(Abril 5, 2023) En una tarde abrasadora de verano en Chandigarh, Shreya Dhillon estaba parada afuera de su casa, negándose a volver adentro. Shreya llevaba varias capas de ropa, como suelen hacer los niños con síndrome de Down, porque el aumento de la presión ayuda a aliviar sus problemas sensoriales. Cuando su madre, Shivani Dhillon, llegó a casa, la familia estaba desesperada. Shivani caminó directamente hacia su hija y comenzó a contarle una historia. “Shreya, ¿sabes lo que pasó hoy? Salió el sol y preguntó si quieres jugar. ¿Quieres jugar con el sol, Shreya? Shreya se giró para mirar a los ojos a su madre, quien continuó hablando mientras conducía a la niña adentro.
“Podría enseñarle todo a través de historias”, me dice Shivani, mientras hablamos. Es un sábado por la mañana ajetreado en la casa de Dhillon y puedo escuchar los sonidos del día. Shreya también entra en la habitación, mirando a la cámara para saludarme con una sonrisa y un alegre "¡Hola!" “Ha aprendido a reconocer los colores, las frutas, el sol, la luna, la noche y el día, todo a través de los cuentos. Así es como absorbía la información”.
Eso abrió una puerta, tanto para Shreya como para Shivani, quienes comenzaron a aprovechar el poder de las historias para llegar a los niños y jóvenes con discapacidad intelectual. Shivani, ex periodista, es una empresaria social galardonada, fundadora del Grupo de apoyo para el síndrome de Down de India y Samvid - Stories & Beyond. Su último logro es un libro propio: Extra: Amor Extra, Cromosoma Extra, con Shreya como protagonista. Es una historia de fortaleza y autoaceptación que trasciende la edad y la capacidad. Y les da a los lectores un vistazo momentáneo del coraje que los niños neuroatípicos como Shreya, así como sus padres, deben mostrar todos los días de sus vidas.
El periodista intrépido
Antes de que naciera Shreya, Shivani Dhillon era periodista, buscaba historias en todo el mundo, visitaba zonas de guerra y entrevistaba a personas de alto perfil. Shivani, presentadora de la BBC, hizo el trabajo que la mayoría de los periodistas jóvenes sueñan con hacer, pero que muy pocos realizan. “Comencé en 1999 y me uní a Zee News como presentadora y reportera”, dice Shivani, en su entrevista con India global. Eran los primeros días de las noticias televisivas, y los nuevos canales apenas entraban en escena después de décadas de que DD dominara la escena.
Después de un par de años en las noticias de televisión en la India, Shivani se mudó a Londres para obtener una maestría en estudios diplomáticos. A partir de ahí, se unió al Servicio Mundial de la BBC, trabajando también en documentales. Durante esos ocho años, se casó y dio a luz a su primer hijo, que estaba luchando con problemas de salud. “Una vez tuve que dejar a mi hijo unos cuatro días para hacer un documental. Cuando regresé, me di cuenta de que ya no quería hacer esto”, dice.
El nacimiento de Shreya
En 2010, Shreya nació con síndrome de Down, como habían predicho los médicos del Reino Unido. En el primer trimestre, se les dijo que había muchas posibilidades de que su hija tuviera síndrome de Down. Se le pidió a Shivani que hiciera una prueba y que decidiera un curso de acción después de los resultados. Ella lo rechazó. “Queríamos al niño, independientemente de lo que pueda o no tener. No queríamos averiguarlo”.
La familia regresó al Reino Unido, en parte debido al sistema de salud, donde el personal proactivo también entendió el costo que se cobraba a las madres de niños discapacitados. Incluso la llamaban para recordarle las próximas citas médicas y de asesoramiento. Pero faltaba una cosa: la interacción social. Regresaron a la India, volviendo al sistema familiar conjunto. Aquí, Shreya tenía mucha gente con quien hablar y se convirtió en una niña amistosa, su habla se desarrolló y floreció.
Creando una comunidad
Si bien un fuerte sentido de comunidad hizo maravillas para Shreya, la atención médica fue otra historia. “Me zambullí en lo más profundo cuando se trataba de terapia, de encontrar al médico adecuado, la información adecuada e incluso a otros padres”. El estigma era muy alto, incluso los familiares educados le preguntaron a Shivani por qué le contaba a la gente sobre la 'condición' de Shreya. Y sabía que miles de padres en todo el país se enfrentaban a lo mismo.
