(6 월 20, 2022) 그가 퇴행성 자폐증으로 처음 진단을 받았을 때 학자인 Hari Srinivasan은 겨우 세 살이었습니다. 매우 활동적이고 사교적인 아이에서 Hari는 갑자기 다른 아이들과 함께 있고 싶지 않은 울고, 까다로운 아기가 되었습니다. 자녀가 필요한 모든 지원을 받을 수 있도록 Hari의 어머니는 IT 분야에서 꽃을 피우는 경력을 그만두고 서비스와 치료의 복잡한 미로를 탐색하기 시작했습니다. 그는 말을 하는 데 어려움을 겪었고 심지어 자신의 부모를 알아보는 데 어려움을 겪었습니다.
처음에는 의사와 행동 전문가들이 그를 저능아라고 불렀지만 Hari와 그의 부모는 희망을 잃지 않았습니다. 약 4.0년 후 Hari는 버클리 최초의 자폐증이 있는 비언어적 졸업생인 캘리포니아 대학교(University of California)로서 역사를 만들었습니다. 그게 다가 아닙니다. 심리학을 전공하고 장애 연구를 부전공한 GPA XNUMX으로 Hari는 권위 있는 PD Soros Fellowship도 받았습니다. 젊은 졸업생은 현재 Vanderbilt University에서 신경과학 박사 학위를 취득하려고 합니다.
"먼저 제 장애를 설명하겠습니다." 글로벌 인디언이어 "구강 운동 실행증, 자폐증, 주의력 결핍 과잉 행동 장애(ADHD)로 말을 잘 못 한다. 나는 또한 운동 문제, 미세 운동 문제, 신체 도식 문제, 감각 조절 장애 및 불안이 있습니다. 내가 특수교육학교에 다닐 때 대학 근처에 아무데나 갈 줄 누가 알았겠는가.” 웃는 학자.
이어 “초기 건강 상태로 나와 가족들이 여러 가지 문제를 겪었다. 하지만 가족의 도움으로 여러 고정 관념을 깰 수 있었습니다. 나중에 UC 버클리의 교수진과 동료들이 제 여정에 많은 도움을 주었습니다.”
험난한 시작
첸나이 태생인 Hari의 부모는 1993년 캘리포니아 샌프란시스코로 이사했습니다. 1998년 후인 16년에 부부는 매우 똑똑하고 책 읽기를 좋아하는 행복한 소년을 환영했습니다. “할머니는 제가 생후 XNUMX개월쯤 되었을 때 제가 그녀의 무릎에 앉아 있는 동안 제가 가장 좋아하는 Dr Seuss 책을 그녀에게 가져다주셨던 것을 기억합니다. 그러나 약 XNUMX개월 후에 그녀가 인도로 떠날 때 나는 책에 대한 모든 관심을 잃었습니다.”라고 Hari는 말합니다.
당시에는 자폐증에 대한 정보가 많지 않았기 때문에 Hari의 부모는 다른 아이들과 마찬가지로 Hari도 다른 일을 할 것이라고 생각했습니다. “하지만 내가 내 이름을 부르는 것조차 멈춘 것을 눈치채신 것은 다른 할머니였습니다. 부모님은 내 청력이 손상되었는지 확인하기 위해 전문가를 데려갔습니다. 우리가 휴가를 위해 인도에 있을 때, 부모님은 나를 첸나이에 있는 아동 정신과에 데려갔습니다. 거기에 나는 방에 있는 50개의 모든 장난감을 일렬로 세웠다. 줄을 서는 것이 강박적인 자폐증 행동 중 하나지만 의사는 나를 자폐증으로 진단하지 않았습니다.”라고 학자는 말합니다.
그가 세 살 때 소아신경과 전문의가 단 XNUMX분 만에 진단을 내렸습니다. “당시에는 저 같은 아이들을 위한 지원이 없었어요. 그래서 의사가 진단을 내리는 동안 부모님에게 XNUMX개월 후에 다시 만나자고 했습니다. 부모님은 나중에 부모 지원 그룹이 있다는 것을 알게 되었고 그들과 연결되었습니다.”라고 Hari는 말합니다. 그는 다른 사람들을 만난 후 그의 부모님이 그를 특수 교육 교실로 배정했다고 덧붙였습니다.
더 나은 미래를 위해 파이팅
그가 교실에 등록하는 동안 Hari는 그곳에서의 교육에 만족하지 않았습니다. Hari는 "어려운" 케이스로 간주되어 어린 아이에게 거의 도움이 되지 않는 많은 교실을 옮겼습니다. “사탕 가게 밖에서 그 안에 있는 사탕을 애타게 바라보는 아이가 된 기분이었어요. 내 비장애 친구들은 이 멋진 과학을 모두 배우게 되었지만 XNUMX학년 학생들은 여전히 내가 유치원에서 하던 것과 같은 수업을 하고 있었습니다. 나는 슬프고 좌절했고 내 상황이 어떻게 바뀔지 알 수 없었습니다. 아마 시간이 지나면 내 주변의 다른 장애 성인들에게서 볼 수 있는 냉담한 상태에 이르렀을 것입니다.” 당시 많은 어려움을 겪었던 학자는 말합니다.
