(Julio 23, 2023) Cuando las ruedas del mundo se detuvieron en seco en 2020, las personas se vieron a sí mismas adaptándose a los cambios que la pandemia trajo consigo. En medio de la incertidumbre y el miedo, una familia de Bangalore descubrió que su hijo Surya, de 9 años, tiene diabetes tipo 1. La noticia dejó a su hermana de 12 años, Divaa Uthkarsha, conmocionada. “No tenía idea de qué era la diabetes tipo 1. Mi primera reacción fue que él es solo un niño, ¿cómo puede tener diabetes tipo 1? Me sorprendió el diagnóstico de mi hermano y mi falta de conocimiento sobre la condición crónica”, dice Divaa. India global. Fue este déficit de conocimiento lo que la impulsó a iniciar el Proyecto Surya en 2021 para ayudar a crear conciencia y brindar asistencia a los niños desfavorecidos que viven con diabetes tipo 1. La iniciativa le valió el Premio Diana 2023. “Fue un momento de orgullo porque he estado poniendo mi corazón y mi alma en Project Surya. Es una inspiración y una motivación para trabajar más duro y ayudar a más personas y salvar más vidas”, añade la joven de 15 años.
Divaa Uthkarsha es la fundadora del Proyecto Surya
Cuando la vida se puso patas arriba
En 2020, la vida de Divaa dio un giro significativo cuando a su hermano menor le diagnosticaron diabetes tipo 1, una afección en la que el cuerpo deja de producir insulina. Afortunadamente, sus padres, médicos, brindaron un apoyo valioso, guiándola a comprender las complejidades de la enfermedad. La familia como colectivo tomó tiempo para adaptarse a la nueva realidad. “Eventualmente, en unos pocos meses, se independizó y pudo arreglárselas solo”, agrega la adolescente que acompañaba a su hermano en todas las visitas al médico. “Les hacía todo tipo de preguntas y leía los manuales y la tabla de dieta en detalle para entender el tema. Anteriormente, pensaba que la diabetes solo afectaba a los adultos”. Juntos, la familia se embarcó en un viaje de cambios de estilo de vida, modificando sus dietas y hábitos para adaptarse a las necesidades de Surya. “No es solo un cambio de estilo de vida, sino que también afecta la salud mental”.
Habiendo sido testigo de los desafíos de primera mano, Divaa obtuvo una visión profunda de los recursos necesarios y los gastos considerables asociados con el control de la diabetes tipo 1. niños menos privilegiados que carecen de acceso a los recursos esenciales, el conocimiento y las instalaciones de atención médica adecuadas. Esto la llevó a contemplar la difícil situación de los niños menos privilegiados que carecen de acceso a los recursos esenciales, el conocimiento y las instalaciones de atención médica adecuadas. Motivada por sus experiencias, fundó Project Surya en junio de 2021, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los niños desfavorecidos con diabetes tipo 1 que residen en Karnataka.
El comienzo del Proyecto Surya
Al unirse al Programa de Futuros Líderes de 1M1B, cuyo objetivo es cultivar un millón de líderes jóvenes que impacten a mil millones de personas, Divaa se embarcó en su viaje de conceptualización del Proyecto Surya. “Después de identificar la declaración de nuestro problema y el público objetivo, comenzamos a trabajar en nuestro plan de acción. Se nos ocurrieron soluciones que fueron muy efectivas, sostenibles e impactaron de manera significativa a los niños con diabetes Tipo 1”, agrega el estudiante de la Escuela Pública Nacional.
Su viaje en el desarrollo del Proyecto Surya involucró un proceso meticuloso de recopilación de información a través de 30 entrevistas con partes interesadas clave, como médicos, dietistas y niños con diabetes tipo 1, además de realizar más de 500 encuestas con adolescentes y trabajadores de ASHA. "Fue a través de Samatvam Endocrinology For Science and Welfare Trust que llevamos a cabo sesiones en línea, talleres de concientización, sesiones de preguntas y respuestas y sesiones de asesoramiento interactivo con la ayuda de un endocrinólogo y creamos conciencia sobre la diabetes tipo 1 de una manera concisa y científica, cubriendo aspectos esenciales como las consideraciones dietéticas, la importancia del ejercicio y los ajustes en la dosis de insulina cuando se come al aire libre". Divaa descubrió que muchos adolescentes y trabajadores de ASHA no tenían conciencia y tenían conceptos erróneos, a menudo confundiendo la diabetes tipo 1 con la diabetes general que afecta a las personas mayores”. Sin embargo, las sesiones realizadas por Project Surya ayudaron a disipar los mitos y les brindaron el conocimiento para controlar la diabetes de manera efectiva”.