Shivani comenzó a imprimir volantes con su identificación de correo electrónico y número de teléfono, hablando sobre DS y apelando a los padres con niños discapacitados. “Estaba buscando un amigo”, admite. En 2012, recibió su primera llamada telefónica. “Sabía que necesitaba llegar a más personas y Facebook todavía era nuevo entonces, así que comencé un grupo de apoyo en línea”. El grupo tiene ahora más de 2,500 miembros, de la India y de todo el mundo. “Quieres conectarte con tu propia gente”, me dice Shivani. “Hay un estigma en nuestro país, incluso hoy. En el Reino Unido, hubo apoyo del estado, los médicos, los terapeutas. Entienden por lo que pasan los padres y se sintió bien. En la India, es probable que te pregunten qué comiste durante el embarazo”, explica Shivani. Esos momentos de duda son comunes: "¿Me preguntaría si realmente comí algo mal, festeje demasiado o no oré lo suficiente?" Poder compartir experiencias con personas que tenían vidas similares hizo una gran diferencia.
Propósito de encontrar
En casa, Shreya necesitaba que le enseñaran incluso las cosas más pequeñas. “A los niños neurotípicos no se les enseña a caminar, simplemente caminan. Pero a los niños con síndrome de Down hay que enseñarles”. Viajaba mucho y era muy leída, con acceso a todos los recursos que necesitaba y podía manejar los desafíos que se le presentaban. “Empecé a pensar en eso: puedo hacer mucho por mi hijo, pero ¿qué pasa con el padre que no tiene la exposición, el conocimiento o los recursos? ¿Qué pasa entonces? Quería hacer algo por ellos”.
Pasamos nuestras vidas tratando de averiguar cuál podría ser nuestro propósito y muchos de nosotros nunca lo hacemos. Pero en los momentos más oscuros, ese propósito podría venir a buscarte. Ese fue el caso de Shivani. ella empezó la Grupo de apoyo para el síndrome de Down India, y construyó una comunidad amorosa y solidaria. Organizó una exposición de arte internacional, fomentando el arte como una forma de terapia. Celebraron el Día Mundial de la Discapacidad y el Día del Síndrome de Down.
El poder de las historias.
En la casa Dhillon, leer un libro a los niños era un ritual nocturno. Y desde que Shreya tenía unos meses, había estado escuchando historias. “Me di cuenta de que estaba tan comprometida y absorta y aprendiendo mucho. Lo que aprendió, lo aprendió a través de historias”. Durante el encierro, Shivani comenzó a hacer sesiones con niños y adultos jóvenes discapacitados, contándoles historias como una forma de terapia. Y durante la pandemia, tuvo mucho trabajo por delante. Había temas difíciles de discutir, siendo la muerte uno de ellos.
“Las historias los impactan en un nivel fundamental. Lleva tiempo, pero empiezan a comunicarse más, se vuelven más expresivos y su lenguaje mejora”, explica Shivani. La comunicación, dice, es uno de los mayores desafíos, tienen dificultades para leer las expresiones faciales, comprender las señales sociales y comprender las emociones. Entonces, dos veces por semana, se reunía en grupos de diez, contaba una historia y luego hablaba sobre la historia.
Encontrar una escuela
El año pasado, sacaron a Shreya de la educación general y Shivani comenzó a buscarle una escuela. Encontró uno, en las afueras de Chandigarh, donde profesores y alumnos compartían un vínculo amoroso. Pero el edificio se estaba cayendo a pedazos. “Sabía que era el lugar para mi hija, pero ella y otros niños merecían una mejor infraestructura”.
Shivani supervisó los esfuerzos de recaudación de fondos, recaudando lo suficiente para renovar la escuela. “Hemos lanzado la nueva escuela, Discoverability, ahora”, dice ella. Ella trabaja con el director y el fundador para manejar la escuela y a Shreya le encanta estar allí. “Queremos comenzar la formación profesional para los estudiantes también”, dice ella.
El conocimiento es poder
Ha sido un viaje lleno de desafíos, dice Shivani. “Criar a un niño con necesidades especiales no es fácil, especialmente en India. No te invitan a fiestas de cumpleaños, y hay muchas miradas, donde quiera que vayamos. Simplemente me acerco a las personas y las educo. A veces eso es todo lo que se necesita. Si no hubiera tenido una hija con síndrome de Down, también podría haberme olvidado”. Es posible que la vida no funcione como usted quiere, dice ella. “Cuando tuve a mi hija, vi esos hermosos ojos y pensé, los niños van a hacer fila por ella. Eso no va a suceder, pero ella ha traído tanta alegría y felicidad a nuestras vidas”.
Transformación a través de la crisis
Encontrar un propósito, dice Shivani, ha sido un viaje espiritual. Ella cree en el karma, no en el sentido de 'resignarse a su destino' sino en el sentido de que todos tienen un propósito, una razón para vivir. “Cuando tienes esa comprensión, de algo más grande, no haces esas preguntas. No puedo darle a Shreya muchas de las herramientas que uso para hacer frente a los desafíos, pero sé que lo único en lo que ella puede apoyarse es en una conexión con un ser superior”.
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