റാണ് കേരളത്തിലെ കണ്ണൂർ) ഗ്രാമപഞ്ചായത്ത്. ഒരു കമ്മിറ്റി രൂപീകരിക്കാനും പ്രത്യേക ബാങ്ക് അക്കൗണ്ട് തുടങ്ങാനും വീൽചെയറിൽ ഇരിക്കുന്ന മുഹമ്മദിന്റെ വീഡിയോ തയ്യാറാക്കാനും ആബിദ് തീരുമാനിച്ചു. അവൾ പറഞ്ഞു ഖലീജ് ടൈംസ്.
“ഞങ്ങൾ ടീം വർക്കിൽ ശ്രദ്ധ കേന്ദ്രീകരിക്കുകയും ലോകമെമ്പാടുമുള്ള കേരളത്തിൽ നിന്നുള്ളവരുമായി ബന്ധപ്പെടാൻ തീരുമാനിക്കുകയും ചെയ്തു. ലോകമെമ്പാടുമുള്ള കോളുകളാൽ ഞങ്ങൾ നിറഞ്ഞു.”
യിൽ നിന്ന് സംഭാവനകൾ ഒഴുകിയെത്തി ഗൾഫ് മേഖല, യൂറോപ്പ്, യു.എസ്. ഇപ്പോൾ പണം അയക്കുന്നത് നിർത്താൻ സംഘം ദാതാക്കളോട് അഭ്യർത്ഥിച്ചിട്ടുണ്ട്. അമേരിക്കയിൽ നിന്ന് മരുന്ന് ലഭ്യമാക്കുന്നതിനുള്ള നടപടിക്രമങ്ങൾ ആരംഭിക്കാൻ കേരള സംസ്ഥാന സർക്കാരിന് നിവേദനം നൽകിയിട്ടുണ്ട്
ഈ വർഷമാദ്യം, ഓൺലൈൻ കാമ്പെയ്‌നിലൂടെ ഫണ്ട് സ്വരൂപിച്ചതിനെത്തുടർന്ന് മുംബൈ തീര കാമത്തിലെ മറ്റൊരു കുട്ടിക്ക് സോൾജെൻസ്മ നൽകിയിരുന്നു.
- ഇതുകൂടി വായിക്കുക: വെന്റിലേറ്റർ ഷെയറിങ് ടെക്‌നോളജി വികസിപ്പിച്ച് ഇന്ത്യൻ അമേരിക്കൻ