Crowdfunding y Samatvam: las líneas de ayuda
Project Surya ha adoptado el crowdfunding como su enfoque, recaudando con éxito ₹ 1,50,000 hasta ahora. “Además, estamos recibiendo $ 5000 de una empresa con sede en los EE. UU. También estamos en conversaciones con corporaciones para subvenciones y financiamiento de RSC”, revela el adolescente. La iniciativa tiene como objetivo apoyar a los niños desfavorecidos con diabetes tipo 1 mediante la donación de fondos y jeringas de insulina a Samatvam, quien luego los distribuye.
A pesar de que los centros de atención médica del gobierno no brindan insulina gratis, Divaa y su equipo intervinieron para ofrecer insulinas de bajo costo a estos niños a través de Samatavam. Su objetivo es recaudar más fondos para proporcionar bolígrafos de insulina, una alternativa menos dolorosa a las jeringas, mejorando aún más la calidad de vida de estos jóvenes pacientes.
A pesar de ser un apasionado del Proyecto Surya, muchos cuestionaron inicialmente su credibilidad debido a su edad. “Las principales partes interesadas a las que presenté mi proyecto inicialmente no me creyeron. Como solo tenía 13 años, muchos pensaron que se trataba de algún proyecto escolar que terminaría en unas pocas semanas. Pero tuve que convencerlos de lo apasionado que soy por la causa”. La recaudación de fondos también planteó dificultades ya que la apreciación por el proyecto no siempre se tradujo en donaciones. “Inicialmente, no muchas personas se presentaron en los eventos de recaudación de fondos, pero luego tuvimos éxito cuando asistieron casi 8000 personas. En este momento, estamos buscando acelerar la financiación del proyecto”.
A lo largo del viaje de dos años del Proyecto Surya, Divaa ha experimentado éxitos y contratiempos, pero se ha dado cuenta del impacto que incluso un pequeño paso puede tener en la vida de alguien. Una persona apasionada que disfruta jugar baloncesto y participar en debates, cree firmemente en aprovechar cada oportunidad que se le presente.
El impacto
Con la visión de tener un impacto significativo, Project Surya adoptó un enfoque deliberado, centrándose en las interacciones uno a uno y apuntando a un grupo de apoyo más pequeño de 100 familias diabéticas durante los últimos dos años. “Directamente, hemos impactado a 150 niños e indirectamente, hemos impactado a tantas personas ya que estos niños educaron a otros niños y familias, creando así un efecto dominó”, agrega Divaa. Para crear conciencia sobre la diabetes tipo 1 entre las masas, la iniciativa organizó mítines, sesiones escolares y se comprometió con los trabajadores de ASHA. El resultado fue de gran alcance, impactando a más de 2000 estudiantes a través de sesiones realizadas en siete escuelas y creando un efecto dominó de concientización a medida que los voluntarios iniciaron campañas en sus escuelas y los trabajadores de ASHA corrieron la voz en su comunidad. Apasionada por la causa, Divaa ha defendido activamente las prohibiciones de impuestos a la insulina y la inclusión de la diabetes tipo 1 en la Ley de Discapacidades, lo que fomenta su compromiso de crear un cambio positivo.
Mirando hacia una mayor sostenibilidad, Divaa prevé implementar un plan de "adopción de un niño" como una opción de financiación para el Proyecto Surya, donde las personas pueden comprometerse a apoyar las necesidades de insulina de un niño durante un período específico, que va de los 5 a los 10 años o hasta que el niño llegue a la edad adulta. Además, planea obtener fondos adicionales de las empresas y continuar con los esfuerzos de recaudación de fondos. “Queremos proporcionar bolígrafos de insulina y recursos más efectivos para el control de la diabetes a estos niños porque los recursos que tienen actualmente son limitados y dolorosos”.
Con 95,600 casos de diabetes tipo 1 que afectan a niños menores de 14 años en la India, Project Surya está decidido a tener un impacto positivo en la vida de estos jóvenes. “Desde crear conciencia en las personas sobre qué es la diabetes tipo 1, sus síntomas y los cambios de estilo de vida que pueden hacer para mantenerla bajo control, también nos enfocamos en el aspecto de la salud mental donde hablamos sobre el estigma que rodea a la diabetes. El enfoque y la información correctos pueden recorrer un largo camino. Y eso es lo que estamos haciendo”, concluye.
¡Buen trabajo! ¡sigue adelante!