도로 위의 분기점은 Hari를 교육구에서 차터 스쿨로 데려간 대체 증강 장치(AAC)를 사용하여 의사 소통 모드를 발견하고 있었습니다. 학자는 다음과 같이 말합니다. “학교의 첫 번째 심리 평가에서 수학은 XII 학년, 영어는 대학 수준으로 평가했습니다. 갑자기 나는 대수학, 생물학, 셰익스피어를 공부하기 시작했고 모든 것을 좋아했습니다. 수업 시간에 쓴 첫 에세이는 뉴욕 카네기 홀에서 받은 National Scholastic Gold Medal을 수상하는 데 이어졌습니다.”
지적 자극을 받은 Hari는 여러 시와 단편 소설을 포함하여 수많은 창작 활동을 하여 주 및 국가 차원에서 여러 상을 수상했습니다. “그때 비영리단체를 운영하는 Viji Dilip이 무료 점자 잡지의 편집자가 되고 싶냐고 물었고, 그런 식으로 제가 옹호에 발을 들였습니다.” 인권 운동가인 Hari도 말합니다.
그의 꿈을 형성
몇 년 동안 정규 학교에서 공부를 거부했던 Hari는 그의 교육을 매우 진지하게 받아들였습니다. 그러나 그는 언젠가 학위를 취득하는 꿈을 꾸다가 목표를 달성하기 위해 한 번에 한 걸음씩 나아가야 한다는 것을 깨달았습니다. “부모님과 저는 다음 교육 단계를 당연하게 생각한 적이 없습니다. 결국 나는 여전히 많은 장애 문제가 있습니다. 솔직히 한 때는 고등학교 졸업장도 받을 것 같지 않았다. 고등학교를 마친 후에야 우리가 대학을 찾기 시작했습니다.” Hari가 가족에게 커뮤니티 칼리지에 대해 알린 것은 그의 치료사라고 덧붙였습니다.
학자는 곧 산호세 시립 대학에 합류했지만 그에게는 충분하지 않았습니다. “여러 대학에 지원했습니다. UC Berkeley에서 내 지원을 수락했다는 것을 알았을 때 나는 매우 기뻤습니다. 결국 이곳은 이 나라에서 장애인 인권 운동의 발상지입니다.”라고 그는 말합니다. UC Berkeley에 입학하는 동안 교수진과 동료들로부터 엄청난 지원을 받는 것도 한 가지였습니다. Hari는 “Berkeley는 진정으로 변혁적이었습니다.”라고 덧붙였습니다. “저는 지원하는 교수진, 비판단적이지 않은 동료, 그리고 말 그대로 나가서 세상에서 보고 싶은 변화의 일부가 되기 위한 넛지가 있었습니다. 아무도 아니라고 말했다. 그것이 세상을 변화시키고 다른 기회를 시도할 수 있는 용기를 주었습니다.”
Hari의 명예 연구는 자폐증에 대한 경외감의 감정과 비정형 인구에서 그 감정을 느끼고 이해하는 방식과 어떻게 다른지에 대한 것이었습니다. 학업 외에도 Hari는 여러 클럽 및 학생 운영을 위한 글쓰기와 같은 기타 과외 활동에 참여했습니다. 데일리 캘리포니아, 대학에서 스펙트럼에 참여하고 자폐증 수업도 운영하고 있습니다. 서서히 Hari는 대학 캠퍼스 밖에서도 활동에 참여하기 시작했습니다. “저는 미국 장애인법 제정 30주년을 맞아 오바마 대통령의 인스타그램에 하이라이트된 세 명의 학생 중 한 명이었습니다. 사실 저는 University Medal 결선 진출자(졸업생 5명 중 상위 11000위)이자 심리학과 표창장을 수상한 사람입니다. 및 파이 베타 카파.
최근에는 시인이기도 한 젊은이들이 New Americans를 위한 Paul & Daisy Soros Fellowships를 받았습니다. Vanderbilt University에서 연구 작업을 수행할 계획인 Hari는 "박사 학위를 위한 정확한 연구 주제를 가지고 올 시간이 있습니다."라고 말했습니다. “내 작업은 인간의 신경계/감각 시스템에 초점을 맞출 것입니다. 그러나 아직 범위를 좁히지는 못하고 있습니다.”