(Il nostro Ufficio, 7 luglio) Mohammed, 18 mesi, affetto da una rara malattia genetica, è destinato a ottenere una nuova prospettiva di vita grazie ai rapidi contributi monetari del Diaspora malese. In meno di una settimana, la famiglia del bambino è riuscita a raccogliere fondi per l'acquisto Z Secondo, il farmaco più costoso del mondo che costa ₹ 18 crore ($ 2.13 milioni). Zolgensma è a FDA statunitense-trattamento approvato per Atrofia muscolare spinale (SMA), una rara malattia ereditaria che può causare paralisi, grave debolezza muscolare e perdita di movimento.
Anche la sorella quindicenne di Mohammed, Afra, soffre della stessa malattia ed è paralizzata sotto la vita a causa di un ritardo nella diagnosi. Inoltre, Zolgensma deve essere somministrato prima che il bambino compia due anni.
Come è avvenuta la raccolta fondi
Il padre di Maometto PK Rafiq, un elettricista, aveva contattato Farisha Abid, che è presidente di Mattul (un villaggio in Kannur del Kerala) grammo panchayat. Abid ha deciso di creare un comitato, un conto bancario speciale e mettere insieme un video di Maometto su una sedia a rotelle, lei disse Khaleej Times.
“Ci siamo concentrati sul lavoro di squadra e abbiamo deciso di raggiungere le persone del Kerala che vivono in tutto il mondo. Siamo stati inondati di chiamate da tutto il mondo”.
I contributi sono stati versati dal Regione del Golfo, Europa e Stati Uniti. Tanto che ora il team ha chiesto ai donatori di interrompere l'invio di denaro. Il governo dello stato del Kerala ha ricevuto una petizione per avviare la procedura per ottenere il medicinale dagli Stati Uniti
All'inizio di quest'anno, a un altro bambino di Mumbai, Teera Kamat, è stato somministrato Zolgensma dopo che sono stati raccolti fondi attraverso una campagna online.